Catalogação Nacional NMO: colabore com mapeamento da doença
A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) convoca o ecossistema de saúde e todos os seus apoiadores a colaborarem com a Catalogação Nacional de pessoas com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil. No universo das doenças raras, a invisibilidade estatística é uma das maiores barreiras enfrentadas pela comunidade. Sem dados concretos sobre a incidência e a localização das pessoas que vivem com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil, a defesa de direitos e a cobrança por infraestrutura médica perdem sustentação técnica. Para suprir essa lacuna de dados oficiais, a ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica) coordena a Catalogação Nacional de Pacientes. O projeto utiliza o conceito de pesquisa cidadã, em que a própria comunidade (pacientes, familiares, profissionais de saúde, ativistas e rede de apoio) se mobiliza a fim de ampliar a base de informações que a ciência e a gestão pública necessitam. Por que precisamos coletar mais dados com a Catalogação Nacional NMO? O formulário de catalogação não é um mero cadastro administrativo; ele é um gerador de estatísticas demográficas. A expansão desse banco de dados é o que fornece à ABNMO os subsídios necessários, porque: Embasa a luta por direitos, com números consolidados que reforçam a atuação da associação perante o Ministério da Saúde, a ANS e operadoras de saúde. Aumenta o conhecimento sobre as necessidades reais. Ou seja, o cruzamento de dados básicos ajuda a evidenciar os gargalos de diagnóstico no território nacional. Conquista mais acessos, porque o panorama nacional atrai o interesse de pesquisadores e do ecossistema de saúde, que demandam dados populacionais confiáveis para justificar novas frentes de trabalho. Mobilização geral para a Catalogação Nacional da NMO Para que o mapeamento seja o mais fiel possível à realidade brasileira, a ABNMO convoca os diferentes atores do ecossistema a unirem forças nesta busca ativa: Pacientes e familiares Se você tem o diagnóstico de Neuromielite Óptica, colabore com a catalogação nacional. Basta preencher o formulário seguro da ABNMO, registrando seus dados. As informações são protegidas e utilizadas pelo setor científico da ABNMO, estritamente para fins estatísticos e de fundamentação de projetos. Os familiares de pessoas com o diagnóstico podem apoiar a divulgação da pesquisa, para que alcance mais diagnosticados. Médicos e equipes multiprofissionais Indique a catalogação em seu consultório, espaço de pesquisa ou clínica. O suporte profissional é indispensável para alcançarmos os pacientes mapeados neste ambiente. Associações parceiras, ativistas e indústria farmacêutica Divulgue a catalogação nacional em seus canais de comunicação, ajudando a ABNMO e a iniciativa da pesquisa a alcançarem novas regiões. Dar visibilidade à pessoa com o diagnóstico é o que nos leva a conquista de diretos e acesso à saúde de qualidade. Participe e nos ajude a consolidar o panorama da NMO no Brasil. Como participar da Catalogação Nacional NMO? Basta enviar uma mensagem para o WhatsApp oficial da ABNMO. Uma pessoa da nossa equipe prosseguirá com as etapas da pesquisa, com ética, segura e compromisso. +55 75 99801515 Link direto do WhatsApp aqui.
