O papel da fisiatria no tratamento da NMO
O Papel da Fisiatria no tratamento da NMO – Neuromielite Óptica A NMO (Neuromielite Óptica) é uma doença que afeta o sistema nervoso central e os nervos ópticos, podendo impactar a mobilidade dos braços e pernas, o controle do tronco, da bexiga e do intestino. Devido à gravidade dos sintomas, o diagnóstico de doenças neuroimunológicas como essa costumam vir com muitas incertezas. Diante do medo e do luto pela perda de funções do corpo, surgem dúvidas que parecem não ter solução. Uma delas é como viver com qualidade e recuperar o máximo de autonomia possível vivendo com NMO? A resposta pode estar na reabilitação física contínua e precoce. E é aí que entra o papel da Fisiatria. No décimo terceiro episódio do podcast Conexões Verdes (o canal sobre saúde e inclusão da ABNMO), a jornalista e presidente da ABNMO Cleide Lima conversa com o Dr. Rodrigo da Ponte, médico fisiatra do Centro de Atendimento aos Pacientes com Doenças Neuroimunológicas (CIAPEN) do Hospital Geral de Fortaleza (HGF). O que é e qual o papel da fisiatria no tratamento da NMO? Apesar de estar em expansão, a Fisiatria ainda é uma especialidade médica pequena e pouco conhecida. É comum as pessoas confundirem o fisiatra com o ortopedista, o neurologista ou até mesmo com o fisioterapeuta. O fisiatra é o médico especialista em reabilitação física. Logo, esta formação difere da medicina tradicional por acontecer, em grande parte, dentro de centros de reabilitação, assim convivendo diariamente com equipes multidisciplinares. O fisiatra Como “ponte” e ponto de apoio Mas se o neurologista foca no diagnóstico e nas escolhas medicamentosas para conter a atividade da doença, o fisiatra atua como o médico da função. Ele é quem une as pontas entre as diferentes áreas do cuidado: Fisioterapia Faz metas de movimento, alívio de alterações da marcha e indicações de órteses. Terapia Ocupacional Atua no ganho de funcionalidade para as atividades diárias. Enfermagem e Nutrição Atua no manejo do intestino e da bexiga neurogênica (solicita exames como urodinâmica e ajusta medicações). Serviço Social e Psicologia Acolhe as demandas do contexto social e emocional do paciente. De acordo com o médico Rodrigo da Ponte, “o fisiatra entra para responder uma pergunta essencial: estamos fazendo tudo o que é possível em termos de reabilitação física para este paciente?” Entenda mais sobre as diferenças entre as especialidades: Especialidade Função no Cuidado da NMO Neurologia Diagnóstico, controle de surtos e prescrição de tratamentos específicos. Fisiatria Avaliação funcional, prescrição de reabilitação, procedimentos para dor/espasticidade e integração da equipe. Fisioterapia Execução prática, reeducação motora e intervenção direta no movimento (“mão na massa”). Qual a diferença entre Fisiatra e Fisioterapeuta? O fisioterapeuta é o profissional de saúde responsável por executar os exercícios, aplicar terapias manuais e colocar a reabilitação em prática. Por sua vez, o fisiatra é o médico que atua no diagnóstico funcional, na prescrição do plano terapêutico geral e atua como ponto de apoio técnico para a equipe de fisioterapia. Quando a fisioterapia encontra um bloqueio de evolução ou uma dificuldade biomecânica ou sintomática, o fisiatra entra em cena para: Investigar se há um componente médico envolvido. Prescrever medicações ou realizar procedimentos intervencionistas (como aplicação de toxina botulínica ou bloqueios de dor). Orientar prescrições e ajustes biomecânicos. Prognóstico e o perigo do Imobilismo Cada caso de NMO se comporta de maneira única. Portanto, prever quanto de movimento vai ser reestabelecido é uma tarefa complexa. No entanto, há consenso: a reabilitação precisa começar o quanto antes. Uma vez que há estabilidade clínica no hospital, as condutas de reabilitação já podem ter início. Além disso, um ponto fundamental trazido no episódio é o cuidado para não confundir uma incapacidade gerada pela doença com a perda de função provocada pela inatividade. Ou, seja: “Movimente o que está preservado” Ficar parado causa perda muscular, rigidez e declínio funcional. Então a orientação da ABNMO e dos especialistas é que se mexer menos nunca é a solução. Se você consegue mover apenas um dedo, mova esse dedo. Se a parte superior do corpo está preservada, então exercite o tronco