ABNMO faz alerta sobre medicamentos de uso hospitalar
Medicamentos de uso hospitalar: confira alerta para a segurança dos pacientes com Neuromielite Óptica O tratamento da Neuromielite Óptica (NMO) exige cuidados específicos. Às vezes, exige o uso de medicamentos imunossupressores administrados por via intravenosa. Portanto, esses medicamentos são poderosos aliados no controle da doença. Mas essa manipulação e administração devem seguir protocolos rígidos. Porém, a tentativa de utilizá-los em casa, sem supervisão médica e fora do ambiente hospitalar, tem sido um risco crescente – e perigoso. O que significa “uso restrito a hospitais”? Alguns medicamentos, especialmente os usados por via intravenosa ou com riscos mais altos de reações adversas, vêm rotulados com a advertência: “USO RESTRITO A HOSPITAIS”. Ou seja, eles só podem ser administrados em unidades de saúde autorizadas, sob supervisão de profissionais capacitados. Além disso, precisam de acesso imediato a suporte de emergência, caso necessário. Essa classificação não é opcional, tampouco uma sugestão. Ela tem base legal e é regulada por órgãos como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A Agência estabelece regras a fim de garantir a segurança do paciente e a eficácia do tratamento. De acordo com a RDC nº 916/2024 da Anvisa, que revogou e substituiu a antiga RDC nº 45/2003: “As soluções parenterais e outros medicamentos injetáveis devem ser manipulados e administrados em condições seguras, dentro de estabelecimentos de saúde estruturados e com profissionais treinados, garantindo a rastreabilidade e a prevenção de eventos adversos graves.” Logo, essa regulamentação atualiza os critérios de segurança para uso de medicamentos injetáveis. Além disso, reforça o papel das instituições de saúde no controle da qualidade do tratamento. Por que não é seguro usar esses medicamentos em casa? Risco de reações adversas graves Alguns imunossupressores e imunobiológicos utilizados no tratamento da NMO podem causar reações imediatas – tais como a anafilaxia, que exigem intervenção médica urgente. Necessidade de monitoramento constante Certos fármacos requerem controle rigoroso de dose, tempo de infusão, exames laboratoriais e observação clínica durante e após a administração. Preparo e conservação adequados Os medicamentos de uso hospitalar exigem condições específicas de armazenamento, preparo asséptico e descarte seguro, o que não é viável em domicílios comuns. Responsabilidade legal e ética Ao administrar por conta própria um medicamento hospitalar em casa, o paciente ou cuidador assume riscos que podem comprometer a segurança, além de infringir regulamentações sanitárias. E quanto às legislações complementares da Anvisa? A RDC nº 916/2024 faz referência à RDC nº 50/2002, que trata do planejamento físico de estabelecimentos de saúde — reforçando que os ambientes onde essas substâncias são manipuladas devem seguir normas estruturais específicas. Além disso, a Resolução nº 14/2008 da Anvisa, que alterou dispositivos transitórios da antiga RDC nº 45/2003, permitia de forma excepcional o uso de soluções parenterais em sistema aberto em algumas situações. Porém, essas exceções não se aplicam ao uso domiciliar não supervisionado, especialmente quando o medicamento é de uso hospitalar. O que diz o Ministério da Saúde? De acordo com a Política Nacional de Medicamentos, instituída pela Portaria GM/MS nº 3.916/1998: “O uso racional de medicamentos pressupõe que os pacientes recebam a medicação apropriada às suas condições clínicas, nas doses adequadas às suas necessidades individuais, por período de tempo apropriado e ao menor custo possível para si e para a comunidade.” Já o Manual de Farmacovigilância da Anvisa reforça que: “A utilização inadequada de medicamentos, inclusive fora dos ambientes autorizados, representa um risco potencial à vida do paciente e deve ser comunicada às autoridades sanitárias competentes.” Se o medicamento for entregue ao paciente, ele pode