Março Verde 2026: Já falou da NMO para alguém hoje?
Março Verde 2026: Já falou da NMO para alguém hoje? Você sabia que uma simples conversa pode ser o primeiro passo para mudar a vida de alguém? Pois é. Pensando nisso, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) celebra mais um Março Verde. Este é o mês dedicado à conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD). Então, em 2026, o nosso convite é direto e urgente: “Já falou da NMO para alguém hoje?”. Mas o que é o Março Verde? O Março Verde é o movimento nacional de visibilidade para a Neuromielite Óptica, uma doença autoimune rara, grave, neurológica e desmielinizante do sistema nervoso central. Esta campanha é realizada a fim de ampliar o diálogo entre a sociedade, os profissionais de saúde e os gestores públicos. Então, o objetivo é claro: quanto mais pessoas conhecerem os sinais, mais rápido será o diagnóstico e menores serão as chances de sequelas permanentes. Por que “Já falou da NMO para alguém hoje?”? Porque a nossa campanha deste ano foca no poder da rede de apoio e da mobilização social. O projeto Conexões Verdes, iniciado em 2023, evoluiu para uma provocação necessária: “Já falou da NMO para alguém hoje?”. Acreditamos que a informação não deve ficar restrita aos consultórios. Ela precisa circular nas mesas de jantar, nos grupos de mensagens e nas redes sociais. Porque falar sobre a NMO significa: Reduzir o isolamento da pessoa com o diagnóstico; Acelerar a busca por especialistas; Fortalecer o advocacy e a construção de políticas públicas. Como a NMO se manifesta? Conhecer os sintomas é a nossa principal ferramenta de prevenção, já que a NMO é rara e desconhecida por muitos profissionais de saúde. Ela ataca principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal. Por isso, fique atento a: Neurite Óptica: Perda súbita de visão e dor ocular. Mielite: Fraqueza nos braços/pernas, formigamentos e perda de controle da bexiga ou intestino. Síndrome da Área Postrema: Soluços persistentes, náuseas e vômitos sem causa aparente por dias. Como você pode participar? A campanha é presencial e digital. Além disso, acontece em todo o Brasil. Por isso, há diversas formas de se engajar: 1. Participe dos eventos presenciais da ABNMO: Ao longo de todo o mês de março, a ABNMO promove seminários e encontros com a comunidade em diferentes cidades do Brasil. João Pessoa (20/03): Seminário “NMO e suas Complexidades” na FUNAD. Inscreva-se aqui! Maceió (21/03): Encontro científico e de acolhimento. Inscreva-se aqui! Itu – São Paulo (22/03): Corrida Move Raros, em parceria com o Instituto Irmãs Raras. Inscreva aqui; vagas limitadas! Fortaleza (28/03): Encontro com a Comunidade . Inscreva-se aqui! *Confira a lista completa de eventos na página oficial da campanha da ABNMO e, assim, não perca novidades. 2. Use o mídia Kit nas redes sociais: Transforme seu perfil em canal de informação! Mas como? Disponibilizamos artes para compartilhar no WhatsApp, template para postar story e outras sugestões para você: Baixe o kit oficial aqui! Use as hashtags: #MarçoVerde2026 #ConexõesVerdes 3. Apoie a Causa Você pode ajudar a ABNMO a continuar com os nossos projetos. Faça uma doação ou compartilhe este link (clique aqui). E aí, já falou da NMO para alguém hoje? Para saber mais sobre a programação completa e acessar materiais educativos, visite: abnmo.org/marco-verde-2026 Apoio social da campanha: Amgen e Astrazenca.
