Participação social na causa NMO | com Dra. Bianca Oliveira
Participação social na causa NMO: qual é a importância? No episódio 7 do podcast Conexões Verdes, a médica neurologista Bianca Oliveira compartilha uma profunda reflexão sobre os desafios enfrentados por pacientes com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil. Com base em sua vivência na linha de frente, ela aborda a importância da mobilização social e da atuação conjunta de pacientes, profissionais da saúde, associações e gestores públicos para garantir acesso digno ao diagnóstico e tratamento dessa condição rara. Projetos ligados à participação social na causa NMO A conversa destaca a relevância das caravanas de atendimento, como o projeto “NMO Sem Fronteiras”, que tem levado informação e cuidado a diversas cidades do interior. Esses movimentos não apenas encurtam distâncias geográficas, mas também criam laços afetivos e fortalecem a rede de apoio entre profissionais e pacientes. O impacto é visível: mais diagnósticos precoces, aumento no encaminhamento de casos suspeitos e maior envolvimento das secretarias de saúde locais. De acordo com a Dra. Bianca, cada pessoa deve se enxergar como um ator social na luta pelos direitos dos pacientes com doenças raras. Então, participar de consultas públicas, pressionar políticos, compartilhar conteúdos nas redes sociais e engajar-se nos movimentos são formas concretas de garantir avanços em políticas públicas e na incorporação de novos medicamentos. Iniciativas como essa aproximam os profissionais de saúde das populações do interior, promovem diagnósticos mais rápidos, acolhimento humano e fortalecem redes locais de cuidado. Confira os principais tópicos do episódio 7 do podcast Conexões Verdes: Visibilidade para a NMO: A Neuromielite Óptica é uma doença rara e ainda pouco conhecida. Por isso, destaca-se a necessidade de maior conscientização e engajamento em torno dessa condição. O papel da mobilização social: A Dra. Bianca Oliveira ressalta que a luta por acesso ao diagnóstico e tratamento adequado não é responsabilidade exclusiva dos pacientes. É, porém, um dever coletivo de toda a sociedade. Engajamento político e social: Participar de consultas públicas, pressionar o poder público e compartilhar informações são formas eficazes de influenciar políticas de saúde e acelerar a aprovação de novos tratamentos. O apelo da “intimação”: De acordo com a metáfora usada pela médica Bianca Oliveira, transformamos o convite à ação em uma convocação urgente, porque a causa NMO exige envolvimento ativo, não apenas empatia. Cuidado integral e acesso digno: O episódio reforça que o cuidado não pode ser apenas técnico, porque precisa considerar as dimensões humanas, sociais e emocionais dos pacientes. Importância de associações e movimentos de base: De acordo com a especialista, as associações de pacientes têm papel fundamental na defesa de direitos e na articulação de ações com o SUS e com gestores públicos. Ao final, o episódio reforça que lutar por qualidade de vida, acesso ao tratamento e dignidade não é tarefa de poucos, mas uma missão coletiva. De acordo com o que a própria Dra. Bianca Oliveira afirma, “hoje a causa é da NMO, mas amanhã pode ser a sua doença rara“. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Bianca Oliveira explica em detalhes a importância da participação na causa NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Qualidade de vida na NMO | com Dra. Raquel Vassão
Como manter a qualidade de vida na NMO? A Neuromielite Óptica (NMO) é uma condição rara e complexa que pode afetar diversos aspectos da vida de quem convive com o diagnóstico. Muito além das manifestações neurológicas, como neurites ópticas, mielites e dores neuropáticas, há um risco frequente de que qualquer novo sintoma seja automaticamente atribuído à NMO. Por consequência, isso pode levar a diagnósticos equivocados, atrasos em tratamentos e uma redução da qualidade de vida. No episódio 6 do podcast Conexões Verdes, a ABNMO teve o prazer de conversar com a neurologista Dra. Raquel Vassão, referência no cuidado de pessoas com neuromielite óptica (NMO) e esclerose múltipla. Mineira com orgulho e atuação intensa no Sistema Único de Saúde, a especialista trouxe reflexões valiosas sobre qualidade de vida após o diagnóstico de NMO. Diagnóstico não é destino De acordo com a neurologista Raquel Vassão, é essencial lembrar que nem tudo é causado pela NMO. Uma dor abdominal após as refeições pode indicar um problema na vesícula, por exemplo; dores nas pernas podem ter relação com sobrepeso. Quando o diagnóstico se torna a resposta para todos os desconfortos, ele deixa de ser ferramenta e passa a ser obstáculo. Cuidado integral, não apenas neurológico Tratar apenas a NMO é insuficiente. O corpo é um sistema complexo que precisa de atenção ampla: dores musculares, obesidade, distúrbios gastrointestinais, enxaquecas e questões emocionais também devem ser