aplicar em casa? Mesmo quando programas públicos de saúde ou planos de saúde fornecem os medicamentos de uso hospitalar, isso não autoriza sua aplicação em domicílio sem estrutura adequada. Muitas vezes, o medicamento chega ao paciente para que leve ao hospital ou à clínica onde se realizará a aplicação sob supervisão médica. Caso receba um medicamento e não saiba como proceder, entre imediatamente em contato com a equipe médica responsável ou o serviço de saúde mais próximo. Segurança em primeiro lugar A ABNMO reforça seu compromisso com a segurança, o cuidado e a informação responsável. Sabemos que o acesso ao tratamento da Neuromielite Óptica pode enfrentar desafios, mas soluções alternativas nunca devem colocar a vida em risco. Pensando nisso, preparamos com muito carinho um módulo sobre judicialização de tratamentos no curso de capacitação Agentes NMO Digitais com a advogada Mariana Batista, especialista em Direito à Saúde. Inscreva-se gratuitamente aqui! Caso enfrente dificuldades com o fornecimento ou acesso ao ambiente hospitalar adequado, entre em contato com os canais da Associação. Não se automedique ou tente administrar por conta própria medicamentos de uso restrito. Referências: RDC nº 916/2024 – Anvisa RDC nº 50/2002 – Projeto físico de serviços de saúde Resolução nº 14/2008 – Anvisa Portaria nº 3.916/GM/MS – Política Nacional de Medicamentos Manual de Farmacovigilância – Anvisa (PDF) Política Nacional de Medicamentos – Ministério da Saúde (PDF)
Entenda a MOGAD e o papel dos pacientes na ciência
Evento internacional discute MOGAD e a importância da participação de pacientes em ensaios clínicos A ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – tem o prazer de apoiar mais uma importante iniciativa global pela conscientização e pelo avanço no cuidado das doenças neuroimunes. No dia 18 de agosto de 2025, às 11h (horário de Brasília), será realizado o evento virtual “Compreendendo a MOGAD e a importância da participação do paciente em ensaios clínicos”. Esse importante bate-papo será promovido pela The Sumaira Foundation (TSF) em colaboração com a ABNMO e NMO Brasil, com apoio da UCB. Espaço para aprender e participar Você ou alguém próximo a você vive com MOGAD (Doença associada ao anticorpo anti-glicoproteína oligodendrócita da mielina)? Este evento é uma oportunidade única para pacientes, familiares, profissionais de saúde e interessados aprofundarem seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, os espectadores poderão compreender por que a participação ativa em ensaios clínicos pode fazer a diferença no desenvolvimento de novas terapias. Durante o programa, especialistas internacionais vão compartilhar informações atualizadas a fim de responder às dúvidas do público em tempo real. Estão confirmadas as participações do Dr. Douglas Kazutoshi Sato (Brasil), referência internacional no campo das doenças desmielinizantes, e da Dra. Ernestina Santos (Portugal), médica neurologista com forte atuação em neuroimunologia. Por que participar? A MOGAD é uma condição rara, ainda pouco compreendida e frequentemente confundida com outras doenças neurológicas. Portanto, a troca de informações, o envolvimento da comunidade e o incentivo à pesquisa clínica são fundamentais para garantir diagnósticos mais rápidos, tratamentos mais eficazes e qualidade de vida para quem convive com a doença. Logo, participar de encontros como este fortalece a voz dos pacientes, bem como amplia o alcance da informação de qualidade. Data: Segunda-feira, 18 de agosto de 2025Horário: 11h (horário de Brasília)Inscrições gratuitas: Clique aqui para se registrar. Prestamos apoio aos pacientes e ao fortalecimento de parcerias que gerem impacto positivo na vida de pessoas com doenças neuroimunes. Assim, a ABNMO reafirma seu compromisso com a promoção de conhecimento. Esperamos por você nesse encontro! Aproveite para escutar o podcast da ABNMO, Conexões Verdes, com o dr. Douglas Sato.
Por que falar de NMO no Dia da Mulher Negra?