Doenças Raras no Brasil: entenda mais sobre este ecossistema
Doenças Raras no Brasil: um ecossistema que exige integração entre ciência e humanidade O mês de fevereiro é o período em que o mundo se dedica à conscientização sobre as doenças raras, principalmente no “dia raro” (28 ou 29 de fevereiro, em ano bissexto). Para os brasileiros que convivem com essas condições, o tema vai muito além do calendário. Isso porque se trata de uma jornada complexa que envolve diagnóstico, políticas públicas e o direito ao tratamento. No mais recente episódio do podcast Conexões Verdes (episódio 11), a presidente da ABNMO, Cleide Lima, conversou com a psicóloga e mestre em ATS Verônica Stasiak, fundadora do Instituto Unidos pela Vida. O bate-papo trouxe reflexões sobre a importância de gerar dados de mundo real sobre as doenças raras, bem como o fortalecimento das políticas públicas – que pode transformar a realidade de quem convive com diagnósticos raros no Brasil. Desafios e perspectivas do diagnóstico de doenças raras no Brasil Muitas vezes, a jornada do paciente é marcada pela chamada “Odisseia Diagnóstica”. Tendo isso em vista, Verônica Stasiak ressalta que o tempo médio para a confirmação de uma doença rara pode levar de 5 a 10 anos, envolvendo passagens por mais de dez especialistas. Mas onde a informação se encaixa nessa balança? Ela é a ferramenta que encurta os caminhos. Ainda de acordo com Stasiak, em sua própria história com a fibrose cística, o diagnóstico tardio aos 23 anos poderia ter sido evitado se sintomas comuns, como pneumonias de repetição, fossem amplamente difundidos como sinais de alerta. ” a curiosidade também pode salvar a vida. A indignação pela ausência de resposta é a nossa grande força motriz para que um profissional da saúde, quando não encontra a resposta daquilo que tá acontecendo, vá atrás até achar essa resposta”, destaca. Participação social e o papel do paciente nas políticas públicas Por vezes, o paciente sente que os processos do Ministério da Saúde ou da CONITEC são inatingíveis. No entanto, o desafio é entender que o cidadão é peça fundamental nessas decisões. Ou seja, quem vive com uma doença rara no brasil não precisa ser técnico em saúde para participar de uma Consulta Pública. Afinal, é a perspectiva de quem vive a doença que humaniza os dados estatísticos, transformando protocolos frios em políticas públicas que realmente alcancem a ponta. A multidisciplinaridade na ATS: o olhar humano sobre dados técnicos A trajetória acadêmica de Verônica Stasiak exemplifica como a ciência e a humanidade devem caminhar juntas. Ela destaca que, embora a ATS pareça um campo puramente exato, ela é essencialmente humana. Toda decisão de incorporar ou excluir uma tecnologia impacta a biografia de uma pessoa. Assim, ouvir as pessoas com diagnóstico contribui para a análise qualitativa desses processos. Assim, garante que o bem-estar e a qualidade de vida do paciente sejam tão relevantes quanto os custos financeiros. Ouça o episódio completo! Quer entender melhor como funciona o ecossistema de doenças raras no Brasil e como você pode contribuir para as decisões de saúde no Brasil? Não perca a conversa completa entre Cleide Lima e Verônica Stasiak no podcast Conexões Verdes.
O que você precisa saber sobre NMO no mês das doenças raras?
Fevereiro é mês das doenças raras, momento em que o mundo se une para dar visibilidade a condições que, embora atinjam um número proporcionalmente pequeno de pessoas, impactam milhões de famílias. Por isso, para a ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica), o Fevereiro Raro é uma oportunidade de estimular o olhar fundamentado e cuidadoso sobre a jornada de quem convive com a NMO. O que é o mês das doenças raras? O objetivo desta campanha global é conscientizar o público, órgãos de saúde e profissionais sobre os desafios enfrentados por pacientes com condições crônicas raras e complexas. No Brasil, o Ministério da Saúde estabelece que uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100.000. A Neuromielite Óptica (NMO) se enquadra perfeitamente neste cenário, com uma prevalência estimada de 1 a 5 casos para cada 100.000 habitantes. Por ser uma condição “ultrarrara”, a informação qualificada é a principal ferramenta para garantir que o diagnóstico não seja confundido com outras patologias. Por que falar de NMO durante o Fevereiro Raro? Neste mês das doenças raras, destacamos que o organismo com uma condição autoimune pode apresentar predisposição a outras. Um exemplo relevante em nossa comunidade é a relação entre a NMO e a Miastenia Gravis, muitas vezes associada a alterações no timo, o órgão responsável por “educar” nossas células de defesa. ABNMO como ponte entre apoio e informação fundamentada Durante todo o Fevereiro Raro, nossa missão é atuar como uma ponte segura. Não oferecemos atendimento clínico, mas fornecemos o que há de mais precioso para a autonomia do paciente: conhecimento e suporte. Curadoria Técnica: Traduzimos a ciência para que pacientes e familiares compreendam a biologia da doença. Articulação e Advocacy: Lutamos para que as doenças raras e a NMO tenham o espaço necessário nas políticas públicas e no acesso a tratamentos pelo SUS. Rede de Acolhimento: Criamos conexões entre quem busca respostas e quem já trilhou esse caminho. Como participar da campanha no mês das doenças raras? A informação fundamentada salva vidas e o diagnóstico precoce da Neuromielite Óptica pode prevenir sequelas graves. Você pode fazer parte dessa corrente de conscientização! Acompanhe a ABNMO nas redes sociais durante este mês. Preparamos conteúdos educativos que exploram desde a classificação oficial das doenças raras até os mecanismos biológicos da NMO. Compartilhe conhecimento. No Mês das Doenças Raras, a sua voz ajuda a tornar o invisível visível.
