Sintomas pouco falados da NMO | Com Dr. Alexandre Bussinger
A visibilidade da Neuromielite Óptica ainda é pequena em âmbito nacional, então imagina como é a conscientização sobre os sintomas pouco falados da NMO… Nem sempre a doença se manifesta de forma clara. Em muitos casos, os sintomas confundem médicos e pacientes. Portanto, podem atrasar o diagnóstico e o início do tratamento. Esse foi o tema do novo episódio do podcast Conexões Verdes, que reuniu o neurologista Dr. Bussinger e a presidente da ABNMO, Cleide Lima, para uma conversa franca sobre como o corpo se comunica. Entenda por que é importante conhecer esses sinais. Quando os sintomas enganam pacientes e profissionais O médico Alexandre Bussinger reforça o quanto os sintomas da NMO podem variar. Acerco dos sinais clássicos, identifica-se inflamações no nervo óptico e na medula espinhal. Essas inflamações levam à perda visual e dificuldades motoras. Mas há também manifestações menos discutidas, como náuseas, soluços persistentes, tontura e dor intensa sem causa aparente, por exemplo. Além disso, podem ocorrer alterações urinárias. Esses sintomas menos “precisos” podem confundir o diagnóstico. Até porque, muitas vezes, são atribuídos a outras doenças neurológicas. O olhar atento do paciente e da experiência especializada Durante o episódio, a presidente da ABNMO, Cleide Lima, compartilha relatos de pacientes que enfrentaram longas jornadas até descobrir a condição. Ela lembra ainda que compreender o próprio corpo é um passo essencial. “Quando algo não parece normal, é preciso insistir na investigação. Muitas vezes, o corpo fala antes que os exames confirmem”, afirma. Atenção e acolhimento Além do diagnóstico precoce, o neurologista Alexandre Bussinger destacou a importância do acompanhamento contínuo e do suporte de uma equipe multiprofissional. A fisioterapia, o cuidado com a dor neuropática e o acompanhamento psicológico, por exemplo, fazem grande diferença na qualidade de vida das pessoas com NMO. Ouça o episódio completo O episódio “Sintomas pouco falados da NMO” está disponível no podcast Conexões Verdes, no Spotify e no Youtube. Essa é uma produção da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica. Ouça na sua plataforma de preferência e aprenda como reconhecer os sinais que o seu corpo envia.
Vote na ABNMO no Prêmio Humanizar a Saúde
ABNMO é finalista do Prêmio Humanizar a Saúde com o Programa Viver Melhor A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) foi selecionada como finalista do Prêmio Humanizar a Saúde, promovido pela Teva Brasil, com o Programa Viver Melhor. Essa iniciativa oferece escuta, apoio e acolhimento às pessoas que vivem com a Neuromielite Óptica (NMO) e doenças relacionadas, além de familiares e cuidadores. Nesse sentido, o Programa Viver Melhor surgiu da necessidade de criar espaços de diálogo, pertencimento e empatia dentro da comunidade NMO. Por meio de rodas de conversa, acompanhamento e apoio emocional, o projeto busca melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença – promovendo, assim, o bem-estar de toda a rede de cuidado. Ser finalista do Prêmio Humanizar a Saúde representa um marco importante para a visibilidade da NMO no Brasil e para o fortalecimento da luta por uma saúde mais acolhedora e inclusiva. “Quando a Neuromielite Óptica falou que eu não poderia mais atuar na minha área de atuação, o Programa veio e me disse: você pode, com a sua voz, auxiliar essas pessoas nessa jornada”, destaca a enfermeira Viviane Maia, responsável pelo acolhimento de pacientes na ABNMO. Como votar A votação já está aberta e qualquer pessoa pode participar. O processo é rápido e leva menos de dois minutos: Acesse o site da votação → [CLIQUE AQUI PARA VOTAR] Vote nas duas primeiras categorias (são obrigatórias, mas não têm relação com a ABNMO). Em seguida, na terceira categoria: Doenças Raras, selecione Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, com o Programa Viver Melhor. Confirme o seu voto. Cada voto é um gesto de apoio à comunidade NMO e ajuda a ampliar o alcance das ações da ABNMO. Ganhar esse prêmio significa fortalecer a causa das doenças raras, dar mais visibilidade à NMO e seguir humanizando o cuidado em saúde no Brasil. Vote, compartilhe e ajude a ABNMO a transformar vidas.