acompanhadas. Por isso, o olhar integral permite intervenções mais eficazes e uma vida mais plena. Além disso, a forma como a pessoa diagnosticada se enxerga tem impacto direto em sua qualidade de vida. Quando se percebe apenas como “paciente” ou “doente crônico”, há um risco de perda de identidade e de motivação. Ou seja, o diagnóstico precisa ocupar o lugar que lhe cabe: importante, mas não soberano. Estratégias de autocuidado essenciais A médica Raquel Vassão elenca cuidados básicos que fazem toda a diferença na vida com NMO: Movimentar o corpo: mantenha-se ativo a fim de preservar funções e estimular o cérebro. Alimentação de verdade: evite restrições extremas e focar no que é nutritivo e sustentável. Sol, água e rotina – preste atenção nesses aspectos simples que impactam diretamente a saúde geral. Tenha conexões sociais: o isolamento pode agravar sintomas e reduzir a qualidade de vida. Trate as dores (especialmente as neuropáticas, que precisam de abordagem multidisciplinar). Rede de apoio: família, profissionais de saúde, comunidades e associações são peças-chave. Uma história de transformação Uma das histórias mais marcantes compartilhadas no podcast foi a de uma adolescente que chegou ao hospital com vômitos constantes, desidratação severa e muitas internações. Após muito tempo sendo tratada como paciente psiquiátrica, foi finalmente diagnosticada com síndrome da área postrema, uma manifestação da NMO. Hoje, ela está se formando, namorando, fazendo planos e vivendo com autonomia. Então, é uma prova de que, com escuta, acolhimento e estratégia, é possível reconstruir a vida. Resumo do episódio sobre qualidade de vida na NMO Nem toda dor vem da NMO, por isso investigar causas alternativas é essencial. O diagnóstico não pode ocupar todo o espaço da identidade de quem vive com NMO. Atividades físicas, alimentação equilibrada e exposição ao sol são pilares de bem-estar. Não se isolar social é uma estratégia de saúde. Toda dor deve ser tratada, porque há opções mesmo quando uma tentativa de tratamento falha. Rede de apoio faz diferença na adesão ao tratamento e na esperança do paciente. Histórias reais mostram que qualidade de vida é possível, mesmo com um diagnóstico raro. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Dra. Raquel Vassão explica em detalhes tudo sobre a qualidade de vida na NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Tratamentos para NMO | Com Dr. Herval Neto
Tratamentos para NMO: avanços, desafios e caminhos possíveis A neuromielite óptica (NMO) é uma doença autoimune rara e grave que compromete principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Por isso, os tratamentos buscam controlar os surtos e prevenir recaídas, o que é fundamental para preservar a qualidade de vida e evitar sequelas irreversíveis. O neurologista Dr. Herval Neto, referência nacional no tema, destaca que o tempo é um fator crítico porque atrasos no diagnóstico e no início do tratamento podem comprometer de forma definitiva funções neurológicas. Estes foram os temas do episódio 5 do podcast Conexões Verdes. Confira o resumo: Dois pilares de tratamentos para NMO Tratamento de surtos (fase aguda): Utiliza-se principalmente a pulsoterapia com corticoides intravenosos por até cinco dias. Em casos mais graves, indica-se a plasmaférese, que filtra o sangue a fim de remover substâncias inflamatórias. Este procedimento exige estrutura hospitalar adequada. Tratamento de manutenção (a fim de prevenir novos surtos): Envolve imunossupressores (orais, endovenosos ou subcutâneos), escolhidos de acordo com a gravidade, o histórico e o perfil do paciente. O acompanhamento contínuo com neurologistas especializados é indispensável. Novos tratamentos e mudanças de abordagem Até 2023, os medicamentos usados eram “off label“, emprestados de outras doenças. Recentemente, três terapias específicas foram aprovadas no Brasil: satralizumabe, ravulizumabe e inebilizumabe. Esses medicamentos representam avanços científicos importantes, mas ainda enfrentam barreiras de acesso devido ao alto custo e à ausência de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) no SUS. Antes, adotava-se a estratégia de escalonamento, começando com opções mais acessíveis e, só após falhas, partia-se para terapias mais eficazes. Hoje, a tendência é iniciar diretamente com o melhor tratamento disponível, buscando evitar danos permanentes. Desigualdade e luta por acesso a tratamentos para NMO Apesar dos avanços, a realidade do sistema de saúde impõe desafios, sobretudo fora dos grandes centros. A falta de um PCDT oficial para NMO no SUS prejudica o acesso a tratamentos e exames como o teste de anticorpos AQP4, essencial para o diagnóstico. Iniciativas como o Consenso Brasileiro de Tratamento da NMO, elaborado em 2023 pela ABN e o BCTRIMS, surgem como resposta técnica e científica para orientar políticas públicas. Embora ainda não oficial, esse documento já serve como referência