Como ter saúde psicoemocional na NMO?
A saúde psicoemocional na NMO desafia pacientes e familiares para além do diagnóstico O mês de janeiro é marcado pela campanha Janeiro Branco, que nos convida a refletir sobre a importância da saúde mental. Para quem convive com doenças raras, como a Neuromielite Óptica (NMO), esse tema ganha camadas ainda mais profundas e urgentes. No mais recente episódio do podcast Conexões Verdes, a presidente da ABNMO, Cleide Lima, conversou com o psicólogo e psicoterapeuta Wed Santos, que integra a equipe multiprofissional da associação desde o seu início. O bate-papo trouxe reflexões fundamentais sobre como dessensibilizar o sistema nervoso e reencontrar a própria essência após um diagnóstico desafiador como o da NMO. Qual é a relação da saúde psicoemocional na NMO com o equilíbrio e autocuidado? Muitas vezes, existe um preconceito ou dúvida sobre qual profissional buscar – psicólogo, psiquiatra ou terapias integrativas. Tendo isso em vista, o psicólogo Wed Santos ressalta que o equilíbrio é o caminho. Ou seja, a saúde mental não é algo estanque ou isolado, porque ela envolve o corpo, a alimentação, a espiritualidade e, em muitos casos, o suporte medicamentoso quando o sofrimento se torna insuportável. Mas onde o autocuidado se encaixa nessa balança? Ele começa na “faísca” de perceber que se precisa de ajuda. Assim, reconhecer as próprias necessidades é a primeira resposta. “Eu preciso agora de um abraço? De silêncio? De conversar?”. A saúde psicoemocional na NMO e o luto pelo “corpo anterior” Um dos pontos mais sensíveis da conversa foi o processo de luto. Quando a NMO se manifesta, ocorre o luto por quem se era e pela imagem que se tinha de si mesmo para, só então, construir quem se pode ser agora. Identidade além da função O sofrimento muitas vezes vem de não poder mais exercer as mesmas funções de antes. Então o desafio é entender que a sua essência (aquilo que você ama fazer e quem você é) permanece, mesmo que o corpo se transforme. Acolhimento da tristeza: Na nossa sociedade, parece não haver espaço para o sofrimento, mas o psicólogo reforça: “Calma. Se você está vivendo isso, você tem o direito de estar triste. É um processo de elaboração”. A potência do grupo terapêutico A ABNMO mantém grupos de apoio emocional (online) que têm sido transformadores. Wed destaca que o fenômeno de grupo oferece algo único: o pertencimento. Ou seja, ver o outro enfrentar desafios semelhantes ajuda a criar estratégias e a ressignificar a própria jornada. Além disso, Wed comenta sobre a necessidade de dessensibilizar o sistema nervoso. Após o trauma do diagnóstico e das internações, o corpo entra em um estado de hipervigilância constante. Aprender a descansar e a desligar esse estado de alerta é um passo fundamental para a saúde mental, especialmente para mulheres que, historicamente, cuidam de todos, menos de si mesmas. Ouça o episódio completo! Quer saber mais sobre como lidar com desafios psicoemocionais do diagnóstico e como encontrar sua potência interna? Não perca a conversa completa entre Cleide Lima e Wed Santos no Conexões Verdes. Vamos juntos fortalecer nossa rede de apoio e cuidar do que temos de mais precioso: nosso equilíbrio emocional.