Você é muito mais do que o diagnóstico de Neuromielite Óptica
Receber o diagnóstico de uma doença rara, neurológica e autoimune, como a Neuromielite Óptica (NMO), pode transformar a vida de uma pessoa da noite para o dia. Muitas vezes, essa condição traz limitações físicas, levando assim até mesmo a uma deficiência repentina. Essa mudança brusca costuma vir acompanhada de sentimentos de tristeza, medo e solidão. Mas é importante reforçar: o diagnóstico faz parte da sua história, mas não define quem você é. O diagnóstico não pode ser maior que a sua vida Assim como em uma ilustração simples — onde “sua vida” aparece como um círculo imenso e “seu diagnóstico” como apenas um pequeno ponto dentro dele — é fundamental lembrar que a doença não ocupa tudo o que você é. Você tem sonhos, conquistas, relações e habilidades que vão muito além da Neuromielite Óptica. O cuidado psicológico quando se tem diagnóstico raro Em 27 de agosto, celebra-se o Dia da Psicologia. Por isso, a ABNMO agradece todos os psicólogos e profissionais que cuidam da saúde mental. Destaca-se a relevância de olhar para a saúde mental com a mesma atenção dedicada ao tratamento físico. O acompanhamento psicológico ajuda a: Lidar com as mudanças inesperadas trazidas pela NMO; Ressignificar a identidade após o diagnóstico; Fortalecer a autoestima e a esperança; Reduzir a sensação de isolamento. Cuidar da mente é cuidar da vida como um todo. Setembro Amarelo: procurar ajuda é um ato de coragem Com a chegada de setembro, mês de prevenção ao suicídio, reforçamos a mensagem: pedir ajuda não é fraqueza, é coragem. A Neuromielite Óptica pode trazer desafios grandes, mas você não está sozinho nessa caminhada. Por isso, procurar apoio psicológico, conversar com familiares, amigos ou grupos de pacientes faz toda a diferença. Após o diagnóstico, recalcule a rota! De acordo com o psicoterapeuta Wed Santos, membro da equipe multiprofissional da ABNMO, marcas profundas exigem recalcular a rota. Confira a visão do especialista sobre este assunto: “Nada do que foi será de novo de um jeito que já foi um dia, tudo passa, tudo sempre passará…”. Lulu Santos vem nos lembrando na sua canção que no fluxo da vida as ondas virão sempre “num indo e vindo infinito”. Em algum momento, a nossa audácia humana nos fez acreditar que temos o controle da vida e, por isso, tudo iria acontecer segundo nossa própria previsão. Mas é nessa hora que acontecimentos inesperados como o diagnóstico de uma doença rara, o término de um relacionamento, a perda de um emprego ou o luto por um ente querido surgem “sacudindo” nossos planos. Para atravessar essa jornada carregada de sentimentos desafiantes, se faz necessário buscar apoio psicológico, pois esses momentos trazem marcas profundas na identidade pessoal, na autoestima, na segurança interna e na motivação para recalcular a rota. Ressignificar a nova experiência após um diagnóstico raro, por exemplo, exige uma cota elevada de paciência consigo e desenvolvimento da resiliência, acompanhada de todos os desafios que esse novo momento traz. Por isso, cuidar da saúde mental é uma excelente oportunidade de desenvolver novas habilidades e estratégias internas para lidar com o novo, até poder integrar a compreensão de que “tudo o que se vê não é igual ao que a gente viu há um segundo, tudo muda o tempo todo no mundo…”. O acolhimento da ABNMO antes, durante e depois do diagnóstico Na ABNMO, acreditamos que cada pessoa com NMO merece apoio, acolhimento e visibilidade. Nossa missão é fortalecer essa comunidade e garantir que ninguém se sinta sozinho diante de uma condição rara e desafiadora. E um dos nossos passos mais importantes nessa direção é a Catalogação Nacional de Pacientes com Neuromielite Óptica. Com esse cadastro, conseguimos: Mapear as necessidades reais dos pacientes no Brasil; Lutar a fim de melhorar políticas públicas e acesso a tratamentos; Aumentar a representatividade da comunidade NMO. Se você vive com NMO, cadastre-se agora mesmo na Catalogação Nacional de Pacientes com Neuromielite Óptica. Acesse o formulário no link e participe! Juntos, podemos transformar o acolhimento, o cuidado e a visibilidade das pessoas com NMO em todo o país. Queremos ser ponte para unidos sermos mais fortes!