e fortalece a luta por um protocolo nacional que garanta equidade no tratamento. Cuidado multidisciplinar e rede de apoio Os tratamentos para NMO vão além dos medicamentos. Eles exigem uma abordagem multidisciplinar que envolva fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e outros profissionais para reabilitação e suporte à qualidade de vida. Mas isso ainda é um desafio no Brasil, especialmente fora das capitais. Apesar das dificuldades, a mobilização de médicos, pacientes, associações e autoridades tem ganhado força. A experiência do Dr. Herval Neto no Hospital do Servidor Público, com protocolos adaptados mesmo diante da falta de recursos, comprova que é possível fazer diferença quando ciência e compromisso caminham juntos. A urgência da ação coletiva A NMO é uma doença tratável — e isso muda tudo. Logo, a criação de um PCDT oficial pelo SUS é o próximo passo e representa uma urgência real. A trajetória até aqui demonstra que avanços são possíveis quando há união, escuta e compromisso. Portanto, a luta pelo acesso universal ao diagnóstico e tratamento é, acima de tudo, uma questão de justiça social. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, o neurologista Herval Neto explica em detalhes tudo sobre tratamentos para NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Como diferenciar NMO e EM? | com Dra. Ana Piccolo
Como diferenciar NMO e EM (Esclerose Múltipla)? Confira as similaridades, diferenças e desafios no diagnóstico e tratamento A Neuromielite Óptica (NMO) e a Esclerose Múltipla (EM) são doenças autoimunes que afetam o sistema nervoso central, frequentemente confundidas devido à sobreposição de sintomas. No entanto, avanços na neuroimunologia permitiram diferenciar melhor essas patologias, levando a um diagnóstico mais preciso e tratamentos mais eficazes. Principais características e diferenças entre NMO e EM A Esclerose Múltipla afeta predominantemente pessoas brancas e apresenta surtos recorrentes de sintomas neurológicos, como alterações visuais e fraqueza muscular. Os surtos costumam responder bem à corticoterapia, e a perda visual tende a ser menos grave em comparação à NMO. Na EM, as lesões na medula são segmentares e localizadas, comprometendo parcialmente o sistema motor e sensitivo. Por outro lado, a Neuromielite Óptica afeta principalmente indivíduos não brancos e tem manifestações mais severas, incluindo neurite óptica grave e mielite extensa. As lesões na medula são contínuas e mais extensas do que na EM. Já a resposta ao tratamento com corticoides pode ser insatisfatória, muitas vezes necessitando de plasmaférese. Diagnóstico e marcadores biológicos podem ajudar a diferenciar NMO e EM Os biomarcadores são fundamentais para diferenciar as duas doenças. Por exemplo, o anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4) é um dos principais marcadores da NMO, enquanto na EM frequentemente se observa a presença de bandas oligoclonais no líquor. No entanto, a existência de pacientes com NMO soronegativos (sem o anticorpo anti-AQP4 detectável) levanta desafios adicionais no diagnóstico e tratamento. A ressonância magnética também é um recurso importante na diferenciação dessas doenças. Enquanto na EM as lesões na medula são curtas e descontinuadas, na NMO as lesões se estendem por três ou mais segmentos vertebrais. Além disso, alterações na ressonância cerebral podem estar presentes na NMO, contradizendo a ideia anterior de que o cérebro não era afetado. Tratamento e prognóstico O tratamento das duas doenças difere significativamente. A Esclerose Múltipla possui um amplo leque de terapias imunomoduladoras de alta eficácia, enquanto a Neuromielite Óptica requer tratamentos imunossupressores para evitar recaídas graves. Além disso, alguns medicamentos utilizados na EM podem ser prejudiciais para pacientes com NMO, piorando a progressão da doença. No prognóstico, observa-se que os surtos da NMO são mais devastadores, podendo levar a sequelas mais graves caso o tratamento não seja iniciado rapidamente. Por sua vez, a EM pode ter uma forma progressiva que leva à piora contínua dos sintomas ao longo do tempo, padrão que não se observa com a NMO. Acesso ao diagnóstico e tratamento no Brasil Um dos grandes desafios enfrentados pelos pacientes com NMO no Brasil é a dificuldade de acesso a exames diagnósticos adequados, como o teste para anticorpos anti-AQP4, que ainda não está amplamente disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, muitas terapias de alta eficácia ainda não foram incorporadas à rede pública, dificultando o tratamento adequado. Apesar dessas dificuldades, avanços estão sendo feitos para melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, permitindo que mais pacientes possam ter uma melhor qualidade de vida e reduzir o impacto dessas doenças em suas vidas. A distinção entre Neuromielite Óptica e Esclerose Múltipla garante um tratamento adequado e eficaz. Com o avanço das pesquisas e o aprimoramento das estratégias diagnósticas, espera-se que cada vez mais pacientes possam receber um atendimento personalizado e adequado às suas necessidades. O fortalecimento das políticas públicas de saúde também é essencial para garantir que todos tenham acesso ao melhor tratamento disponível. Quer saber mais? No podcast da ABNMO, a neurologista Dra. Ana Piccolo explica em detalhes a diferença entre NMO e EM. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