Por que falar de NMO no Dia da Mulher Negra? No dia 25 de julho, celebramos o Dia Internacional da Mulher Negra Latino-Americana e Caribenha — uma data que ultrapassa fronteiras e reforça a importância de reconhecermos a luta, a força e os direitos das mulheres negras em toda a América Latina e no Caribe. Criada durante o 1º Encontro de Mulheres Afro-latino-americanas e Afro-caribenhas, realizado em 1992, na República Dominicana. Oficialmente reconhecida pela ONU, essa data representa um marco internacional de resistência e visibilidade. No Brasil, por sua vez, celebramos o Dia Nacional de Tereza de Benguela e da Mulher Negra, instituído pela Lei 12.987/2014. Tereza de Benguela foi uma importante líder quilombola que, no século XVIII, comandou a resistência de negros e indígenas contra a escravidão na região onde hoje se localiza a fronteira do Mato Grosso com a Bolívia. Mas o que NMO e o Dia da Mulher Negra tem a ver? Tudo. As mulheres negras são o maior grupo populacional do país — 60,6 milhões, segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD, 2022). Elas são também as que mais enfrentam barreiras estruturais, especialmente quando se trata de acesso à saúde. Apesar de estarem mais expostas a riscos de saúde, as mulheres negras têm menor acesso aos serviços de saúde. Ou seja, enfrentam dificuldades para obter diagnóstico, tratamento adequado e acompanhamento contínuo. Essas desigualdades são agravadas no caso de doenças raras, como a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). A NMO é nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, com maior incidência entre mulheres negras e asiáticas na faixa dos 30 anos. Ou seja, é uma condição que impacta diretamente a vida desse grupo em plena fase produtiva da vida. Muitas vezes, são elas as responsáveis pelo sustento de suas famílias. De acordo com dados do IBGE, as mulheres chefiam 48% das famílias brasileiras e 62% dessas mulheres são negras. Dia da Mulher Negra e NMO: do cuidado ao ser cuidada Como destaca a neurologista Dra. Samira Apóstolos, em entrevista ao portal Drauzio Varella, muitas pacientes com NMO são provedoras, mães solos e cuidadoras. A doença, no entanto, pode causar uma reviravolta drástica. “O que a gente vê são pessoas que passam de cuidadoras à necessidade de serem cuidadas em menos de cinco anos”, afirma Apóstolos. Essa mudança repentina, somada às desigualdades já existentes, pode ter consequências severas não só na saúde física, mas também na saúde mental, nas condições sociais e no bem-estar geral dessas mulheres. O que a ABNMO defende? Na ABNMO, entendemos que a luta por mais visibilidade, diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e suporte adequado para pacientes com Neuromielite Óptica não pode estar separada da luta por justiça social, equidade racial e igualdade de gênero. Por isso, o Julho das Pretas também é nosso. Este é um convite para você ampliar o olhar sobre quem são as pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. Além disso, é preciso refletir: quais são os desafios concretos enfrentados por essas mulheres? Seguimos comprometidas com a missão de ser ponte, construindo caminhos para que todas as pessoas com NMO tenham acesso à vida com dignidade, cuidado e reconhecimento.
Minas Gerais reconhece por lei o Cordão dos Raros
O estado de Minas Gerais sancionou, nesta segunda-feira (21), a Lei Estadual nº 25.351/2025. Tal legislação reconhece o Cordão dos Raros como símbolo oficial de identificação de pessoas com doenças raras. De autoria do deputado estadual Zé Guilherme (PP), o PL foi criado a fim de atuar como instrumento de cidadania, dignidade e visibilidade para a comunidade rara — que inclui quem vive com a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). Por isso, a ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – celebra este marco simbólico e prático na luta por mais respeito, acolhimento e inclusão em espaços públicos, unidades de saúde, ambientes escolares e em situações de emergência. Cordão dos Raros acolherá população O Cordão de Identificação dos Doentes Raros é de uso voluntário. Ele tem como objetivo facilitar a rápida identificação da pessoa com condição rara. Assim, contribui para um atendimento mais humanizado, ágil e respeitoso. Além de conter informações básicas sobre o quadro de saúde da pessoa usuária, o cordão se tornou um importante recurso para combater o capacitismo, reduzir constrangimentos desnecessários e ampliar a empatia da sociedade diante de condições que, muitas vezes, não são visíveis. “O cordão representa proteção, acolhimento e respeito. Com ele, a sociedade passa a enxergar, entender e reconhecer a existência dessas pessoas e suas necessidades específicas. Visibilidade é vida”, afirmou o deputado Zé Guilherme, avô de uma criança com doença rara. Qual o impacto da lei que reconhece o Cordão dos Raros? O reconhecimento oficial do cordão em Minas Gerais abre caminhos para: Fortalecer a identidade da comunidade rara; Novas políticas públicas específicas e mais sensíveis às vivências dessas famílias; Capacitar profissionais das áreas da saúde, educação e segurança pública para uma abordagem mais adequada e empática. A legislação também se soma a outras iniciativas nacionais, como o Cordão de Girassol, usado para indicar deficiências invisíveis, por exemplo. Ambos os cordões têm o potencial de prevenir situações de desinformação, exclusão e falta de preparo. Como é o Cordão dos Raros? Cor da fita: roxa Símbolo: mãos multicoloridas, representando a diversidade das doenças raras Uso: voluntário Direitos assegurados: atendimento prioritário e abordagem humanizada *Importante: o uso do Cordão dos Raros não substitui documentos oficiais, quando exigidos por autoridades ou profissionais de saúde. Por que isso importa para a comunidade com Neuromielite Óptica? Para pessoas com Neuromielite Óptica (NMOSD), o Cordão dos Raros pode ser uma ferramenta valiosa porque: Pode evitar julgamentos em filas, locais públicos ou emergências; Sinaliza condições invisíveis que requerem atenção especial; Garante que profissionais estejam preparados para lidar com crises e sintomas de forma humanizada e não capacitista. Na ABNMO, acreditamos que a visibilidade salva vidas. Por isso, cada avanço legislativo fortalece o caminho rumo a uma sociedade mais justa, acessível e acolhedora. Então continuaremos atuando para garantir que pessoas com Neuromielite Óptica e outras doenças raras sejam reconhecidas, respeitadas e protegidas em todos os espaços. Assista ao vídeo e siga nosso perfil no Instagram!