ABNMO faz alerta sobre medicamentos de uso hospitalar
Medicamentos de uso hospitalar: confira alerta para a segurança dos pacientes com Neuromielite Óptica O tratamento da Neuromielite Óptica (NMO) exige cuidados específicos. Às vezes, exige o uso de medicamentos imunossupressores administrados por via intravenosa. Portanto, esses medicamentos são poderosos aliados no controle da doença. Mas essa manipulação e administração devem seguir protocolos rígidos. Porém, a tentativa de utilizá-los em casa, sem supervisão médica e fora do ambiente hospitalar, tem sido um risco crescente – e perigoso. O que significa “uso restrito a hospitais”? Alguns medicamentos, especialmente os usados por via intravenosa ou com riscos mais altos de reações adversas, vêm rotulados com a advertência: “USO RESTRITO A HOSPITAIS”. Ou seja, eles só podem ser administrados em unidades de saúde autorizadas, sob supervisão de profissionais capacitados. Além disso, precisam de acesso imediato a suporte de emergência, caso necessário. Essa classificação não é opcional, tampouco uma sugestão. Ela tem base legal e é regulada por órgãos como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A Agência estabelece regras a fim de garantir a segurança do paciente e a eficácia do tratamento. De acordo com a RDC nº 916/2024 da Anvisa, que revogou e substituiu a antiga RDC nº 45/2003: “As soluções parenterais e outros medicamentos injetáveis devem ser manipulados e administrados em condições seguras, dentro de estabelecimentos de saúde estruturados e com profissionais treinados, garantindo a rastreabilidade e a prevenção de eventos adversos graves.” Logo, essa regulamentação atualiza os critérios de segurança para uso de medicamentos injetáveis. Além disso, reforça o papel das instituições de saúde no controle da qualidade do tratamento. Por que não é seguro usar esses medicamentos em casa? Risco de reações adversas graves Alguns imunossupressores e imunobiológicos utilizados no tratamento da NMO podem causar reações imediatas – tais como a anafilaxia, que exigem intervenção médica urgente. Necessidade de monitoramento constante Certos fármacos requerem controle rigoroso de dose, tempo de infusão, exames laboratoriais e observação clínica durante e após a administração. Preparo e conservação adequados Os medicamentos de uso hospitalar exigem condições específicas de armazenamento, preparo asséptico e descarte seguro, o que não é viável em domicílios comuns. Responsabilidade legal e ética Ao administrar por conta própria um medicamento hospitalar em casa, o paciente ou cuidador assume riscos que podem comprometer a segurança, além de infringir regulamentações sanitárias. E quanto às legislações complementares da Anvisa? A RDC nº 916/2024 faz referência à RDC nº 50/2002, que trata do planejamento físico de estabelecimentos de saúde — reforçando que os ambientes onde essas substâncias são manipuladas devem seguir normas estruturais específicas. Além disso, a Resolução nº 14/2008 da Anvisa, que alterou dispositivos transitórios da antiga RDC nº 45/2003, permitia de forma excepcional o uso de soluções parenterais em sistema aberto em algumas situações. Porém, essas exceções não se aplicam ao uso domiciliar não supervisionado, especialmente quando o medicamento é de uso hospitalar. O que diz o Ministério da Saúde? De acordo com a Política Nacional de Medicamentos, instituída pela Portaria GM/MS nº 3.916/1998: “O uso racional de medicamentos pressupõe que os pacientes recebam a medicação apropriada às suas condições clínicas, nas doses adequadas às suas necessidades individuais, por período de tempo apropriado e ao menor custo possível para si e para a comunidade.” Já o Manual de Farmacovigilância da Anvisa reforça que: “A utilização inadequada de medicamentos, inclusive fora dos ambientes autorizados, representa um risco potencial à vida do paciente e deve ser comunicada às autoridades sanitárias competentes.” Se o medicamento for entregue