Construção do diagnóstico da NMO | com Dr. Douglas Sato
A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Doença do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma condição autoimune rara que afeta o sistema nervoso central, atingindo especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Devido à sua similaridade com outras doenças neurológicas, como a Esclerose Múltipla, a construção do diagnóstico da NMO é um processo minucioso, baseado em múltiplos fatores clínicos e laboratoriais. Construção do diagnóstico da NMO O diagnóstico da NMO é uma construção, um verdadeiro quebra-cabeça que envolve a análise de sintomas, exames de imagem e testes laboratoriais. Portanto, o primeiro passo é a identificação de um episódio clínico característico, também chamado de surto. De acordo com o que destacamos no episódio 2 do podcast Conexões Verdes com a neurologista Milena Pitombeira, entre os sintomas iniciais mais comuns estão: Neurite óptica: Inflamação do nervo óptico, causando dor ocular e perda de visão que pode ser unilateral ou bilateral; Mielite transversa: Inflamação na medula espinhal, levando a fraqueza muscular, alterações na sensibilidade, dor intensa e dificuldades urinárias e intestinais; Síndrome da área postrema: Náuseas, vômitos e soluços persistentes sem causa aparente, resultado da inflamação em uma região específica do tronco cerebral. Estes sintomas, quando identificados de forma isolada ou combinada, são fundamentais para levantar a suspeita de NMO e iniciar uma investigação detalhada. Exames fundamentais para confirmação do diagnóstico da NMO A fim de confirmar o diagnóstico, são necessários exames que permitam visualizar as lesões inflamatórias e identificar biomarcadores específicos da doença. Os principais exames incluem: Ressonância Magnética (RM): utilizada para detectar lesões na medula espinhal, no nervo óptico e em áreas cerebrais específicas. A RM é essencial para diferenciar a NMO de outras doenças neurológicas. Teste de anticorpos anti-aquaporina-4 (AQP4-IgG): considerado o principal biomarcador da doença, sua presença confirma o diagnóstico de NMO. Caso o teste seja negativo, outros critérios clínicos e exames complementares devem ser analisados. Punção lombar e análise do líquido cefalorraquidiano: ajuda a descartar outras doenças neurológicas inflamatórias ou infecciosas. A precisão desses exames é crucial, pois um diagnóstico correto direciona o tratamento adequado e evita que o paciente receba terapias inadequadas, como aquelas voltadas para Esclerose Múltipla, que podem agravar a NMO. Os desafios do diagnóstico da NMO Um dos maiores desafios no diagnóstico da NMO é o desconhecimento da doença por parte de muitos profissionais de saúde, porque isso faz com que pacientes passem por diversas especialidades antes de chegar ao neurologista. Assim, possivelmente se atrasa o diagnóstico e aumenta o risco de sequelas permanentes. Além disso, exames específicos, como o teste de anticorpos anti-aquaporina-4, ainda não são amplamente acessíveis, o que pode dificultar a confirmação da doença, especialmente no sistema público de saúde. A falta de conhecimento sobre a NMO também leva a diagnósticos errôneos, o que pode resultar em tratamentos ineficazes ou até prejudiciais. Por isso, uma maior conscientização e capacitação de médicos e outros profissionais da saúde deve reduzir o tempo entre o primeiro sintoma e a confirmação da doença. Logo, indica-se que a construção do diagnóstico da Neuromielite Óptica é um processo complexo que exige uma abordagem multidisciplinar e a combinação de diferentes ferramentas diagnósticas. A identificação precoce da doença é essencial para iniciar o tratamento adequado e minimizar o risco de sequelas graves. Além disso, a ampliação do acesso a exames específicos e a disseminação de informações sobre a NMO entre profissionais de saúde são passos fundamentais para melhorar o prognóstico dos pacientes. Com mais conhecimento e diagnóstico precoce, é possível proporcionar uma melhor qualidade de vida para aqueles que convivem com essa condição rara, mas tratável. Quer saber mais? No podcast da ABNMO, o neurologista Dr. Douglas Sato explica em detalhes tudo sobre a NMO e a construção de um diagnóstico. Ouça agora no Spotify ou no YouTube! Siga o perfil do podcast Conexões Verdes no Spotify e se inscreva no canal da ABNMO no YouTube. Compartilhe essa informação e ajude a aumentar a conscientização sobre a NMO!