Ouça o novo episódio do podcast da ABNMO sobre MOGAD
MOGAD e as Doenças Neuroimunológicas: conheça a “nova” doença que sempre esteve entre nós No 12º episódio do podcast Conexões Verdes, a ABNMO recebeu o renomado neurologista Dr. Douglas Sato, do Hospital das Clínicas de Porto Alegre, para desvendar os mistérios do MOGAD (Doença Associada ao Anticorpo MOG). O tema é essencial para pacientes e familiares que buscam entender onde MOGAD se encaixa nas doenças neuroimunológicas. Doença “nova” com história antiga Embora o MOGAD seja frequentemente tratado como uma descoberta recente, o Dr. Douglas Sato esclarece que os pacientes sempre existiram, mas eram muitas vezes diagnosticados incorretamente. Evolução do diagnóstico O anticorpo anti-mog foi descrito pela primeira vez há cerca de 30 anos como um possível marcador de esclerose múltipla, mas os estudos iniciais não se confirmaram devido a técnicas de laboratório limitadas. A ciência A virada de chave ocorreu com o desenvolvimento dos Ensaios Baseados em Células (CBA). Diferente dos testes antigos, essa técnica identifica o anticorpo em sua forma tridimensional, simulando como ele atua no corpo humano. Isso permitiu entender o MOGAD como uma doença distinta da Neuromielite Óptica (NMO) e da Esclerose Múltipla (EM). MOGAD vs. NMO: quais as diferentes e semelhanças? Muitos pacientes com MOGAD foram historicamente tratados sob o “guarda-chuva” da NMO por serem soronegativos para a antiaquaporina-4. No entanto, o Dr. Sato aponta distinções clínicas importantes: Conheça os sintomas comuns Ambas as doenças podem causar neurite óptica (inflamação do nervo óptico) e mielite (inflamação da medula), resultando em perda visual, formigamentos e perda de força. Diferenciais na medula Enquanto na NMO a mielite tende a ser extremamente grave (causando paralisia e dores intensas), na MOGAD a perda de força costuma ser menos severa, embora a alteração na bexiga seja um sintoma muito proeminente e frequente. As manifestações cerebrais O MOGAD apresenta quadros que raramente vemos na NMO ou EM, como a encefalite cortical, que pode provocar crises epiléticas. Além disso, em crianças, é comum a apresentação como ADEM (Encefalomielite Disseminada Aguda). MOGAD atinge quais pessoas? Diferente da NMO, em que a proporção pode chegar a 9 mulheres para cada 1 homem, no MOGAD essa diferença é muito menor (em torno de 2 mulheres para cada 1 homem). Crianças e adolescentes: A incidência é significativamente alta em crianças, especialmente na fase pré-puberdade, quando a doença afeta meninos e meninas em proporções iguais. Por fim, o Dr. Douglas enfatiza que entender o mecanismo específico da doença, “a pecinha que está com defeito”, é fundamental para o tratamento. Até porque um medicamento que funciona para NMO pode não ser o ideal para MOGAD. O avanço da ciência está reduzindo o grupo de pacientes “soronegativos” (sem anticorpo identificado), permitindo tratamentos cada vez mais assertivos e seguros. Para ouvir o episódio completo e conferir todos os detalhes dessa conversa enriquecedora, ouça pelo Spotify ou pelo YouTube da ABNMO (e inscreva-se no canal!).
ABNMO apoia realização do I Seminário Brasileiro de MOGAD
A ABNMO tem a felicidade de anunciar o I Seminário Brasileiro de MOGAD, em parceria com MOGAD Brasil e Instituto Irmãs Raras. No âmbito do Abril Turquesa, mês de conscientização sobre o MOGAD, o evento será realizado no próximo dia 25 de abril presencialmente em São Paulo. Uma das palestrantes confirmadas é a médica neurologista Ana Karoline Basler. Ela abordará as principais características da doença. Além de Basler, a neuropediatra Renata Paolilo comentará sobre como o MOGAD se manifesta na infância. O I Seminário Brasileiro de MOGAD é um evento gratuito, voltado para famílias com o diagnóstico, profissionais de saúde e interessados na causa. Confira as informações: 25 de abril, das 13h às 17h Edifício Pátio Paulista – Rua Teixeira da Silva, 54, Auditório Principal. São Paulo, SP. Convidamos você a fortalecer a conscientização sobre o MOGAD no âmbito do Abril Turquesa. Vamos juntos? Entender hoje transforma o amanhã! Inscreva-se aqui (clique!) Para conferir outros eventos de abril de 2026, clique aqui.