Brasil adotará símbolo internacional de acessibilidade
O Brasil passará a usar símbolo internacional de acessibilidade criado pela ONU em 2015. No final de abril de 2025, o Senado aprovou o projeto de lei 2.199/2022, que obriga o uso do novo símbolo em faixas de circulação, em pisos táteis direcionais e de alerta e em mapas ou maquetes táteis. Com a decisão, o tradicional símbolo com a cadeira de rodas estática será substituído pelo de uma pessoa em movimento. Essa substituição das placas de sinalização deve ocorrer em até 3 anos após a publicação da lei. Mas por que adotar o símbolo internacional de acessibilidade é importante? Porque a acessibilidade não é só sobre locomoção. É sobre inclusão, autonomia, representatividade e dignidade. Além disso, a maioria das pessoas com deficiência no Brasil nem usa cadeira de rodas. O tipo de deficiência mais comum no país é a deficiência visual, de acordo com os dados do Censo do IBGE de 2022. Conforme o levantamento, as principais deficiências no Brasil são: 👁️🗨️ Dificuldade para enxergar (mesmo com óculos): 7,9 milhões 🦵 Dificuldade para andar ou subir degraus: 5,2 milhões 🖐️ Dificuldade com destreza manual: 2,7 milhões 👂 Dificuldade para ouvir (mesmo com aparelho): 2,6 milhões 🧠 Alterações nas funções mentais/cognitivas: cerca de 2,7 milhões Por isso, o símbolo internacional de acessibilidade nos convida a prestar atenção nas diversas deficiências sem estereótipos. Ou seja, que o foco deve estar na ação, na capacidade e no respeito às diferenças. O que você achou dessa mudança? Siga a ABNMO no Instagram para conferir mais conteúdos informativos.
Participação social na causa NMO | com Dra. Bianca Oliveira
Participação social na causa NMO: qual é a importância? No episódio 7 do podcast Conexões Verdes, a médica neurologista Bianca Oliveira compartilha uma profunda reflexão sobre os desafios enfrentados por pacientes com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil. Com base em sua vivência na linha de frente, ela aborda a importância da mobilização social e da atuação conjunta de pacientes, profissionais da saúde, associações e gestores públicos para garantir acesso digno ao diagnóstico e tratamento dessa condição rara. Projetos ligados à participação social na causa NMO A conversa destaca a relevância das caravanas de atendimento, como o projeto “NMO Sem Fronteiras”, que tem levado informação e cuidado a diversas cidades do interior. Esses movimentos não apenas encurtam distâncias geográficas, mas também criam laços afetivos e fortalecem a rede de apoio entre profissionais e pacientes. O impacto é visível: mais diagnósticos precoces, aumento no encaminhamento de casos suspeitos e maior envolvimento das secretarias de saúde locais. De acordo com a Dra. Bianca, cada pessoa deve se enxergar como um ator social na luta pelos direitos dos pacientes com doenças raras. Então, participar de consultas públicas, pressionar políticos, compartilhar conteúdos nas redes sociais e engajar-se nos movimentos são formas concretas de garantir avanços em políticas públicas e na incorporação de novos medicamentos. Iniciativas como essa aproximam os profissionais de saúde das populações do interior, promovem diagnósticos mais rápidos, acolhimento humano e fortalecem redes locais de cuidado. Confira os principais tópicos do episódio 7 do podcast Conexões Verdes: Visibilidade para a NMO: A Neuromielite Óptica é uma doença rara e ainda pouco conhecida. Por isso, destaca-se a necessidade de maior conscientização e engajamento em torno dessa condição. O papel da mobilização social: A Dra. Bianca Oliveira ressalta que a luta por acesso ao diagnóstico e tratamento adequado não é responsabilidade exclusiva dos pacientes. É, porém, um dever coletivo de toda a sociedade. Engajamento político e social: Participar de consultas públicas, pressionar o poder público e compartilhar informações são formas eficazes de influenciar políticas de saúde e acelerar a aprovação de novos tratamentos. O apelo da “intimação”: De acordo com a metáfora usada pela médica Bianca Oliveira, transformamos o convite à ação em uma convocação urgente, porque a causa NMO exige envolvimento ativo, não apenas empatia. Cuidado integral e acesso digno: O episódio reforça que o cuidado não pode ser apenas técnico, porque precisa considerar as dimensões humanas, sociais e emocionais dos pacientes. Importância de associações e movimentos de base: De acordo com a especialista, as associações de pacientes têm papel fundamental na defesa de direitos e na articulação de ações com o SUS e com gestores públicos. Ao final, o episódio reforça que lutar por qualidade de vida, acesso ao tratamento e dignidade não é tarefa de poucos, mas uma missão coletiva. De acordo com o que a própria Dra. Bianca Oliveira afirma, “hoje a causa é da NMO, mas amanhã pode ser a sua doença rara“. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Bianca Oliveira explica em detalhes a importância da participação na causa NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Qualidade de vida na NMO | com Dra. Raquel Vassão
Como manter a qualidade de vida na NMO? A Neuromielite Óptica (NMO) é uma condição rara e complexa que pode afetar diversos aspectos da vida de quem convive com o diagnóstico. Muito além das manifestações neurológicas, como neurites ópticas, mielites e dores neuropáticas, há um risco frequente de que qualquer novo sintoma seja automaticamente atribuído à NMO. Por consequência, isso pode levar a diagnósticos equivocados, atrasos em tratamentos e uma redução da qualidade de vida. No episódio 6 do podcast Conexões Verdes, a ABNMO teve o prazer de conversar com a neurologista Dra. Raquel Vassão, referência no cuidado de pessoas com neuromielite óptica (NMO) e esclerose múltipla. Mineira com orgulho e atuação intensa no Sistema Único de Saúde, a especialista trouxe reflexões valiosas sobre qualidade de vida após o diagnóstico de NMO. Diagnóstico não é destino De acordo com a neurologista Raquel Vassão, é essencial lembrar que nem tudo é causado pela NMO. Uma dor abdominal após as refeições pode indicar um problema na vesícula, por exemplo; dores nas pernas podem ter relação com sobrepeso. Quando o diagnóstico se torna a resposta para todos os desconfortos, ele deixa de ser ferramenta e passa a ser obstáculo. Cuidado integral, não apenas neurológico Tratar apenas a NMO é insuficiente. O corpo é um sistema complexo que precisa de atenção ampla: dores musculares, obesidade, distúrbios gastrointestinais, enxaquecas e questões emocionais também devem ser acompanhadas. Por isso, o olhar integral permite intervenções mais eficazes e uma vida mais plena. Além disso, a forma como a pessoa diagnosticada se enxerga tem impacto direto em sua qualidade de vida. Quando se percebe apenas como “paciente” ou “doente crônico”, há um risco de perda de identidade e de motivação. Ou seja, o diagnóstico precisa ocupar o lugar que lhe cabe: importante, mas não soberano. Estratégias de autocuidado essenciais A médica Raquel Vassão elenca cuidados básicos que fazem toda a diferença na vida com NMO: Movimentar o corpo: mantenha-se ativo a fim de preservar funções e estimular o cérebro. Alimentação de verdade: evite restrições extremas e focar no que é nutritivo e sustentável. Sol, água e rotina – preste atenção nesses aspectos simples que impactam diretamente a saúde geral. Tenha conexões sociais: o isolamento pode agravar sintomas e reduzir a qualidade de vida. Trate as dores (especialmente as neuropáticas, que precisam de abordagem multidisciplinar). Rede de apoio: família, profissionais de saúde, comunidades e associações são peças-chave. Uma história de transformação Uma das histórias mais marcantes compartilhadas no podcast foi a de uma adolescente que chegou ao hospital com vômitos constantes, desidratação severa e muitas internações. Após muito tempo sendo tratada como paciente psiquiátrica, foi finalmente diagnosticada com síndrome da área postrema, uma manifestação da NMO. Hoje, ela está se formando, namorando, fazendo planos e vivendo com autonomia. Então, é uma prova de que, com escuta, acolhimento e estratégia, é possível reconstruir a vida. Resumo do episódio sobre qualidade de vida na NMO Nem toda dor vem da NMO, por isso investigar causas alternativas é essencial. O diagnóstico não pode ocupar todo o espaço da identidade de quem vive com NMO. Atividades físicas, alimentação equilibrada e exposição ao sol são pilares de bem-estar. Não se isolar social é uma estratégia de saúde. Toda dor deve ser tratada, porque há opções mesmo quando uma tentativa de tratamento falha. Rede de apoio faz diferença na adesão ao tratamento e na esperança do paciente. Histórias reais mostram que qualidade de vida é possível, mesmo com um diagnóstico raro. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Dra. Raquel Vassão explica em detalhes tudo sobre a qualidade de vida na NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Tratamentos para NMO | Com Dr. Herval Neto