e os braços. Procure acompanhamento de fisioterapeutas ou educadores físicos para adaptar exercícios, como por exemplo o pilates ou musculação orientada. O desafio de entender e tratar a dor na NMO A dor é um dos sintomas mais relatados e desgastantes na Neuromielite Óptica. Tratar esse desconforto é desafiador porque a dor neurológica frequentemente vem acompanhada de dores musculares e mecânicas secundárias. A fim de entender o que é dor neuropática, como diferenciá-la e garantir qualidade de vida, a assista e ouça o episódio completo do podcast Conexões Verdes. Confira o episódio em nossas plataformas oficiais: YouTube: Assista no canal da ABNMO Spotify: Ouça o podcast Conexões Verdes Explore outros conteúdos e iniciativas de apoio da ABNMO: Saiba mais sobre a Dor Neuropática na NMO Confira os outros episódios do podcast Conexões Verdes
ABNMO no Agosto Laranja promove conscientização no nordeste
ABNMO no Agosto Laranja une forças no nordeste a fim de conscientizar, facilitar diagnósticos e acolher O Agosto Laranja é um mês que joga luz sobre doenças neuroimunológicas que desafiam milhares de brasileiros, principalmente acerca da Esclerose Múltipla (EM). Por isso, em 2026, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) vai fortalecer ainda mais a missão de espalhar conhecimento, esperança e apoio humanizado ao somar forças na realização de dois grandes eventos no Nordeste do país. Trata-se do apoio à 13ª Caravana EM PB, que leva atendimento multidisciplinar ao interior da Paraíba, e da realização do I Encontro de Doenças Desmielinizantes do HUOL – UFRN, no Rio Grande do Norte. Confira os detalhes de cada iniciativa e saiba como participar! Agosto Laranja e a 13ª Caravana EM PB Encurtando distâncias e levando cuidado ao interior da Paraíba. Já estamos na estrada, porque a conscientização não para! Iniciada em 2013, a Caravana EM PB já se consolidou como uma referência em excelência, humanização e acesso à saúde. Este ano, de 10 a 14 de agosto, a ABNMO junta-se oficialmente a essa iniciativa pela primeira vez, unindo propósitos para potencializar a busca pelo diagnóstico preciso e a conscientização em cidades do interior paraibano. Como a Caravana facilita o acesso à saúde? Muitas vezes, a jornada até um diagnóstico correto e um tratamento adequado para doenças neuroimunológicas é longa. Logo, o acompanhamento especializado deve conduzir cada fase da doença – inclusive na fase do diagnóstico, a fim de esclarecer casos em investigação (por exemplo, os que confundem Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica). Tendo isso em vista, durante a Caravana EM PB, a equipe oferece: Atendimento multidisciplinar e exames, com avaliação de pacientes por profissionais de centros de referência do estado. Orientação social, com esclarecimentos sobre o fluxo correto de exames e direitos. Informação e acolhimento, através de espaços seguros para conectar pacientes, familiares e profissionais da saúde. Veja o roteiro para saber em quais cidades estamos passando. I Encontro de Doenças Desmielinizantes do HUOL – UFRN No dia 25 de agosto, a ABNMO e o Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL – UFRN) promovem o I Encontro de Doenças Desmielinizantes, com o tema “Conhecer para Cuidar: desafios e perspectivas nas doenças desmielinizantes”. O evento faz parte das ações do Programa Agentes NMO e é voltado a profissionais de saúde, acadêmicos, pessoas com o diagnóstico e familiares.Programação oficial (25 de Agosto): 08h00: Apresentação do encontro e panorama do cuidado no Ambulatório de Neuroimunologia do HUOL (Dr. Felipe Toscano e Equipe HUOL) 08h15: Esclerose Múltipla: reconhecendo a doença e os caminhos do tratamento (Dr. Mário Emílio Dourado) 08h45: Neuromielite Óptica: Diagnóstico, tratamento e perspectivas atuais (Dr. Felipe Toscano) 09h15: Sintomas iniciais das doenças desmielinizantes: quando suspeitar e o que fazer? (Dr. Leoberto Batista) 09h30: Coffee break e integração 09h50: Cognição nas doenças desmielinizantes: impactos invisíveis na vida diária (Glauciane Santana) 10h10: Nutrição e qualidade de vida nas doenças desmielinizantes (Lúcia Leite) 10h30: Reabilitação vesical: estratégias para autonomia, continência e qualidade de vida (Dra. Lilian Lisboa – Fisioterapeuta) 10h50: Além da Força: o movimento como estratégia de recuperação neurológica na Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica (Juliana Almeida – Fisioterapeuta Neurofuncional e membro do setor científico da ABNMO) 11h10: Direito das pessoas com doenças desmielinizantes: acesso, proteção e cidadania (Karen de Castro Tenca Neves – paciente convidada) 11h25: O papel das associações de pacientes: acolhimento, informação e transformação do cuidado (Cleide Lima – Presidente da ABNMO) 11h40: Discussão final: perguntas, experiências e diálogo com o público. Como participar? As vagas são gratuitas, mas limitadas! Portanto, garanta a sua participação realizando a inscrição prévia online. Clique aqui para se inscrever no Sympla. Agosto laranja – por diagnósticos precoces, informação, ciência e acolhimento Seja no acolhimento itinerante pelas estradas paraibanas ou nas discussões científicas e comunitárias em ambiente universitário, a ABNMO reafirma seu compromisso de estar ao lado de quem precisa. Afinal, informação é a ferramenta mais poderosa para vencer preconceitos, acelerar o diagnóstico e garantir qualidade de vida. Por isso, participe das nossas ações, compartilhe este conteúdo e ajude a espalhar essa causa! Confira a Informe ABNMO de julho (e as edições anteriores) aqui!
Agosto Laranja – ABNMO conscientiza sobre Esclerose Múltipla
Agosto Laranja 2026: ABNMO inicia conscientização sobre Esclerose Múltipla (EM), Neuromielite Óptica (NMO) e doenças neuroimunológicas relacionadas. O mês de agosto ganha destaque no calendário da saúde no Brasil com a campanha Agosto Laranja, dedicada à conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM). Estima-se que cerca de 40 mil brasileiros vivam com a condição, enfrentando desafios diários que vão do manejo dos sintomas ao acesso a tratamentos adequados. A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) se une ativamente a este movimento de conscientização. A nossa participação nesta campanha reforça o compromisso inegociável da instituição com a disseminação de informação científica precisa e a defesa de quem vive com a doença ou está em investigação. Agosto Laranja 2026: histórica interseção entre EM e NMO Durante décadas, a Neuromielite Óptica foi tratada pela literatura médica como uma forma de apresentação ou variante da Esclerose Múltipla. Com os avanços da neuroimunologia e a descoberta de marcadores específicos (como os anticorpos Anti-AQP4 e Anti-MOG), a medicina estabeleceu de forma categórica que a NMO e a EM são doenças independentes, com causas e tratamentos completamente diferentes. Apesar desse avanço científico, a prática clínica diária ainda impõe desafios. Devido à similaridade de sintomas iniciais, não é raro que pessoas com NMO sejam diagnosticados precocemente (e erroneamente) com Esclerose Múltipla. O risco do diagnóstico incorreto e a urgência da celeridade O grande problema do erro diagnóstico na neuroimunologia é a possibilidade de gerar sequelas graves. Tendo isso em vista, a identificação correta da patologia logo nos primeiros sinais permite o manejo adequado, proporcionando melhor prognóstico. Por isso, a ABNMO enfatiza constantemente a importância do diagnóstico célere e assertivo. Agosto Laranja 2026: a união do ecossistema neuroimunológico Falar sobre o Agosto Laranja na ABNMO é reconhecer que a conscientização sobre uma doença neuroimunológica fortalece todas as outras. Logo, a educação médica continuada, o acesso a exames laboratoriais especializados e o apoio psicossocial são pautas transversais que beneficiam toda a comunidade. A consolidação de um ecossistema unido, englobando pessoas em investigação e com diagnósticos, cuidadores, neurologistas, associações e a sociedade civil, transforma a jornada das doenças rarasno Brasil. Acompanhe a ABNMO no Agosto Laranja Para marcar este mês, a ABNMO preparou uma programação especial de conteúdos informativos e ações dos Agentes NMO. Convidamos toda a nossa comunidade a acompanhar nossas redes sociais oficiais (Instagram e LinkedIn) e o nosso portal de notícias. Fique atento (a) às nossas atualizações e participe das nossas ações ao longo do mês. A informação de qualidade orienta, acolhe e salva vidas. Desde 2022, atuamos para construir pontes e, unidos, sermos mais fortes! Aproveite e ouça o episódio 4 do Podcast Conexões Verdes – Similaridades entre NMO e EM com a médica neurologista Ana Piccolo.