Sinais e sintomas da NMO | com Dra. Milena Pitombeira
Sinais e sintomas da NMO: A Neuromielite Óptica (NMO), ou Doença do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central, com inflamação predominante no nervo óptico e na medula espinhal. Embora seja confundida com outras doenças neurológicas, como a esclerose múltipla, a NMO apresenta características próprias e requer um manejo específico para evitar sequelas graves. Principais sinais e sintomas da NMO A NMO se manifesta através de surtos inflamatórios agudos. Logo, os sintomas variam de acordo com as áreas afetadas: Neurite óptica: perda visual abrupta e dor ao movimentar os olhos, geralmente afetando um olho por vez; Mielite transversa: fraqueza muscular, formigamento, alteração da sensibilidade e dificuldades urinárias e intestinais; Síndrome da área postrema: soluços, náuseas e vômitos persistentes sem causa aparente; Comprometimento cerebral: alterações cognitivas, problemas no sono e distúrbios hormonais. Os sintomas surgem de forma rápida, piorando em questão de dias. Diferentemente de outras doenças neurológicas, a NMO tende a apresentar surtos graves e incapacitantes, reforçando a necessidade de um diagnóstico rápido e tratamento adequado. Diagnóstico e diferenciação da esclerose múltipla: De acordo com a neurologista Milena Pitombeira, a NMO pode ser confundida com a esclerose múltipla devido às semelhanças nos sintomas, mas apresenta diferenças significativas. A identificação do anticorpo anti-aquaporina-4 no sangue é um dos principais marcadores da doença. Além disso, exames como a ressonância magnética ajudam a diferenciar a NMO de outras doenças autoimunes do sistema nervoso. O diagnóstico precoce: A NMO é uma doença que pode deixar sequelas graves caso não seja tratada rapidamente. Pacientes que recebem o diagnóstico tardio podem enfrentar deficiências permanentes. Por isso, reconhecer os sintomas e procurar ajuda especializada é fundamental. O tratamento precoce pode evitar novos surtos e preservar a qualidade de vida do paciente. Tratamento e manejo da NMO: Atualmente, o tratamento da NMO envolve: Corticoides e imunossupressores: ajudam a conter a inflamação e a reduzir a atividade do sistema imunológico; Terapias biológicas: atuam na prevenção de novos surtos; Acompanhamento multidisciplinar: inclui fisioterapia, reabilitação e suporte emocional para melhorar a qualidade de vida do paciente. A Neuromielite Óptica é uma doença grave, mas o avanço nos tratamentos e na conscientização tem melhorado significativamente a vida dos pacientes. Portanto, a ABNMO reforça que o diagnóstico precoce, aliado a um tratamento eficaz, é essencial para evitar sequelas permanentes e garantir uma melhor qualidade de vida. O acesso à informação e ao acompanhamento médico adequado fazem toda a diferença no prognóstico da doença. Quer saber mais? No podcast da ABNMO, a neurologista Dra. Milena Pitombeira explica em detalhes os sinais e sintomas da NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube da ABNMO!