ao paciente, ele pode aplicar em casa? Mesmo quando programas públicos de saúde ou planos de saúde fornecem os medicamentos de uso hospitalar, isso não autoriza sua aplicação em domicílio sem estrutura adequada. Muitas vezes, o medicamento chega ao paciente para que leve ao hospital ou à clínica onde se realizará a aplicação sob supervisão médica. Caso receba um medicamento e não saiba como proceder, entre imediatamente em contato com a equipe médica responsável ou o serviço de saúde mais próximo. Segurança em primeiro lugar A ABNMO reforça seu compromisso com a segurança, o cuidado e a informação responsável. Sabemos que o acesso ao tratamento da Neuromielite Óptica pode enfrentar desafios, mas soluções alternativas nunca devem colocar a vida em risco. Pensando nisso, preparamos com muito carinho um módulo sobre judicialização de tratamentos no curso de capacitação Agentes NMO Digitais com a advogada Mariana Batista, especialista em Direito à Saúde. Inscreva-se gratuitamente aqui! Caso enfrente dificuldades com o fornecimento ou acesso ao ambiente hospitalar adequado, entre em contato com os canais da Associação. Não se automedique ou tente administrar por conta própria medicamentos de uso restrito. Referências: RDC nº 916/2024 – Anvisa RDC nº 50/2002 – Projeto físico de serviços de saúde Resolução nº 14/2008 – Anvisa Portaria nº 3.916/GM/MS – Política Nacional de Medicamentos Manual de Farmacovigilância – Anvisa (PDF) Política Nacional de Medicamentos – Ministério da Saúde (PDF)
Entenda a MOGAD e o papel dos pacientes na ciência
Evento internacional discute MOGAD e a importância da participação de pacientes em ensaios clínicos A ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – tem o prazer de apoiar mais uma importante iniciativa global pela conscientização e pelo avanço no cuidado das doenças neuroimunes. No dia 18 de agosto de 2025, às 11h (horário de Brasília), será realizado o evento virtual “Compreendendo a MOGAD e a importância da participação do paciente em ensaios clínicos”. Esse importante bate-papo será promovido pela The Sumaira Foundation (TSF) em colaboração com a ABNMO e NMO Brasil, com apoio da UCB. Espaço para aprender e participar Você ou alguém próximo a você vive com MOGAD (Doença associada ao anticorpo anti-glicoproteína oligodendrócita da mielina)? Este evento é uma oportunidade única para pacientes, familiares, profissionais de saúde e interessados aprofundarem seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, os espectadores poderão compreender por que a participação ativa em ensaios clínicos pode fazer a diferença no desenvolvimento de novas terapias. Durante o programa, especialistas internacionais vão compartilhar informações atualizadas a fim de responder às dúvidas do público em tempo real. Estão confirmadas as participações do Dr. Douglas Kazutoshi Sato (Brasil), referência internacional no campo das doenças desmielinizantes, e da Dra. Ernestina Santos (Portugal), médica neurologista com forte atuação em neuroimunologia. Por que participar? A MOGAD é uma condição rara, ainda pouco compreendida e frequentemente confundida com outras doenças neurológicas. Portanto, a troca de informações, o envolvimento da comunidade e o incentivo à pesquisa clínica são fundamentais para garantir diagnósticos mais rápidos, tratamentos mais eficazes e qualidade de vida para quem convive com a doença. Logo, participar de encontros como este fortalece a voz dos pacientes, bem como amplia o alcance da informação de qualidade. Data: Segunda-feira, 18 de agosto de 2025Horário: 11h (horário de Brasília)Inscrições gratuitas: Clique aqui para se registrar. Prestamos apoio aos pacientes e ao fortalecimento de parcerias que gerem impacto positivo na vida de pessoas com doenças neuroimunes. Assim, a ABNMO reafirma seu compromisso com a promoção de conhecimento. Esperamos por você nesse encontro! Aproveite para escutar o podcast da ABNMO, Conexões Verdes, com o dr. Douglas Sato.