Agentes NMO em ação | Julho e as cenas dos próximos capítulos
Agentes NMO em ação: Transformando saberes, construindo pontes – preparando terreno para o que vem por aí em agosto O mês de julho foi de movimento intenso, conexões profundas e presença marcante da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) em palcos estratégicos de debate sobre saúde, ciência e direitos humanos. Por trás de cada evento, cada estande e cada conversa enriquecedora, esteve uma das forças vivas do nosso propósito: o Programa Agentes NMO. A fim de capacitar acadêmicos, profissionais da saúde, líderes e gestores em temas cruciais, desde as complexidades clínicas da NMO e Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) até o acolhimento psicoemocional, o programa tem mostrado que a informação de qualidade e a atuação em rede são grandes ferramentas de transformação social. Por isso, confira as ações de julho e entenda por que a nossa rede não para de crescer! Agentes NMO, saúde e direitos humanos na Bahia No dia 10 de julho, a presidente da ABNMO, Cleide Lima, levou o debate sobre a NMO para a Jornada Motirô BA 25 anos, em Salvador. A palestra abordou o tema “Intersecções na Saúde Coletiva: Desafios no Diagnóstico e Cuidado da Neuromielite Óptica (NMO) na População LGBTQIA+”. A instituição organizadora é referência na defesa do acesso à saúde para populações em situação de vulnerabilidade. Agentes NMO em João Pessoa e Feira de Santana A força do Programa Agentes NMO se refletiu na nossa capacidade de ocupar espaços. Assim, levamos conhecimento e acolhimento para diferentes públicos. Congresso Fedrann (João Pessoa/PB) Nos dias 24 e 25 de julho, apoiamos a realização e marcamos presença no V Congresso Fedrann de Doenças Raras. Sob o tema “Unindo ciência, pessoas e rede em doenças raras para impulsionar novos diagnósticos, tecnologias e terapias”, a ABNMO contou com a atuação de novos Agentes NMO, que representaram a associação tanto na palestra sobre nossa atuação quanto na recepção do público em nosso estande. Enquanto membros da FEDRANN (Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste), reafirmamos o lema de construir pontes para, unidos, sermos mais fortes! Logo, agradecemos à organização do congresso e parceiros fundamentais nessa jornada, como o Instituto Uniraros. Neurointer (Feira de Santana/BA) Simultaneamente, entre os dias 23 e 25 de julho, outra frente de Agentes NMO representou a associação no Neurointer. Esta foi a maior imersão em Neurologia e Neurocirurgia da Bahia, que reuniu mais de 700 participantes. A equipe, composta pela presidente Cleide Lima, pelo médico neurologista Dr. Antônio Andrade e pelo Msc. em Educação Física Geovani Alves, viveu três dias intensos de troca de conhecimentos. Entender as atualizações sobre protocolos, pesquisas e a importância do diagnóstico precoce da NMO para esse público é fundamental, porque assim garantimos mais qualidade de vida e bem-estar às pessoas com diagnósticos raros. Os Agentes NMO não param por aqui! O que esperar de Agosto? O impacto das palestras, o engajamento dos novos agentes e as pontes construídas nas redes de saúde deixaram um rastro de energia e compromisso para os próximos passos. Por isso, em agosto, o Programa Agentes NMO se prepara para dar saltos ainda maiores! Assim, novas capacitações, encontros estratégicos e ações de conscientização continuarão transformando o cenário da Neuromielite Óptica no Brasil. O que será que vem por aí? Quais cidades e públicos receberão as próximas ações dos Agentes NMO? Fique atento aos nossos canais oficiais e acompanhe as redes sociais da ABNMO para não perder nenhuma novidade. Acompanhe, compartilhe e faça parte dessa rede que acolhe, informa e transforma! Você tem o diagnóstico de Neuromielite Óptica? Participe da Catalogação Nacional de Pacientes. Confira a Informe ABNMO de julho (e as edições anteriores) aqui!