O que é Neuromielite Óptica (NMO)? | com Dr. Thiago Fukuda
O que é Neuromielite Óptica, seus sintomas e como diagnosticá-la? A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Doença do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), é uma condição rara, autoimune e inflamatória que afeta o sistema nervoso central, particularmente o nervo óptico e a medula espinhal. Essa doença pode levar a sequelas graves, como a perda permanente da visão e dificuldades motoras, destacando a importância do seu reconhecimento precoce. O que é Neuromielite Óptica? A NMOSD é uma doença autoimune, o que significa que o próprio sistema imunológico ataca estruturas do organismo. No caso da NMO, o alvo principal é a aquaporina-4, uma proteína presente nas células do sistema nervoso central. Esse ataque gera um processo inflamatório severo, afetando assim a transmissão de sinais nervosos e resultando em sérias manifestações clínicas. Neuromielite Óptica – sintomas e diagnóstico A NMO se manifesta por meio de surtos, que são episódios agudos de inflamação, podendo comprometer a visão, a mobilidade e a função urinária e intestinal. Entre os principais sintomas, destacam-se: Neurite óptica: perda da visão e dor ocular, podendo afetar um ou ambos os olhos; Mielite transversa: fraqueza muscular, dificuldades de locomoção e alterações na sensibilidade corporal; Sintomas do tronco cerebral: soluços persistentes, náuseas e vômitos sem causa aparente. A doença é frequentemente confundida com a esclerose múltipla devido às semelhanças entre os sintomas, mas apresenta diferenças importantes, como um padrão inflamatório mais extenso e agressivo. O diagnóstico é feito com exames como a ressonância magnética e a detecção do anticorpo anti-aquaporina-4 no sangue. Neuromielite Óptica – o diagnóstico precoce O reconhecimento rápido da NMOSD é essencial para minimizar os danos neurológicos. Estudos sugerem que um subdiagnóstico pode ocorrer, especialmente em populações afrodescendentes e asiáticas, que apresentam uma maior incidência da doença. Por isso, a atenção a sintomas como soluços persistentes e distúrbios visuais deve ser prioridade nos atendimentos médicos. Neuromielite Óptica é uma doença genética? Embora a NMO ocorra com maior frequência em alguns grupos étnicos, ela não é considerada uma doença hereditária. Fatores genéticos podem contribuir para um maior risco de desenvolvimento, mas a doença depende da interação com fatores ambientais ainda desconhecidos. Prevenção e tratamento da Neuromielite Óptica Atualmente, não há uma forma conhecida de prevenir a NMO. No entanto, avanços na medicina têm proporcionado tratamentos que ajudam a reduzir a frequência e a gravidade dos surtos. O tratamento inclui: Corticoides e imunossupressores para controlar a inflamação; Terapias biológicas que reduzem a atividade autoimune; Cuidados de suporte, como fisioterapia e reabilitação, para minimizar os impactos da doença. O acesso à informação e a conscientização sobre os sintomas da Neuromielite Óptica são fundamentais a fim de garantir que os indivíduos afetados recebam o suporte adequado. Logo, o diagnóstico precoce e o tratamento eficaz fazem a diferença entre uma vida limitada por sequelas e uma vida com qualidade. Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, o neurologista Dr. Thiago Fukuda explica em detalhes tudo sobre a NMO, seus sintomas, diagnóstico e tratamentos. Ouça agora no Spotify ou no YouTube! Siga nosso perfil no Spotify e se inscreva em nosso canal no YouTube. Compartilhe essa informação e ajude a aumentar a conscientização sobre a NMO!
Contribuição ABNMO: Consulta Pública do exame AQP4 no SUS
A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) vem, mais uma vez, manifestar sua profunda preocupação com a situação dos pacientes de Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil e reforçar a urgente necessidade de incorporação do exame para detecção do anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4) no rol de procedimentos diagnósticos do Sistema Único de Saúde (SUS). Representamos diretamente uma comunidade com mais de 500 pacientes cadastrados e impactamos mensalmente a vida de mais de 4.000 pessoas que convivem com essa doença rara, crônica e grave do sistema nervoso central. Além de acompanharmos profissionais de saúde que enfrentam dificuldades em terem melhores condições para diagnóstico e tratamento dos seus pacientes com NMO. Como já explicitado em nossas contribuições anteriores, a NMO se manifesta por surtos inflamatórios que podem levar a sequelas neurológicas irreversíveis, como cegueira e comprometimento motor (podendo deixar a pessoa cadeirante ou acamada), impactando drasticamente a autonomia e a qualidade de vida dos indivíduos, e em casos mais graves e não assistidos pode levar à morte. É crucial reiterar que a NMO apresenta uma prevalência significativa em mulheres, especialmente mulheres negras, uma população historicamente negligenciada no acesso à saúde em nosso país. O diagnóstico tardio ou impreciso, decorrente da falta de acesso universal ao exame anti-AQP4, agrava essa desigualdade e perpetua um ciclo de sofrimento e exclusão. A ausência da testagem para o anti-AQP4 no SUS impõe barreiras intransponíveis para o diagnóstico oportuno da NMO. Para alguns casos, e não incomum acompanharmos jornadas com essa característica, a diferenciação entre NMO e esclerose múltipla (EM) – condição com sintomas iniciais