Por que falar de NMO no Dia da Mulher Negra?
Por que falar de NMO no Dia da Mulher Negra? No dia 25 de julho, celebramos o Dia Internacional da Mulher Negra Latino-Americana e Caribenha — uma data que ultrapassa fronteiras e reforça a importância de reconhecermos a luta, a força e os direitos das mulheres negras em toda a América Latina e no Caribe. Criada durante o 1º Encontro de Mulheres Afro-latino-americanas e Afro-caribenhas, realizado em 1992, na República Dominicana. Oficialmente reconhecida pela ONU, essa data representa um marco internacional de resistência e visibilidade. No Brasil, por sua vez, celebramos o Dia Nacional de Tereza de Benguela e da Mulher Negra, instituído pela Lei 12.987/2014. Tereza de Benguela foi uma importante líder quilombola que, no século XVIII, comandou a resistência de negros e indígenas contra a escravidão na região onde hoje se localiza a fronteira do Mato Grosso com a Bolívia. Mas o que NMO e o Dia da Mulher Negra tem a ver? Tudo. As mulheres negras são o maior grupo populacional do país — 60,6 milhões, segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD, 2022). Elas são também as que mais enfrentam barreiras estruturais, especialmente quando se trata de acesso à saúde. Apesar de estarem mais expostas a riscos de saúde, as mulheres negras têm menor acesso aos serviços de saúde. Ou seja, enfrentam dificuldades para obter diagnóstico, tratamento adequado e acompanhamento contínuo. Essas desigualdades são agravadas no caso de doenças raras, como a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). A NMO é nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, com maior incidência entre mulheres negras e asiáticas na faixa dos 30 anos. Ou seja, é uma condição que impacta diretamente a vida desse grupo em plena fase produtiva da vida. Muitas vezes, são elas as responsáveis pelo sustento de suas famílias. De acordo com dados do IBGE, as mulheres chefiam 48% das famílias brasileiras e 62% dessas mulheres são negras. Dia da Mulher Negra e NMO: do cuidado ao ser cuidada Como destaca a neurologista Dra. Samira Apóstolos, em entrevista ao portal Drauzio Varella, muitas pacientes com NMO são provedoras, mães solos e cuidadoras. A doença, no entanto, pode causar uma reviravolta drástica. “O que a gente vê são pessoas que passam de cuidadoras à necessidade de serem cuidadas em menos de cinco anos”, afirma Apóstolos. Essa mudança repentina, somada às desigualdades já existentes, pode ter consequências severas não só na saúde física, mas também na saúde mental, nas condições sociais e no bem-estar geral dessas mulheres. O que a ABNMO defende? Na ABNMO, entendemos que a luta por mais visibilidade, diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e suporte adequado para pacientes com Neuromielite Óptica não pode estar separada da luta por justiça social, equidade racial e igualdade de gênero. Por isso, o Julho das Pretas também é nosso. Este é um convite para você ampliar o olhar sobre quem são as pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. Além disso, é preciso refletir: quais são os desafios concretos enfrentados por essas mulheres? Seguimos comprometidas com a missão de ser ponte, construindo caminhos para que todas as pessoas com NMO tenham acesso à vida com dignidade, cuidado e reconhecimento.