ABNMO celebra Março Verde 2026 e anuncia eventos em Cuiabá
O Março Verde 2026, mês em prol da conscientização sobre a Neuromielite Óptica, levou informações e promoveu diálogos em diversas cidades brasileiras. Promovida pela ABNMO, a campanha buscou tirar a NMO da invisibilidade e fortalecer a rede de apoio, acolhimento e direitos em todo o país. Nossos encontros presenciais, palestras e ações digitais conectaram centenas de pessoas, mas o sucesso desta jornada é fruto de um esforço coletivo. Por isso, expressamos nossa profunda gratidão a: Comunidade NMO: Pessoas com o diagnóstico de Neuromielite Óptica, familiares e cuidadores que compartilharam suas histórias e, assim, fortaleceram ainda mais a nossa luta. Profissionais da saúde: Neurologistas e profissionais de saúde que atuam na ponta, garantindo diagnósticos precisos e tratamentos adequados. Agradecemos pelo tempo, dedicação e apoio para que esse diálogo fosse possível. Parceiros estratégicos: Associações de pacientes, ativistas da saúde e instituições públicas que somaram vozes ao nosso movimento. Mais do que publicações nas redes sociais, a ABNMO convocou a sociedade civil para dialogar sobre a Neuromielite Óptica, suas complexidades e seus desafios. Isso inclui a maior clareza acerca dos sintomas, da saúde mental de pessoas com doenças raras, do acesso e direito à saúde, do status atual de pesquisa científica e da importância de informações e acolhimento para a comunidade. Tendo isso em vista, a nossa maior ferramenta para garantir que ninguém enfrente o diagnóstico de uma doença rara sozinho foi consolidar nossas conexões redes. Em abril, ABNMO segue conscientização em Cuiabá (MT) O mês de março terminou, mas a nossa missão ganha novos capítulos. Em abril, a ABNMO promove, pela primeira vez, eventos em Cuiabá, no Mato Grosso. Em parceria com a Associação Raros Visíveis, os encontros abordarão complexidades e desafios do ecossistema das doenças raras. ABNMO em Cuiabá em evento presencial Encontro sobre a NMO no ecossistema das doenças raras no dia 22 de abril, das 19h30 às 21h, na Faculdade Alffa Prime – Rua Comandante Costa, 228 Centro Norte, Cuiabá, MT. Inscreva-se gratuitamente em: https://www.sympla.com.br/evento/neuromielite-optica-e-suas-complexidades-no-contexto-das-doencas-raras-no-brasil/3385875 ABNMO em Cuiabá em evento híbrido: Doenças Raras, Complexidade e Direitos Debate na Defensoria Pública do Estado de Mato Grosso, em Cuiabá. O evento será no formato híbrido, permitindo que pessoas de todo o Brasil acompanhem a discussão. Destaques do evento: Debate sobre os desafios jurídicos no acesso a tratamentos de alta complexidade. Painéis sobre os direitos dos pacientes com doenças raras no Brasil. Participação de especialistas em direito à saúde, Serviço: Local: Defensoria Pública do Mato Grosso (Cuiabá). Formato: Presencial e Online (Híbrido). Inscrições: https://www.sympla.com.br/evento/doencas-raras-complexidade-e-direitos-cuiaba-evento-hibrido/3363161 Junte-se à ABNMO em Cuiabá e nas redes sociais Acompanhe nossas redes sociais e o nosso blog para ficar por dentro de todos os detalhes destes eventos em Cuiabá e nas demais ações que realizaremos. A fim de tirar nossos direitos no papel, vamos juntos transformar a realidade para todos que convivem com a NMO.
ABNMO recebe homenagem da cidade de São Paulo
No último dia 27 de março, Dia Nacional de Conscientização da Neuromielite Óptica, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) recebeu uma homenagem da Câmara Municipal de São Paulo. Por intermédio do vereador Carlos Bezerra Jr., a Associação foi reconhecida pelo trabalho de acolhimento, conscientização e defesa das pessoas que vivem com a doença. “Como presidente da ABNMO, eu não poderia estar mais feliz, porque é o reconhecimento desse trabalho intenso que estamos fazendo nesses três anos e meio, por todo o Brasil”, compartilhou Cleide Lima, fundadora e presidente da ABNMO. Ainda segundo ela, o reconhecimento representa o poder do agir coletivo, da atuação em rede. Isso inclui, para além de profissionais de saúde, as pessoas com o diagnóstico de NMO e seus familiares. A equipe multiprofissional e administrativa da ABNMO recebeu a homenagem durante o evento Conexão Rara Brasil – realizado pela nutricionista Isabel Pelissari, também apoiadora da Associação. Estiveram conosco os médicos neurologistas Alexandre Bussinger e Rafael Paternó. Confira o depoimento de Cleide Lima, no Instagram da ABNMO. Clique aqui! Quer apoiar o trabalho da ABNMO para que nossos projetos aconteçam? Saiba como ajudar aqui!