Catalogação Nacional NMO: colabore com mapeamento da doença
A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) convoca o ecossistema de saúde e todos os seus apoiadores a colaborarem com a Catalogação Nacional de pessoas com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil. No universo das doenças raras, a invisibilidade estatística é uma das maiores barreiras enfrentadas pela comunidade. Sem dados concretos sobre a incidência e a localização das pessoas que vivem com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil, a defesa de direitos e a cobrança por infraestrutura médica perdem sustentação técnica. Para suprir essa lacuna de dados oficiais, a ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica) coordena a Catalogação Nacional de Pacientes. O projeto utiliza o conceito de pesquisa cidadã, em que a própria comunidade (pacientes, familiares, profissionais de saúde, ativistas e rede de apoio) se mobiliza a fim de ampliar a base de informações que a ciência e a gestão pública necessitam. Por que precisamos coletar mais dados com a Catalogação Nacional NMO? O formulário de catalogação não é um mero cadastro administrativo; ele é um gerador de estatísticas demográficas. A expansão desse banco de dados é o que fornece à ABNMO os subsídios necessários, porque: Embasa a luta por direitos, com números consolidados que reforçam a atuação da associação perante o Ministério da Saúde, a ANS e operadoras de saúde. Aumenta o conhecimento sobre as necessidades reais. Ou seja, o cruzamento de dados básicos ajuda a evidenciar os gargalos de diagnóstico no território nacional. Conquista mais acessos, porque o panorama nacional atrai o interesse de pesquisadores e do ecossistema de saúde, que demandam dados populacionais confiáveis para justificar novas frentes de trabalho. Mobilização geral para a Catalogação Nacional da NMO Para que o mapeamento seja o mais fiel possível à realidade brasileira, a ABNMO convoca os diferentes atores do ecossistema a unirem forças nesta busca ativa: Pacientes e familiares Se você tem o diagnóstico de Neuromielite Óptica, colabore com a catalogação nacional. Basta preencher o formulário seguro da ABNMO, registrando seus dados. As informações são protegidas e utilizadas pelo setor científico da ABNMO, estritamente para fins estatísticos e de fundamentação de projetos. Os familiares de pessoas com o diagnóstico podem apoiar a divulgação da pesquisa, para que alcance mais diagnosticados. Médicos e equipes multiprofissionais Indique a catalogação em seu consultório, espaço de pesquisa ou clínica. O suporte profissional é indispensável para alcançarmos os pacientes mapeados neste ambiente. Associações parceiras, ativistas e indústria farmacêutica Divulgue a catalogação nacional em seus canais de comunicação, ajudando a ABNMO e a iniciativa da pesquisa a alcançarem novas regiões. Dar visibilidade à pessoa com o diagnóstico é o que nos leva a conquista de diretos e acesso à saúde de qualidade. Participe e nos ajude a consolidar o panorama da NMO no Brasil. Como participar da Catalogação Nacional NMO? Basta enviar uma mensagem para o WhatsApp oficial da ABNMO. Uma pessoa da nossa equipe prosseguirá com as etapas da pesquisa, com ética, segura e compromisso. +55 75 99801515 Link direto do WhatsApp aqui.