Tratamentos para NMO: avanços, desafios e caminhos possíveis A neuromielite óptica (NMO) é uma doença autoimune rara e grave que compromete principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Por isso, os tratamentos buscam controlar os surtos e prevenir recaídas, o que é fundamental para preservar a qualidade de vida e evitar sequelas irreversíveis. O neurologista Dr. Herval Neto, referência nacional no tema, destaca que o tempo é um fator crítico porque atrasos no diagnóstico e no início do tratamento podem comprometer de forma definitiva funções neurológicas. Estes foram os temas do episódio 5 do podcast Conexões Verdes. Confira o resumo: Dois pilares de tratamentos para NMO Tratamento de surtos (fase aguda): Utiliza-se principalmente a pulsoterapia com corticoides intravenosos por até cinco dias. Em casos mais graves, indica-se a plasmaférese, que filtra o sangue a fim de remover substâncias inflamatórias. Este procedimento exige estrutura hospitalar adequada. Tratamento de manutenção (a fim de prevenir novos surtos): Envolve imunossupressores (orais, endovenosos ou subcutâneos), escolhidos de acordo com a gravidade, o histórico e o perfil do paciente. O acompanhamento contínuo com neurologistas especializados é indispensável. Novos tratamentos e mudanças de abordagem Até 2023, os medicamentos usados eram “off label“, emprestados de outras doenças. Recentemente, três terapias específicas foram aprovadas no Brasil: satralizumabe, ravulizumabe e inebilizumabe. Esses medicamentos representam avanços científicos importantes, mas ainda enfrentam barreiras de acesso devido ao alto custo e à ausência de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) no SUS. Antes, adotava-se a estratégia de escalonamento, começando com opções mais acessíveis e, só após falhas, partia-se para terapias mais eficazes. Hoje, a tendência é iniciar diretamente com o melhor tratamento disponível, buscando evitar danos permanentes. Desigualdade e luta por acesso a tratamentos para NMO Apesar dos avanços, a realidade do sistema de saúde impõe desafios, sobretudo fora dos grandes centros. A falta de um PCDT oficial para NMO no SUS prejudica o acesso a tratamentos e exames como o teste de anticorpos AQP4, essencial para o diagnóstico. Iniciativas como o Consenso Brasileiro de Tratamento da NMO, elaborado em 2023 pela ABN e o BCTRIMS, surgem como resposta técnica e científica para orientar políticas públicas. Embora ainda não oficial, esse documento já serve como referência e fortalece a luta por um protocolo nacional que garanta equidade no tratamento. Cuidado multidisciplinar e rede de apoio Os tratamentos para NMO vão além dos medicamentos. Eles exigem uma abordagem multidisciplinar que envolva fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e outros profissionais para reabilitação e suporte à qualidade de vida. Mas isso ainda é um desafio no Brasil, especialmente fora das capitais. Apesar das dificuldades, a mobilização de médicos, pacientes, associações e autoridades tem ganhado força. A experiência do Dr. Herval Neto no Hospital do Servidor Público, com protocolos adaptados mesmo diante da falta de recursos, comprova que é possível fazer diferença quando ciência e compromisso caminham juntos. A urgência da ação coletiva A NMO é uma doença tratável — e isso muda tudo. Logo, a criação de um PCDT oficial pelo SUS é o próximo passo e representa uma urgência real. A trajetória até aqui demonstra que avanços são possíveis quando há união, escuta e compromisso. Portanto, a luta pelo acesso universal ao diagnóstico e tratamento é, acima de tudo, uma questão de justiça social. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, o neurologista Herval Neto explica em detalhes tudo sobre tratamentos para NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Como diferenciar NMO e EM? | com Dra. Ana Piccolo