Março Verde 2026: Já falou da NMO para alguém hoje?
Março Verde 2026: Já falou da NMO para alguém hoje? Você sabia que uma simples conversa pode ser o primeiro passo para mudar a vida de alguém? Pois é. Pensando nisso, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) celebra mais um Março Verde. Este é o mês dedicado à conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). Então, em 2026, o nosso convite é direto e urgente: “Já falou da NMO para alguém hoje?”. Mas o que é o Março Verde? O Março Verde é o movimento nacional de visibilidade para a Neuromielite Óptica, uma doença autoimune rara, grave, neurológica e desmielinizante do sistema nervoso central. Esta campanha é realizada a fim de ampliar o diálogo entre a sociedade, os profissionais de saúde e os gestores públicos. Então, o objetivo é claro: quanto mais pessoas conhecerem os sinais, mais rápido será o diagnóstico e menores serão as chances de sequelas permanentes. Por que “Já falou da NMO para alguém hoje?”? Porque a nossa campanha deste ano foca no poder da rede de apoio e da mobilização social. O projeto Conexões Verdes, iniciado em 2023, evoluiu para uma provocação necessária: “Já falou da NMO para alguém hoje?”. Acreditamos que a informação não deve ficar restrita aos consultórios. Ela precisa circular nas mesas de jantar, nos grupos de mensagens e nas redes sociais. Porque falar sobre a NMO significa: Reduzir o isolamento da pessoa com o diagnóstico; Acelerar a busca por especialistas; Fortalecer o advocacy e a construção de políticas públicas. Como a NMO se manifesta? Conhecer os sintomas é a nossa principal ferramenta de prevenção, já que a NMO é rara e desconhecida por muitos profissionais de saúde. Ela ataca principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Por isso, fique atento a: Neurite Óptica: Perda súbita de visão e dor ocular. Mielite: Fraqueza nos braços/pernas, formigamentos e perda de controle da bexiga ou intestino. Síndrome da Área Postrema: Soluços persistentes, náuseas e vômitos sem causa aparente por dias. Como você pode participar? A campanha é presencial e digital. Além disso, acontece em todo o Brasil. Por isso, há diversas formas de se engajar: 1. Participe dos eventos presenciais da ABNMO: Ao longo de todo o mês de março, a ABNMO promove seminários e encontros com a comunidade em diferentes cidades do Brasil. João Pessoa (20/03): Seminário “NMO e suas Complexidades” na FUNAD. Inscreva-se aqui! Maceió (21/03): Encontro científico e de acolhimento. Inscreva-se aqui! Itu – São Paulo (22/03): Corrida Move Raros, em parceria com o Instituto Irmãs Raras. Inscreva aqui; vagas limitadas! Fortaleza (28/03): Encontro com a Comunidade . Inscreva-se aqui! *Confira a lista completa de eventos na página oficial da campanha da ABNMO e, assim, não perca novidades. 2. Use o mídia Kit nas redes sociais: Transforme seu perfil em canal de informação! Mas como? Disponibilizamos artes para compartilhar no WhatsApp, template para postar story e outras sugestões para você: Baixe o kit oficial aqui! Use as hashtags: #MarçoVerde2026 #ConexõesVerdes 3. Apoie a Causa Você pode ajudar a ABNMO a continuar com os nossos projetos. Faça uma doação ou compartilhe este link (clique aqui). E aí, já falou da NMO para alguém hoje? Para saber mais sobre a programação completa e acessar materiais educativos, visite: abnmo.org/marco-verde-2026 Apoio social da campanha: Amgen e Astrazenca.