Minas Gerais reconhece por lei o Cordão dos Raros
O estado de Minas Gerais sancionou, nesta segunda-feira (21), a Lei Estadual nº 25.351/2025. Tal legislação reconhece o Cordão dos Raros como símbolo oficial de identificação de pessoas com doenças raras. De autoria do deputado estadual Zé Guilherme (PP), o PL foi criado a fim de atuar como instrumento de cidadania, dignidade e visibilidade para a comunidade rara — que inclui quem vive com a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). Por isso, a ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – celebra este marco simbólico e prático na luta por mais respeito, acolhimento e inclusão em espaços públicos, unidades de saúde, ambientes escolares e em situações de emergência. Cordão dos Raros acolherá população O Cordão de Identificação dos Doentes Raros é de uso voluntário. Ele tem como objetivo facilitar a rápida identificação da pessoa com condição rara. Assim, contribui para um atendimento mais humanizado, ágil e respeitoso. Além de conter informações básicas sobre o quadro de saúde da pessoa usuária, o cordão se tornou um importante recurso para combater o capacitismo, reduzir constrangimentos desnecessários e ampliar a empatia da sociedade diante de condições que, muitas vezes, não são visíveis. “O cordão representa proteção, acolhimento e respeito. Com ele, a sociedade passa a enxergar, entender e reconhecer a existência dessas pessoas e suas necessidades específicas. Visibilidade é vida”, afirmou o deputado Zé Guilherme, avô de uma criança com doença rara. Qual o impacto da lei que reconhece o Cordão dos Raros? O reconhecimento oficial do cordão em Minas Gerais abre caminhos para: Fortalecer a identidade da comunidade rara; Novas políticas públicas específicas e mais sensíveis às vivências dessas famílias; Capacitar profissionais das áreas da saúde, educação e segurança pública para uma abordagem mais adequada e empática. A legislação também se soma a outras iniciativas nacionais, como o Cordão de Girassol, usado para indicar deficiências invisíveis, por exemplo. Ambos os cordões têm o potencial de prevenir situações de desinformação, exclusão e falta de preparo. Como é o Cordão dos Raros? Cor da fita: roxa Símbolo: mãos multicoloridas, representando a diversidade das doenças raras Uso: voluntário Direitos assegurados: atendimento prioritário e abordagem humanizada *Importante: o uso do Cordão dos Raros não substitui documentos oficiais, quando exigidos por autoridades ou profissionais de saúde. Por que isso importa para a comunidade com Neuromielite Óptica? Para pessoas com Neuromielite Óptica (NMOSD), o Cordão dos Raros pode ser uma ferramenta valiosa porque: Pode evitar julgamentos em filas, locais públicos ou emergências; Sinaliza condições invisíveis que requerem atenção especial; Garante que profissionais estejam preparados para lidar com crises e sintomas de forma humanizada e não capacitista. Na ABNMO, acreditamos que a visibilidade salva vidas. Por isso, cada avanço legislativo fortalece o caminho rumo a uma sociedade mais justa, acessível e acolhedora. Então continuaremos atuando para garantir que pessoas com Neuromielite Óptica e outras doenças raras sejam reconhecidas, respeitadas e protegidas em todos os espaços. Assista ao vídeo e siga nosso perfil no Instagram!