Ouça o novo episódio do podcast da ABNMO sobre MOGAD
MOGAD e as Doenças Neuroimunológicas: conheça a “nova” doença que sempre esteve entre nós No 12º episódio do podcast Conexões Verdes, a ABNMO recebeu o renomado neurologista Dr. Douglas Sato, do Hospital das Clínicas de Porto Alegre, para desvendar os mistérios do MOGAD (Doença Associada ao Anticorpo MOG). O tema é essencial para pacientes e familiares que buscam entender onde MOGAD se encaixa nas doenças neuroimunológicas. Doença “nova” com história antiga Embora o MOGAD seja frequentemente tratado como uma descoberta recente, o Dr. Douglas Sato esclarece que os pacientes sempre existiram, mas eram muitas vezes diagnosticados incorretamente. Evolução do diagnóstico O anticorpo anti-mog foi descrito pela primeira vez há cerca de 30 anos como um possível marcador de esclerose múltipla, mas os estudos iniciais não se confirmaram devido a técnicas de laboratório limitadas. A ciência A virada de chave ocorreu com o desenvolvimento dos Ensaios Baseados em Células (CBA). Diferente dos testes antigos, essa técnica identifica o anticorpo em sua forma tridimensional, simulando como ele atua no corpo humano. Isso permitiu entender o MOGAD como uma doença distinta da Neuromielite Óptica (NMO) e da Esclerose Múltipla (EM). MOGAD vs. NMO: quais as diferentes e semelhanças? Muitos pacientes com MOGAD foram historicamente tratados sob o “guarda-chuva” da NMO por serem soronegativos para a antiaquaporina-4. No entanto, o Dr. Sato aponta distinções clínicas importantes: Conheça os sintomas comuns Ambas as doenças podem causar neurite óptica (inflamação do nervo óptico) e mielite (inflamação da medula), resultando em perda visual, formigamentos e perda de força. Diferenciais na medula Enquanto na NMO a mielite tende a ser extremamente grave (causando paralisia e dores intensas), na MOGAD a perda de força costuma ser menos severa, embora a alteração na bexiga seja um sintoma muito proeminente e frequente. As manifestações cerebrais O MOGAD apresenta quadros que raramente vemos na NMO ou EM, como a encefalite cortical, que pode provocar crises epiléticas. Além disso, em crianças, é comum a apresentação como ADEM (Encefalomielite Disseminada Aguda). MOGAD atinge quais pessoas? Diferente da NMO, em que a proporção pode chegar a 9 mulheres para cada 1 homem, no MOGAD essa diferença é muito menor (em torno de 2 mulheres para cada 1 homem). Crianças e adolescentes: A incidência é significativamente alta em crianças, especialmente na fase pré-puberdade, quando a doença afeta meninos e meninas em proporções iguais. Por fim, o Dr. Douglas enfatiza que entender o mecanismo específico da doença, “a pecinha que está com defeito”, é fundamental para o tratamento. Até porque um medicamento que funciona para NMO pode não ser o ideal para MOGAD. O avanço da ciência está reduzindo o grupo de pacientes “soronegativos” (sem anticorpo identificado), permitindo tratamentos cada vez mais assertivos e seguros. Para ouvir o episódio completo e conferir todos os detalhes dessa conversa enriquecedora, ouça pelo Spotify ou pelo YouTube da ABNMO (e inscreva-se no canal!).
ABNMO apoia realização do I Seminário Brasileiro de MOGAD
A ABNMO tem a felicidade de anunciar o I Seminário Brasileiro de MOGAD, em parceria com MOGAD Brasil e Instituto Irmãs Raras. No âmbito do Abril Turquesa, mês de conscientização sobre o MOGAD, o evento será realizado no próximo dia 25 de abril presencialmente em São Paulo. Uma das palestrantes confirmadas é a médica neurologista Ana Karoline Basler. Ela abordará as principais características da doença. Além de Basler, a neuropediatra Renata Paolilo comentará sobre como o MOGAD se manifesta na infância. O I Seminário Brasileiro de MOGAD é um evento gratuito, voltado para famílias com o diagnóstico, profissionais de saúde e interessados na causa. Confira as informações: 25 de abril, das 13h às 17h Edifício Pátio Paulista – Rua Teixeira da Silva, 54, Auditório Principal. São Paulo, SP. Convidamos você a fortalecer a conscientização sobre o MOGAD no âmbito do Abril Turquesa. Vamos juntos? Entender hoje transforma o amanhã! Inscreva-se aqui (clique!) Para conferir outros eventos de abril de 2026, clique aqui.