Doenças Raras no Brasil: entenda mais sobre este ecossistema
Doenças Raras no Brasil: um ecossistema que exige integração entre ciência e humanidade O mês de fevereiro é o período em que o mundo se dedica à conscientização sobre as doenças raras, principalmente no “dia raro” (28 ou 29 de fevereiro, em ano bissexto). Para os brasileiros que convivem com essas condições, o tema vai muito além do calendário. Isso porque se trata de uma jornada complexa que envolve diagnóstico, políticas públicas e o direito ao tratamento. No mais recente episódio do podcast Conexões Verdes (episódio 11), a presidente da ABNMO, Cleide Lima, conversou com a psicóloga e mestre em ATS Verônica Stasiak, fundadora do Instituto Unidos pela Vida. O bate-papo trouxe reflexões sobre a importância de gerar dados de mundo real sobre as doenças raras, bem como o fortalecimento das políticas públicas – que pode transformar a realidade de quem convive com diagnósticos raros no Brasil. Desafios e perspectivas do diagnóstico de doenças raras no Brasil Muitas vezes, a jornada do paciente é marcada pela chamada “Odisseia Diagnóstica”. Tendo isso em vista, Verônica Stasiak ressalta que o tempo médio para a confirmação de uma doença rara pode levar de 5 a 10 anos, envolvendo passagens por mais de dez especialistas. Mas onde a informação se encaixa nessa balança? Ela é a ferramenta que encurta os caminhos. Ainda de acordo com Stasiak, em sua própria história com a fibrose cística, o diagnóstico tardio aos 23 anos poderia ter sido evitado se sintomas comuns, como pneumonias de repetição, fossem amplamente difundidos como sinais de alerta. ” a curiosidade também pode salvar a vida. A indignação pela ausência de resposta é a nossa grande força motriz para que um profissional da saúde, quando não encontra a resposta daquilo que tá acontecendo, vá atrás até achar essa resposta”, destaca. Participação social e o papel do paciente nas políticas públicas Por vezes, o paciente sente que os processos do Ministério da Saúde ou da CONITEC são inatingíveis. No entanto, o desafio é entender que o cidadão é peça fundamental nessas decisões. Ou seja, quem vive com uma doença rara no brasil não precisa ser técnico em saúde para participar de uma Consulta Pública. Afinal, é a perspectiva de quem vive a doença que humaniza os dados estatísticos, transformando protocolos frios em políticas públicas que realmente alcancem a ponta. A multidisciplinaridade na ATS: o olhar humano sobre dados técnicos A trajetória acadêmica de Verônica Stasiak exemplifica como a ciência e a humanidade devem caminhar juntas. Ela destaca que, embora a ATS pareça um campo puramente exato, ela é essencialmente humana. Toda decisão de incorporar ou excluir uma tecnologia impacta a biografia de uma pessoa. Assim, ouvir as pessoas com diagnóstico contribui para a análise qualitativa desses processos. Assim, garante que o bem-estar e a qualidade de vida do paciente sejam tão relevantes quanto os custos financeiros. Ouça o episódio completo! Quer entender melhor como funciona o ecossistema de doenças raras no Brasil e como você pode contribuir para as decisões de saúde no Brasil? Não perca a conversa completa entre Cleide Lima e Verônica Stasiak no podcast Conexões Verdes.
O que você precisa saber sobre NMO no mês das doenças raras?
Fevereiro é mês das doenças raras, momento em que o mundo se une para dar visibilidade a condições que, embora atinjam um número proporcionalmente pequeno de pessoas, impactam milhões de famílias. Por isso, para a ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica), o Fevereiro Raro é uma oportunidade de estimular o olhar fundamentado e cuidadoso sobre a jornada de quem convive com a NMO. O que é o mês das doenças raras? O objetivo desta campanha global é conscientizar o público, órgãos de saúde e profissionais sobre os desafios enfrentados por pacientes com condições crônicas raras e complexas. No Brasil, o Ministério da Saúde estabelece que uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100.000. A Neuromielite Óptica (NMO) se enquadra perfeitamente neste cenário, com uma prevalência estimada de 1 a 5 casos para cada 100.000 habitantes. Por ser uma condição “ultrarrara”, a informação qualificada é a principal ferramenta para garantir que o diagnóstico não seja confundido com outras patologias. Por que falar de NMO durante o Fevereiro Raro? Neste mês das doenças raras, destacamos que o organismo com uma condição autoimune pode apresentar predisposição a outras. Um exemplo relevante em nossa comunidade é a relação entre a NMO e a Miastenia Gravis, muitas vezes associada a alterações no timo, o órgão responsável por “educar” nossas células de defesa. ABNMO como ponte entre apoio e informação fundamentada Durante todo o Fevereiro Raro, nossa missão é atuar como uma ponte segura. Não oferecemos atendimento clínico, mas fornecemos o que há de mais precioso para a autonomia do paciente: conhecimento e suporte. Curadoria Técnica: Traduzimos a ciência para que pacientes e familiares compreendam a biologia da doença. Articulação e Advocacy: Lutamos para que as doenças raras e a NMO tenham o espaço necessário nas políticas públicas e no acesso a tratamentos pelo SUS. Rede de Acolhimento: Criamos conexões entre quem busca respostas e quem já trilhou esse caminho. Como participar da campanha no mês das doenças raras? A informação fundamentada salva vidas e o diagnóstico precoce da Neuromielite Óptica pode prevenir sequelas graves. Você pode fazer parte dessa corrente de conscientização! Acompanhe a ABNMO nas redes sociais durante este mês. Preparamos conteúdos educativos que exploram desde a classificação oficial das doenças raras até os mecanismos biológicos da NMO. Compartilhe conhecimento. No Mês das Doenças Raras, a sua voz ajuda a tornar o invisível visível.