Brasil adotará símbolo internacional de acessibilidade
O Brasil passará a usar símbolo internacional de acessibilidade criado pela ONU em 2015. No final de abril de 2025, o Senado aprovou o projeto de lei 2.199/2022, que obriga o uso do novo símbolo em faixas de circulação, em pisos táteis direcionais e de alerta e em mapas ou maquetes táteis. Com a decisão, o tradicional símbolo com a cadeira de rodas estática será substituído pelo de uma pessoa em movimento. Essa substituição das placas de sinalização deve ocorrer em até 3 anos após a publicação da lei. Mas por que adotar o símbolo internacional de acessibilidade é importante? Porque a acessibilidade não é só sobre locomoção. É sobre inclusão, autonomia, representatividade e dignidade. Além disso, a maioria das pessoas com deficiência no Brasil nem usa cadeira de rodas. O tipo de deficiência mais comum no país é a deficiência visual, de acordo com os dados do Censo do IBGE de 2022. Conforme o levantamento, as principais deficiências no Brasil são: 👁️🗨️ Dificuldade para enxergar (mesmo com óculos): 7,9 milhões 🦵 Dificuldade para andar ou subir degraus: 5,2 milhões 🖐️ Dificuldade com destreza manual: 2,7 milhões 👂 Dificuldade para ouvir (mesmo com aparelho): 2,6 milhões 🧠 Alterações nas funções mentais/cognitivas: cerca de 2,7 milhões Por isso, o símbolo internacional de acessibilidade nos convida a prestar atenção nas diversas deficiências sem estereótipos. Ou seja, que o foco deve estar na ação, na capacidade e no respeito às diferenças. O que você achou dessa mudança? Siga a ABNMO no Instagram para conferir mais conteúdos informativos.
Participação social na causa NMO | com Dra. Bianca Oliveira
Participação social na causa NMO: qual é a importância? No episódio 7 do podcast Conexões Verdes, a médica neurologista Bianca Oliveira compartilha uma profunda reflexão sobre os desafios enfrentados por pacientes com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil. Com base em sua vivência na linha de frente, ela aborda a importância da mobilização social e da atuação conjunta de pacientes, profissionais da saúde, associações e gestores públicos para garantir acesso digno ao diagnóstico e tratamento dessa condição rara. Projetos ligados à participação social na causa NMO A conversa destaca a relevância das caravanas de atendimento, como o projeto “NMO Sem Fronteiras”, que tem levado informação e cuidado a diversas cidades do interior. Esses movimentos não apenas encurtam distâncias geográficas, mas também criam laços afetivos e fortalecem a rede de apoio entre profissionais e pacientes. O impacto é visível: mais diagnósticos precoces, aumento no encaminhamento de casos suspeitos e maior envolvimento das secretarias de saúde locais. De acordo com a Dra. Bianca, cada pessoa deve se enxergar como um ator social na luta pelos direitos dos pacientes com doenças raras. Então, participar de consultas públicas, pressionar políticos, compartilhar conteúdos nas redes sociais e engajar-se nos movimentos são formas concretas de garantir avanços em políticas públicas e na incorporação de novos medicamentos. Iniciativas como essa aproximam os profissionais de saúde das populações do interior, promovem diagnósticos mais rápidos, acolhimento humano e fortalecem redes locais de cuidado. Confira os principais tópicos do episódio 7 do podcast Conexões Verdes: Visibilidade para a NMO: A Neuromielite Óptica é uma doença rara e ainda pouco conhecida. Por isso, destaca-se a necessidade de maior conscientização e engajamento em torno dessa condição. O papel da mobilização social: A Dra. Bianca Oliveira ressalta que a luta por acesso ao diagnóstico e tratamento adequado não é responsabilidade exclusiva dos pacientes. É, porém, um dever coletivo de toda a sociedade. Engajamento político e social: Participar de consultas públicas, pressionar o poder público e compartilhar informações são formas eficazes de influenciar políticas de saúde e acelerar a aprovação de novos tratamentos. O apelo da “intimação”: De acordo com a metáfora usada pela médica Bianca Oliveira, transformamos o convite à ação em uma convocação urgente, porque a causa NMO exige envolvimento ativo, não apenas empatia. Cuidado integral e acesso digno: O episódio reforça que o cuidado não pode ser apenas técnico, porque precisa considerar as dimensões humanas, sociais e emocionais dos pacientes. Importância de associações e movimentos de base: De acordo com a especialista, as associações de pacientes têm papel fundamental na defesa de direitos e na articulação de ações com o SUS e com gestores públicos. Ao final, o episódio reforça que lutar por qualidade de vida, acesso ao tratamento e dignidade não é tarefa de poucos, mas uma missão coletiva. De acordo com o que a própria Dra. Bianca Oliveira afirma, “hoje a causa é da NMO, mas amanhã pode ser a sua doença rara“. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Bianca Oliveira explica em detalhes a importância da participação na causa NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Qualidade de vida na NMO | com Dra. Raquel Vassão