semelhantes, mas com abordagens terapêuticas distintas – depende da disponibilidade desse exame. Sem ele acessível na rede pública, pacientes percorrem longas jornadas em busca de respostas, enfrentando atrasos que podem significar a diferença entre a preservação de suas funções neurológicas e a instalação de deficiências permanentes. A incorporação do exame anti-AQP4 no SUS é um passo fundamental e urgente por diversas razões: Agilidade no Diagnóstico e Início Precoce de Algum Tratamento: A disponibilidade do exame no SUS permitirá um diagnóstico mais rápido e preciso da NMO. Consequentemente, o tratamento específico para a doença poderá ser iniciado precocemente, minimizando a ocorrência de novos surtos e, crucialmente, prevenindo o acúmulo de sequelas irreversíveis. Cada dia sem o diagnóstico correto representa um risco aumentado de danos neurológicos permanentes, com impactos devastadores na vida dos pacientes e de suas famílias. Redução da Invisibilidade da Doença e Capacitação de Profissionais: Ao incorporar um exame específico para a NMO no SUS, a doença ganha visibilidade dentro do sistema de saúde. Isso estimulará a disseminação de conhecimento sobre a patologia entre os profissionais de saúde em diferentes níveis de atenção, desde a atenção primária até os centros especializados. A maior familiaridade com a NMO facilitará a identificação de casos suspeitos, o encaminhamento adequado e, consequentemente, a redução do tempo entre os primeiros sintomas e o diagnóstico definitivo. Fim da Busca Exaustiva e Desigual por Diagnóstico: Atualmente, a falta de acesso ao exame anti-AQP4 no SUS obriga muitos pacientes a buscar alternativas onerosas na rede privada, a depender de vaquinhas solidárias demoradas ou a se endividarem para obter um diagnóstico. E há casos que desistem de fazer o exame e as sequelas vão acumulando. Essa realidade impõe um fardo financeiro e emocional significativo, além de criar uma barreira de acesso para aqueles em situação de maior vulnerabilidade socioeconômica. A incorporação do exame no SUS representa um ato de cidadania, garantindo que o direito à saúde seja efetivamente estendido a todos, independentemente de sua condição financeira ou localização geográfica. Ninguém deveria ser forçado a escolher entre sua saúde e sua estabilidade econômica. Otimização de Recursos e Redução de Custos Futuros: Investir no diagnóstico precoce através da incorporação do exame anti-AQP4 é uma medida de inteligência em saúde. Ao prevenir ou minimizar as sequelas da NMO, o SUS evitará os altos custos associados ao tratamento de complicações, internações prolongadas, reabilitação e assistência de longo prazo para pacientes com deficiências graves. Um diagnóstico precoce e um tratamento adequado são, portanto, economicamente mais eficientes a longo prazo. A história das negativas de incorporação de medicamentos específicos para NMO no SUS nos deixa apreensivos, mas nos impulsiona a acreditar com ainda mais veemência na incorporação deste exame diagnóstico essencial. Sem a confirmação diagnóstica precisa, o acesso a futuros tratamentos, caso sejam um dia incorporados, também será dificultado. A incorporação do exame anti-AQP4 no SUS é um investimento na vida, na autonomia e na dignidade dos pacientes com NMO. É um passo crucial para reduzir a desigualdade no acesso à saúde, para dar visibilidade a uma doença negligenciada e para garantir que o direito fundamental à saúde seja uma realidade para todos os brasileiros. Diante do exposto, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO suplica aos membros desta comissão que considerem a urgência e a importância da incorporação do exame para detecção do anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4) no SUS. Este é um ato de justiça, de equidade e de respeito à vida de milhares de brasileiros que aguardam por um diagnóstico precoce e pela esperança de um futuro com mais qualidade de vida. Contamos com a manutenção da decisão favorável e já agradecemos fortemente. Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO
Contribuição ABNMO para a Consulta Pública nº 01/2025 – Satralizumabe para o tratamento de pacientes com Doença do Espectro da Neuromielite Óptica
A DENMO é uma doença inflamatória, autoimune, crônica, rara que afeta o sistema nervoso central, especialmente os nervos ópticos e a medula espinhal, podendo levar a surtos/crises recorrentes e incapacitação neurológica significativa como: cegueira parcial ou total, paraplegia, tetraplegia, disfunção urinária e intestinal, e em casos mais graves ou desassistidos levar à morte. A prevenção desses surtos é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir a progressão de incapacidades. A DENMO se manifesta através de Surtos (crises inflamatórias) silenciosos, sem nenhum sinal antecipado e, na maioria das vezes, deixa alguma sequela irreversível que compromete a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Estudos indicam que aproximadamente 69% dos pacientes podem sofrer perda grave da visão em um olho dentro de três anos após o início da doença, e cerca de 34% podem desenvolver deficiência motora permanente. Historicamente, a mortalidade por DENMO era de 33% em cinco anos a partir do primeiro surto 1. Além disso, a DENMO é frequentemente recorrente, com surtos subsequentes que podem levar a novas incapacidades ou agravar as sequelas existentes . A forma recorrente da DENMO afeta as mulheres nove vezes mais frequentemente que os homens 2. A partir das nossas análises provenientes do acompanhamento de pessoas com DENMO pela Associação, temos observado que várias daquelas que estão sendo tratadas com medicamentos off label apresentam muitas falhas terapêuticas, o que acarreta novas sequelas e/ou agravamento das já existentes. Além disso, em vários estados brasileiros, os pacientes não conseguem ter acesso a estes medicamentos off label por vias administrativas e, muitas vezes, nem por vias judiciais. Outro fator importante a ser analisado, é a questão de gênero e raça, uma vez que a DENMO é uma doença prevalente na população negra 3 que, historicamente, é 1 Huda S, Whittam D, Bhojak M, Chamberlain J, Noonan C, Jacob A, et al. Neuromyelitis optica spectrum disorders. Clin Med (Northfield Il). 