Como ter saúde psicoemocional na NMO?
A saúde psicoemocional na NMO desafia pacientes e familiares para além do diagnóstico O mês de janeiro é marcado pela campanha Janeiro Branco, que nos convida a refletir sobre a importância da saúde mental. Para quem convive com doenças raras, como a Neuromielite Óptica (NMO), esse tema ganha camadas ainda mais profundas e urgentes. No mais recente episódio do podcast Conexões Verdes, a presidente da ABNMO, Cleide Lima, conversou com o psicólogo e psicoterapeuta Wed Santos, que integra a equipe multiprofissional da associação desde o seu início. O bate-papo trouxe reflexões fundamentais sobre como dessensibilizar o sistema nervoso e reencontrar a própria essência após um diagnóstico desafiador como o da NMO. Qual é a relação da saúde psicoemocional na NMO com o equilíbrio e autocuidado? Muitas vezes, existe um preconceito ou dúvida sobre qual profissional buscar – psicólogo, psiquiatra ou terapias integrativas. Tendo isso em vista, o psicólogo Wed Santos ressalta que o equilíbrio é o caminho. Ou seja, a saúde mental não é algo estanque ou isolado, porque ela envolve o corpo, a alimentação, a espiritualidade e, em muitos casos, o suporte medicamentoso quando o sofrimento se torna insuportável. Mas onde o autocuidado se encaixa nessa balança? Ele começa na “faísca” de perceber que se precisa de ajuda. Assim, reconhecer as próprias necessidades é a primeira resposta. “Eu preciso agora de um abraço? De silêncio? De conversar?”. A saúde psicoemocional na NMO e o luto pelo “corpo anterior” Um dos pontos mais sensíveis da conversa foi o processo de luto. Quando a NMO se manifesta, ocorre o luto por quem se era e pela imagem que se tinha de si mesmo para, só então, construir quem se pode ser agora. Identidade além da função O sofrimento muitas vezes vem de não poder mais exercer as mesmas funções de antes. Então o desafio é entender que a sua essência (aquilo que você ama fazer e quem você é) permanece, mesmo que o corpo se transforme. Acolhimento da tristeza: Na nossa sociedade, parece não haver espaço para o sofrimento, mas o psicólogo reforça: “Calma. Se você está vivendo isso, você tem o direito de estar triste. É um processo de elaboração”. A potência do grupo terapêutico A ABNMO mantém grupos de apoio emocional (online) que têm sido transformadores. Wed destaca que o fenômeno de grupo oferece algo único: o pertencimento. Ou seja, ver o outro enfrentar desafios semelhantes ajuda a criar estratégias e a ressignificar a própria jornada. Além disso, Wed comenta sobre a necessidade de dessensibilizar o sistema nervoso. Após o trauma do diagnóstico e das internações, o corpo entra em um estado de hipervigilância constante. Aprender a descansar e a desligar esse estado de alerta é um passo fundamental para a saúde mental, especialmente para mulheres que, historicamente, cuidam de todos, menos de si mesmas. Ouça o episódio completo! Quer saber mais sobre como lidar com desafios psicoemocionais do diagnóstico e como encontrar sua potência interna? Não perca a conversa completa entre Cleide Lima e Wed Santos no Conexões Verdes. Vamos juntos fortalecer nossa rede de apoio e cuidar do que temos de mais precioso: nosso equilíbrio emocional.