ABNMO celebra Março Verde 2026 e anuncia eventos em Cuiabá
O Março Verde 2026, mês em prol da conscientização sobre a Neuromielite Óptica, levou informações e promoveu diálogos em diversas cidades brasileiras. Promovida pela ABNMO, a campanha buscou tirar a NMO da invisibilidade e fortalecer a rede de apoio, acolhimento e direitos em todo o país. Nossos encontros presenciais, palestras e ações digitais conectaram centenas de pessoas, mas o sucesso desta jornada é fruto de um esforço coletivo. Por isso, expressamos nossa profunda gratidão a: Comunidade NMO: Pessoas com o diagnóstico de Neuromielite Óptica, familiares e cuidadores que compartilharam suas histórias e, assim, fortaleceram ainda mais a nossa luta. Profissionais da saúde: Neurologistas e profissionais de saúde que atuam na ponta, garantindo diagnósticos precisos e tratamentos adequados. Agradecemos pelo tempo, dedicação e apoio para que esse diálogo fosse possível. Parceiros estratégicos: Associações de pacientes, ativistas da saúde e instituições públicas que somaram vozes ao nosso movimento. Mais do que publicações nas redes sociais, a ABNMO convocou a sociedade civil para dialogar sobre a Neuromielite Óptica, suas complexidades e seus desafios. Isso inclui a maior clareza acerca dos sintomas, da saúde mental de pessoas com doenças raras, do acesso e direito à saúde, do status atual de pesquisa científica e da importância de informações e acolhimento para a comunidade. Tendo isso em vista, a nossa maior ferramenta para garantir que ninguém enfrente o diagnóstico de uma doença rara sozinho foi consolidar nossas conexões redes. Em abril, ABNMO segue conscientização em Cuiabá (MT) O mês de março terminou, mas a nossa missão ganha novos capítulos. Em abril, a ABNMO promove, pela primeira vez, eventos em Cuiabá, no Mato Grosso. Em parceria com a Associação Raros Visíveis, os encontros abordarão complexidades e desafios do ecossistema das doenças raras. ABNMO em Cuiabá em evento presencial Encontro sobre a NMO no ecossistema das doenças raras no dia 22 de abril, das 19h30 às 21h, na Faculdade Alffa Prime – Rua Comandante Costa, 228 Centro Norte, Cuiabá, MT. Inscreva-se gratuitamente em: https://www.sympla.com.br/evento/neuromielite-optica-e-suas-complexidades-no-contexto-das-doencas-raras-no-brasil/3385875 ABNMO em Cuiabá em evento híbrido: Doenças Raras, Complexidade e Direitos Debate na Defensoria Pública do Estado de Mato Grosso, em Cuiabá. O evento será no formato híbrido, permitindo que pessoas de todo o Brasil acompanhem a discussão. Destaques do evento: Debate sobre os desafios jurídicos no acesso a tratamentos de alta complexidade. Painéis sobre os direitos dos pacientes com doenças raras no Brasil. Participação de especialistas em direito à saúde, Serviço: Local: Defensoria Pública do Mato Grosso (Cuiabá). Formato: Presencial e Online (Híbrido). Inscrições: https://www.sympla.com.br/evento/doencas-raras-complexidade-e-direitos-cuiaba-evento-hibrido/3363161 Junte-se à ABNMO em Cuiabá e nas redes sociais Acompanhe nossas redes sociais e o nosso blog para ficar por dentro de todos os detalhes destes eventos em Cuiabá e nas demais ações que realizaremos. A fim de tirar nossos direitos no papel, vamos juntos transformar a realidade para todos que convivem com a NMO.
ABNMO recebe homenagem da cidade de São Paulo
No último dia 27 de março, Dia Nacional de Conscientização da Neuromielite Óptica, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) recebeu uma homenagem da Câmara Municipal de São Paulo. Por intermédio do vereador Carlos Bezerra Jr., a Associação foi reconhecida pelo trabalho de acolhimento, conscientização e defesa das pessoas que vivem com a doença. “Como presidente da ABNMO, eu não poderia estar mais feliz, porque é o reconhecimento desse trabalho intenso que estamos fazendo nesses três anos e meio, por todo o Brasil”, compartilhou Cleide Lima, fundadora e presidente da ABNMO. Ainda segundo ela, o reconhecimento representa o poder do agir coletivo, da atuação em rede. Isso inclui, para além de profissionais de saúde, as pessoas com o diagnóstico de NMO e seus familiares. A equipe multiprofissional e administrativa da ABNMO recebeu a homenagem durante o evento Conexão Rara Brasil – realizado pela nutricionista Isabel Pelissari, também apoiadora da Associação. Estiveram conosco os médicos neurologistas Alexandre Bussinger e Rafael Paternó. Confira o depoimento de Cleide Lima, no Instagram da ABNMO. Clique aqui! Quer apoiar o trabalho da ABNMO para que nossos projetos aconteçam? Saiba como ajudar aqui!