Como diferenciar NMO e EM (Esclerose Múltipla)? Confira as similaridades, diferenças e desafios no diagnóstico e tratamento A Neuromielite Óptica (NMO) e a Esclerose Múltipla (EM) são doenças autoimunes que afetam o sistema nervoso central, frequentemente confundidas devido à sobreposição de sintomas. No entanto, avanços na neuroimunologia permitiram diferenciar melhor essas patologias, levando a um diagnóstico mais preciso e tratamentos mais eficazes. Principais características e diferenças entre NMO e EM A Esclerose Múltipla afeta predominantemente pessoas brancas e apresenta surtos recorrentes de sintomas neurológicos, como alterações visuais e fraqueza muscular. Os surtos costumam responder bem à corticoterapia, e a perda visual tende a ser menos grave em comparação à NMO. Na EM, as lesões na medula são segmentares e localizadas, comprometendo parcialmente o sistema motor e sensitivo. Por outro lado, a Neuromielite Óptica afeta principalmente indivíduos não brancos e tem manifestações mais severas, incluindo neurite óptica grave e mielite extensa. As lesões na medula são contínuas e mais extensas do que na EM. Já a resposta ao tratamento com corticoides pode ser insatisfatória, muitas vezes necessitando de plasmaférese. Diagnóstico e marcadores biológicos podem ajudar a diferenciar NMO e EM Os biomarcadores são fundamentais para diferenciar as duas doenças. Por exemplo, o anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4) é um dos principais marcadores da NMO, enquanto na EM frequentemente se observa a presença de bandas oligoclonais no líquor. No entanto, a existência de pacientes com NMO soronegativos (sem o anticorpo anti-AQP4 detectável) levanta desafios adicionais no diagnóstico e tratamento. A ressonância magnética também é um recurso importante na diferenciação dessas doenças. Enquanto na EM as lesões na medula são curtas e descontinuadas, na NMO as lesões se estendem por três ou mais segmentos vertebrais. Além disso, alterações na ressonância cerebral podem estar presentes na NMO, contradizendo a ideia anterior de que o cérebro não era afetado. Tratamento e prognóstico O tratamento das duas doenças difere significativamente. A Esclerose Múltipla possui um amplo leque de terapias imunomoduladoras de alta eficácia, enquanto a Neuromielite Óptica requer tratamentos imunossupressores para evitar recaídas graves. Além disso, alguns medicamentos utilizados na EM podem ser prejudiciais para pacientes com NMO, piorando a progressão da doença. No prognóstico, observa-se que os surtos da NMO são mais devastadores, podendo levar a sequelas mais graves caso o tratamento não seja iniciado rapidamente. Por sua vez, a EM pode ter uma forma progressiva que leva à piora contínua dos sintomas ao longo do tempo, padrão que não se observa com a NMO. Acesso ao diagnóstico e tratamento no Brasil Um dos grandes desafios enfrentados pelos pacientes com NMO no Brasil é a dificuldade de acesso a exames diagnósticos adequados, como o teste para anticorpos anti-AQP4, que ainda não está amplamente disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, muitas terapias de alta eficácia ainda não foram incorporadas à rede pública, dificultando o tratamento adequado. Apesar dessas dificuldades, avanços estão sendo feitos para melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, permitindo que mais pacientes possam ter uma melhor qualidade de vida e reduzir o impacto dessas doenças em suas vidas. A distinção entre Neuromielite Óptica e Esclerose Múltipla garante um tratamento adequado e eficaz. Com o avanço das pesquisas e o aprimoramento das estratégias diagnósticas, espera-se que cada vez mais pacientes possam receber um atendimento personalizado e adequado às suas necessidades. O fortalecimento das políticas públicas de saúde também é essencial para garantir que todos tenham acesso ao melhor tratamento disponível. Quer saber mais? No podcast da ABNMO, a neurologista Dra. Ana Piccolo explica em detalhes a diferença entre NMO e EM. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Construção do diagnóstico da NMO | com Dr. Douglas Sato