Como manter a qualidade de vida na NMO? A Neuromielite Óptica (NMO) é uma condição rara e complexa que pode afetar diversos aspectos da vida de quem convive com o diagnóstico. Muito além das manifestações neurológicas, como neurites ópticas, mielites e dores neuropáticas, há um risco frequente de que qualquer novo sintoma seja automaticamente atribuído à NMO. Por consequência, isso pode levar a diagnósticos equivocados, atrasos em tratamentos e uma redução da qualidade de vida. No episódio 6 do podcast Conexões Verdes, a ABNMO teve o prazer de conversar com a neurologista Dra. Raquel Vassão, referência no cuidado de pessoas com neuromielite óptica (NMO) e esclerose múltipla. Mineira com orgulho e atuação intensa no Sistema Único de Saúde, a especialista trouxe reflexões valiosas sobre qualidade de vida após o diagnóstico de NMO. Diagnóstico não é destino De acordo com a neurologista Raquel Vassão, é essencial lembrar que nem tudo é causado pela NMO. Uma dor abdominal após as refeições pode indicar um problema na vesícula, por exemplo; dores nas pernas podem ter relação com sobrepeso. Quando o diagnóstico se torna a resposta para todos os desconfortos, ele deixa de ser ferramenta e passa a ser obstáculo. Cuidado integral, não apenas neurológico Tratar apenas a NMO é insuficiente. O corpo é um sistema complexo que precisa de atenção ampla: dores musculares, obesidade, distúrbios gastrointestinais, enxaquecas e questões emocionais também devem ser acompanhadas. Por isso, o olhar integral permite intervenções mais eficazes e uma vida mais plena. Além disso, a forma como a pessoa diagnosticada se enxerga tem impacto direto em sua qualidade de vida. Quando se percebe apenas como “paciente” ou “doente crônico”, há um risco de perda de identidade e de motivação. Ou seja, o diagnóstico precisa ocupar o lugar que lhe cabe: importante, mas não soberano. Estratégias de autocuidado essenciais A médica Raquel Vassão elenca cuidados básicos que fazem toda a diferença na vida com NMO: Movimentar o corpo: mantenha-se ativo a fim de preservar funções e estimular o cérebro. Alimentação de verdade: evite restrições extremas e focar no que é nutritivo e sustentável. Sol, água e rotina – preste atenção nesses aspectos simples que impactam diretamente a saúde geral. Tenha conexões sociais: o isolamento pode agravar sintomas e reduzir a qualidade de vida. Trate as dores (especialmente as neuropáticas, que precisam de abordagem multidisciplinar). Rede de apoio: família, profissionais de saúde, comunidades e associações são peças-chave. Uma história de transformação Uma das histórias mais marcantes compartilhadas no podcast foi a de uma adolescente que chegou ao hospital com vômitos constantes, desidratação severa e muitas internações. Após muito tempo sendo tratada como paciente psiquiátrica, foi finalmente diagnosticada com síndrome da área postrema, uma manifestação da NMO. Hoje, ela está se formando, namorando, fazendo planos e vivendo com autonomia. Então, é uma prova de que, com escuta, acolhimento e estratégia, é possível reconstruir a vida. Resumo do episódio sobre qualidade de vida na NMO Nem toda dor vem da NMO, por isso investigar causas alternativas é essencial. O diagnóstico não pode ocupar todo o espaço da identidade de quem vive com NMO. Atividades físicas, alimentação equilibrada e exposição ao sol são pilares de bem-estar. Não se isolar social é uma estratégia de saúde. Toda dor deve ser tratada, porque há opções mesmo quando uma tentativa de tratamento falha. Rede de apoio faz diferença na adesão ao tratamento e na esperança do paciente. Histórias reais mostram que qualidade de vida é possível, mesmo com um diagnóstico raro. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Dra. Raquel Vassão explica em detalhes tudo sobre a qualidade de vida na NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