Março Verde 2026: Já falou da NMO para alguém hoje?
Março Verde 2026: Já falou da NMO para alguém hoje? Você sabia que uma simples conversa pode ser o primeiro passo para mudar a vida de alguém? Pois é. Pensando nisso, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) celebra mais um Março Verde. Este é o mês dedicado à conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). Então, em 2026, o nosso convite é direto e urgente: “Já falou da NMO para alguém hoje?”. Mas o que é o Março Verde? O Março Verde é o movimento nacional de visibilidade para a Neuromielite Óptica, uma doença autoimune rara, grave, neurológica e desmielinizante do sistema nervoso central. Esta campanha é realizada a fim de ampliar o diálogo entre a sociedade, os profissionais de saúde e os gestores públicos. Então, o objetivo é claro: quanto mais pessoas conhecerem os sinais, mais rápido será o diagnóstico e menores serão as chances de sequelas permanentes. Por que “Já falou da NMO para alguém hoje?”? Porque a nossa campanha deste ano foca no poder da rede de apoio e da mobilização social. O projeto Conexões Verdes, iniciado em 2023, evoluiu para uma provocação necessária: “Já falou da NMO para alguém hoje?”. Acreditamos que a informação não deve ficar restrita aos consultórios. Ela precisa circular nas mesas de jantar, nos grupos de mensagens e nas redes sociais. Porque falar sobre a NMO significa: Reduzir o isolamento da pessoa com o diagnóstico; Acelerar a busca por especialistas; Fortalecer o advocacy e a construção de políticas públicas. Como a NMO se manifesta? Conhecer os sintomas é a nossa principal ferramenta de prevenção, já que a NMO é rara e desconhecida por muitos profissionais de saúde. Ela ataca principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Por isso, fique atento a: Neurite Óptica: Perda súbita de visão e dor ocular. Mielite: Fraqueza nos braços/pernas, formigamentos e perda de controle da bexiga ou intestino. Síndrome da Área Postrema: Soluços persistentes, náuseas e vômitos sem causa aparente por dias. Como você pode participar? A campanha é presencial e digital. Além disso, acontece em todo o Brasil. Por isso, há diversas formas de se engajar: 1. Participe dos eventos presenciais da ABNMO: Ao longo de todo o mês de março, a ABNMO promove seminários e encontros com a comunidade em diferentes cidades do Brasil. João Pessoa (20/03): Seminário “NMO e suas Complexidades” na FUNAD. Inscreva-se aqui! Maceió (21/03): Encontro científico e de acolhimento. Inscreva-se aqui! Itu – São Paulo (22/03): Corrida Move Raros, em parceria com o Instituto Irmãs Raras. Inscreva aqui; vagas limitadas! Fortaleza (28/03): Encontro com a Comunidade . Inscreva-se aqui! *Confira a lista completa de eventos na página oficial da campanha da ABNMO e, assim, não perca novidades. 2. Use o mídia Kit nas redes sociais: Transforme seu perfil em canal de informação! Mas como? Disponibilizamos artes para compartilhar no WhatsApp, template para postar story e outras sugestões para você: Baixe o kit oficial aqui! Use as hashtags: #MarçoVerde2026 #ConexõesVerdes 3. Apoie a Causa Você pode ajudar a ABNMO a continuar com os nossos projetos. Faça uma doação ou compartilhe este link (clique aqui). E aí, já falou da NMO para alguém hoje? Para saber mais sobre a programação completa e acessar materiais educativos, visite: abnmo.org/marco-verde-2026 Apoio social da campanha: Amgen e Astrazenca.