A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Doença do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma condição autoimune rara que afeta o sistema nervoso central, atingindo especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Devido à sua similaridade com outras doenças neurológicas, como a Esclerose Múltipla, a construção do diagnóstico da NMO é um processo minucioso, baseado em múltiplos fatores clínicos e laboratoriais. Construção do diagnóstico da NMO O diagnóstico da NMO é uma construção, um verdadeiro quebra-cabeça que envolve a análise de sintomas, exames de imagem e testes laboratoriais. Portanto, o primeiro passo é a identificação de um episódio clínico característico, também chamado de surto. De acordo com o que destacamos no episódio 2 do podcast Conexões Verdes com a neurologista Milena Pitombeira, entre os sintomas iniciais mais comuns estão: Neurite óptica: Inflamação do nervo óptico, causando dor ocular e perda de visão que pode ser unilateral ou bilateral; Mielite transversa: Inflamação na medula espinhal, levando a fraqueza muscular, alterações na sensibilidade, dor intensa e dificuldades urinárias e intestinais; Síndrome da área postrema: Náuseas, vômitos e soluços persistentes sem causa aparente, resultado da inflamação em uma região específica do tronco cerebral. Estes sintomas, quando identificados de forma isolada ou combinada, são fundamentais para levantar a suspeita de NMO e iniciar uma investigação detalhada. Exames fundamentais para confirmação do diagnóstico da NMO A fim de confirmar o diagnóstico, são necessários exames que permitam visualizar as lesões inflamatórias e identificar biomarcadores específicos da doença. Os principais exames incluem: Ressonância Magnética (RM): utilizada para detectar lesões na medula espinhal, no nervo óptico e em áreas cerebrais específicas. A RM é essencial para diferenciar a NMO de outras doenças neurológicas. Teste de anticorpos anti-aquaporina-4 (AQP4-IgG): considerado o principal biomarcador da doença, sua presença confirma o diagnóstico de NMO. Caso o teste seja negativo, outros critérios clínicos e exames complementares devem ser analisados. Punção lombar e análise do líquido cefalorraquidiano: ajuda a descartar outras doenças neurológicas inflamatórias ou infecciosas. A precisão desses exames é crucial, pois um diagnóstico correto direciona o tratamento adequado e evita que o paciente receba terapias inadequadas, como aquelas voltadas para Esclerose Múltipla, que podem agravar a NMO. Os desafios do diagnóstico da NMO Um dos maiores desafios no diagnóstico da NMO é o desconhecimento da doença por parte de muitos profissionais de saúde, porque isso faz com que pacientes passem por diversas especialidades antes de chegar ao neurologista. Assim, possivelmente se atrasa o diagnóstico e aumenta o risco de sequelas permanentes. Além disso, exames específicos, como o teste de anticorpos anti-aquaporina-4, ainda não são amplamente acessíveis, o que pode dificultar a confirmação da doença, especialmente no sistema público de saúde. A falta de conhecimento sobre a NMO também leva a diagnósticos errôneos, o que pode resultar em tratamentos ineficazes ou até prejudiciais. Por isso, uma maior conscientização e capacitação de médicos e outros profissionais da saúde deve reduzir o tempo entre o primeiro sintoma e a confirmação da doença. Logo, indica-se que a construção do diagnóstico da Neuromielite Óptica é um processo complexo que exige uma abordagem multidisciplinar e a combinação de diferentes ferramentas diagnósticas. A identificação precoce da doença é essencial para iniciar o tratamento adequado e minimizar o risco de sequelas graves. Além disso, a ampliação do acesso a exames específicos e a disseminação de informações sobre a NMO entre profissionais de saúde são passos fundamentais para melhorar o prognóstico dos pacientes. Com mais conhecimento e diagnóstico precoce, é possível proporcionar uma melhor qualidade de vida para aqueles que convivem com essa condição rara, mas tratável. Quer saber mais? No podcast da ABNMO, o neurologista Dr. Douglas Sato explica em detalhes tudo sobre a NMO e a construção de um diagnóstico. Ouça agora no Spotify ou no YouTube! Siga o perfil do podcast Conexões Verdes no Spotify e se inscreva no canal da ABNMO no YouTube. Compartilhe essa informação e ajude a aumentar a conscientização sobre a NMO!
