Trazendo esperança: audiência pública no Ceará debate criação de Hospital dos Raros.
A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará promoveu hoje, 07/05, uma Audiência Pública para debater a criação de um Hospital dos Raros. Esta iniciativa do Parlamento Cearense proporcionou um fórum para discuItaitingaortância de estabelecer uma instituição de saúde pública dedicada ao atendimento abrangente de pessoas em investigação ou diagnosticadas com doenças raras, sejam elas genéticas […]
Conexões Verdes no Março Verde 2024
O Março Verde é o mês que abriga o Dia Nacional de Conscientização da NMOSD em 27 de março. Para celebrar esta data a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), com apoio da biofarmacêutica Amgen e da Comunidade NMO, lançou o projeto Conexões Verdes para divulgar a causa e promover conexão entre os principais agentes […]
O que é NMO e seus sintomas mais comuns
O que é NMO? A Neuromielite Óptica, NMO, ou Doença de Devic, é uma patologia neurológica rara, grave, autoimune, degenerativa e inflamatória do sistema nervoso central que acomete principalmente a medula espinhal e os nervos ópticos. Ela pode levar à cegueira parcial ou total, paralisia ou disfunção dos membros inferiores, superiores e alguns órgãos importantes […]
O que é um surto da NMO
O que é um surto da NMO Surto é o nome dado quando a doença se manifesta através dos sintomas listados, seja pela primeira vez ou não. Pessoas que já tem o diagnóstico de NMO precisam ficar atentas a alterações que persistam por mais de 24h. Havendo perda de força muscular e/ou alteração ou piora visual […]
Como um médico reconhece se um paciente tem NMOSD?
5 passos para o Diagnóstico da NMO O diagnóstico da Neuromielite Óptica (NMO) é um processo que envolve vários passos para confirmar a presença da doença e descartar outras possíveis condições. A NMO é uma doença rara que afeta o sistema nervoso central, causando danos nos nervos ópticos e na medula espinhal. O tratamento precoce e adequado […]
Escolhi Superar
Receber o diagnóstico de NMO já é desafiador, com o diagnóstico vem as incertezas, as inseguranças, as dificuldades de aceitação e o enfrentamento. Para mim não foi diferente, me vi diante de duas coisas: lutar ou me entregar e cheguei à conclusão de que me entregar não combinava comigo e que lutar seria melhor solução. […]
A busca por suporte em tempos difíceis
Apesar de sabermos que a vida é finita, tendemos a viver como se o dia da despedida nunca fosse chegar. Mas é quando uma notícia inesperada aparece, uma demissão, um divórcio, a morte de alguém querido, o surgimento de alguma doença crônica como a NMO, que nos levam a questionar o sentido da vida num arrebatamento […]
Nós temos NMO e nos posicionamos!
Nós, pessoas com Neuromielite Óptica (NMO), levantamos nossa voz para chamar a atenção da sociedade e das autoridades para as dificuldades que enfrentamos no dia a dia. Nós lutamos contra uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central e que causa inflamação no nervo óptico e na medula espinhal. Muitas vezes, somos […]
Os novos coloridos da vida
Peguei o lápis para escrever este texto, ação que acompanhou minha jornada por esses anos todos… quanto tempo esse simples gesto corriqueiro não acontecia… pensei. Nossa, quanto tempo já não escrevia? Lembrei da letra, inspirada em minha professora de francês Mari D’Plat, hoje, essas minhas letras não são tão bonitas e firmes nem desenhadas nem […]