Janeiro Branco: atente-se à saúde mental na Neuromielite Óptica
O Janeiro Branco e a saúde mental na Neuromielite Óptica: por que e como cuidar do que não aparece nos exames? No Janeiro Branco, há um convite para começarmos o ano com uma “folha em branco” no que diz respeito à nossa saúde mental. Para a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), essa campanha ganha uma camada ainda mais profunda. Afinal, como manter o equilíbrio emocional diante de uma doença rara, crônica, autoimune e, muitas vezes, imprevisível? Neste artigo, vamos explorar por que a saúde mental e a física são indissociáveis na jornada com a NMO e como você pode começar a priorizar o seu bem-estar emocional hoje. Janeiro Branco escancara junção de corpo e mente Frequentemente, o tratamento da Neuromielite Óptica foca no que é visível, como a recuperação de um surto, por exemplo. Além disso, cuidados muito tratados são a melhora da mobilidade ou a redução da inflamação na medula e nos nervos ópticos. No entanto, o sistema nervoso é também a sede das nossas emoções. Viver com uma doença rara impõe desafios psicológicos reais: A incerteza do amanhã Porque o medo de novos surtos pode gerar um estado de ‘hipervigilância’ e ansiedade constante. O luto pelas limitações Sentir tristeza pelas mudanças no estilo de vida e pela perda de certas autonomias é totalmente compreensível. O isolamento social Já que é uma doença rara, muitos pacientes sentem que ninguém ao redor compreende verdadeiramente o que estão passando. Por que falar de saúde mental na NMO e outras doenças raras? Falar sobre o emocional não é um “extra” no tratamento; é parte da medicina de precisão. De acordo com estudos, o estresse crônico e a depressão não tratada podem afetar o sistema imunológico. Essas manifestações podem tornar o corpo mais vulnerável, diminuindo assim a resiliência do paciente frente ao tratamento medicamentoso. Portanto, cuidar da mente ajuda a: Melhorar a adesão ao tratamento Porque um paciente emocionalmente fortalecido lida melhor com rotinas de medicação e fisioterapia. Reduzir a percepção de dor Tendo em vista que o estado emocional influencia diretamente como o cérebro processa sinais de dor crônica e neuropática. Resgatar a identidade Você não é a sua doença. Então, o cuidado psicológico ajuda a separar o diagnóstico de quem você é como pessoa. Como começar a falar e cuidar da saúde mental? Se você não sabe por onde começar, aqui estão alguns caminhos: 1. Valide seus sentimentos O primeiro passo é entender que sentir medo, cansaço ou frustração é uma reação normal a uma situação anormal (a doença crônica). Por isso, não se cobre para estar “sempre otimista”. 2. Busque ajuda especializada O acompanhamento com psicólogos e psiquiatras que tenham experiência em doenças crônicas ou neurologia é um diferencial. Eles entendem que o seu cansaço pode ser tanto físico (fadiga da NMO) quanto emocional. 3. Fortaleça sua rede de apoio Participar de associações como a ABNMO permite que você troque experiências com quem ‘fala a mesma língua’ que você. Dessa forma, o compartilhamento diminui o peso da raridade. 4. Eduque quem está ao seu redor Muitas vezes, a família e os amigos querem ajudar, mas não sabem como. Logo, explicar suas necessidades emocionais ajuda a criar um ambiente de suporte mais eficaz. Pelas ações de Janeiro Branco para o ano inteiro Na ABNMO, acreditamos que o cuidado com a Neuromielite Óptica deve ser 360 graus. Olhar para a saúde mental é um ato de coragem e um investimento na sua longevidade e qualidade de vida. Neste Janeiro Branco, escolha não sofrer em silêncio. A cor branca simboliza a possibilidade de escrevermos novas histórias de superação — não pela cura imediata, mas pelo cuidado constante com o nosso bem mais precioso: a vida em sua totalidade.