2019 Mar;19(2):169–76. 2 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488 3 Angus Lee, Jessica Smith, Bonnie Li, Radostina Iordanova, and Annette Langer-Gould. Racial and Ethnic Disparities in the Incidence of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (P4-4.002). Neurology. 2024. Disponível em https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000206488 marginalizada em nosso país e tem pior acesso à saúde. Esse dado de prevalência chama a atenção para um cenário de vulnerabilidade que reflete, em parte, as condições de saúde da população negra no Brasil, onde persistem lacunas históricas no acesso a cuidados médicos adequados e diagnóstico precoce. No Brasil, as condições sociais e econômicas também contribuem para a maior vulnerabilidade da população negra em relação a doenças autoimunes e neurológicas. Desigualdades como renda mais baixa e maior exposição ao estresse crônico, associados à discriminação e ao racismo, aumentam os fatores de risco para condições de saúde complexas. Segundo a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, essas desigualdades impactam diretamente no acesso a especialistas e na continuidade do tratamento, afetando especialmente mulheres negras 4. Nosso posicionamento hoje, enquanto representantes de um ecossistema que lida direta e indiretamente com a DENMO, vem em forma de apelo para que a total negligência encontrada no Brasil em relação ao tratamento dessas pessoas seja reduzida com a decisão positiva desse caso pela incorporação do Satralizumabe. Será uma esperança para as pessoas diagnosticadas, suas famílias e profissionais de saúde. No dia a dia do nosso trabalho, não é incomum recebermos desabafos da nossa equipe multidisciplinar que assiste a ‘Comunidade NMO’ (grupo de pacientes e familiares da ABNMO), e profissionais parceiros e os que temos contatos durante nossos trabalhos de capacitação e conscientização sobre a patologia pelo Brasil, sobre o quanto se sentem frustrados e impotentes em não poder prescrever as drogas já aprovadas pela Anvisa, drogas essas que foram estudadas para DENMO e que comprovadamente impedem que as pessoas tenha uma piora nos seus quadros de incapacidade ou desenvolvam alguma, isso sem contar os casos de óbitos que infelizmente acompanhamos nesses últimos anos. Temos na ABNMO um programa de capacitação e educação continuada chamado “Agentes NMO” que atua em quase todos os estados brasileiros presencialmente, e em todas as nossas atuações, percebemos o quanto a DENMO precisa ser vista e que o poder público se envolva efetivamente na resolução desse desamparo generalizado. Nas nossas ações junto aos governos dos estados federados percebemos como a DENMO ainda está fora totalmente das intenções de inclusão de cuidados direcionados nos seus territórios e o quanto seria extremamente importante que houvesse iniciativa e resoluções definidas e executadas em nível federal. A aprovação de alguma medicação para DENMO proporcionará uma opção 4 Política Nacional de Saúde Integral da População Negra Uma Política do SUS. Brasília, 2017. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_populacao_negra_3d.p df terapêutica segura e eficaz no tratamento da doença e um início de real esperança para todo o ecossistema. No mês de junho de 2024, publicamos 5 trabalhos no 25º Congresso do Comitê Brasileiro de Pesquisa em Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, o BCTRIMS, derivados de análises dos dados coletados na Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, organizada pelo setor científico da ABNMO, mostrando que: A saúde mental de diagnosticados e familiares é amplamente afetada. Dados da pesquisa realizada em 2024 apontam para um aumento na busca por suporte psicológico após o diagnóstico de NMO. Antes do diagnóstico, 13% dos pacientes utilizavam medicamentos para controle emocional e psicológico; após o diagnóstico, esse número subiu para 23%. Além disso, 54% dos entrevistados relataram problemas psicológicos, como depressão, ansiedade e alterações de humor, evidenciando a necessidade de apoio psicoterapêutico regular para esse grupo 5. O impacto da doença na questão da empregabilidade é muito alto. Apesar de 57% dos participantes da pesquisa terem concluído o ensino superior, a pesquisa evidenciou uma dura realidade: 56% dessas mesmas pessoas estavam desempregadas ou afastadas do trabalho por licença médica, mesmo tendo qualificação para tanto.. O impacto socioeconômico da DENMO é claro, e muitos pacientes enfrentam barreiras tanto na reintegração ao mercado de trabalho quanto no acesso a tratamentos adequados 6.
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