Janeiro Branco: atente-se à saúde mental na Neuromielite Óptica
O Janeiro Branco e a saúde mental na Neuromielite Óptica: por que e como cuidar do que não aparece nos exames? No Janeiro Branco, há um convite para começarmos o ano com uma “folha em branco” no que diz respeito à nossa saúde mental. Para a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), essa campanha ganha uma camada ainda mais profunda. Afinal, como manter o equilíbrio emocional diante de uma doença rara, crônica, autoimune e, muitas vezes, imprevisível? Neste artigo, vamos explorar por que a saúde mental e a física são indissociáveis na jornada com a NMO e como você pode começar a priorizar o seu bem-estar emocional hoje. Janeiro Branco escancara junção de corpo e mente Frequentemente, o tratamento da Neuromielite Óptica foca no que é visível, como a recuperação de um surto, por exemplo. Além disso, cuidados muito tratados são a melhora da mobilidade ou a redução da inflamação na medula e nos nervos ópticos. No entanto, o sistema nervoso é também a sede das nossas emoções. Viver com uma doença rara impõe desafios psicológicos reais: A incerteza do amanhã Porque o medo de novos surtos pode gerar um estado de ‘hipervigilância’ e ansiedade constante. O luto pelas limitações Sentir tristeza pelas mudanças no estilo de vida e pela perda de certas autonomias é totalmente compreensível. O isolamento social Já que é uma doença rara, muitos pacientes sentem que ninguém ao redor compreende verdadeiramente o que estão passando. Por que falar de saúde mental na NMO e outras doenças raras? Falar sobre o emocional não é um “extra” no tratamento; é parte da medicina de precisão. De acordo com estudos, o estresse crônico e a depressão não tratada podem afetar o sistema imunológico. Essas manifestações podem tornar o corpo mais vulnerável, diminuindo assim a resiliência do paciente frente ao tratamento medicamentoso. Portanto, cuidar da mente ajuda a: Melhorar a adesão ao tratamento Porque um paciente emocionalmente fortalecido lida melhor com rotinas de medicação e fisioterapia. Reduzir a percepção de dor Tendo em vista que o estado emocional influencia diretamente como o cérebro processa sinais de dor crônica e neuropática. Resgatar a identidade Você não é a sua doença. Então, o cuidado psicológico ajuda a separar o diagnóstico de quem você é como pessoa. Como começar a falar e cuidar da saúde mental? Se você não sabe por onde começar, aqui estão alguns caminhos: 1. Valide seus sentimentos O primeiro passo é entender que sentir medo, cansaço ou frustração é uma reação normal a uma situação anormal (a doença crônica). Por isso, não se cobre para estar “sempre otimista”. 2. Busque ajuda especializada O acompanhamento com psicólogos e psiquiatras que tenham experiência em doenças crônicas ou neurologia é um diferencial. Eles entendem que o seu cansaço pode ser tanto físico (fadiga da NMO) quanto emocional. 3. Fortaleça sua rede de apoio Participar de associações como a ABNMO permite que você troque experiências com quem ‘fala a mesma língua’ que você. Dessa forma, o compartilhamento diminui o peso da raridade. 4. Eduque quem está ao seu redor Muitas vezes, a família e os amigos querem ajudar, mas não sabem como. Logo, explicar suas necessidades emocionais ajuda a criar um ambiente de suporte mais eficaz. Pelas ações de Janeiro Branco para o ano inteiro Na ABNMO, acreditamos que o cuidado com a Neuromielite Óptica deve ser 360 graus. Olhar para a saúde mental é um ato de coragem e um investimento na sua longevidade e qualidade de vida. Neste Janeiro Branco, escolha não sofrer em silêncio. A cor branca simboliza a possibilidade de escrevermos novas histórias de superação — não pela cura imediata, mas pelo cuidado constante com o nosso bem mais precioso: a vida em sua totalidade.
O que é preciso saber das doenças secundárias à NMO?
Doenças Secundárias à NMO: o que é preciso saber e ter atenção? Viver com a Doença do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD) exige um olhar atento não apenas para os surtos típicos da doença, mas também para a saúde global do organismo. No episódio 9 do podcast Conexões Verdes, a ABNMO recebeu o neurologista Dr. Jefferson Becker para discutir um tema fundamental: as doenças secundárias à NMO. O que são doenças secundárias à NMO? A Neuromielite Óptica é uma doença autoimune, o que significa que o sistema imunológico ataca o próprio corpo. No entanto, quem já tem um diagnóstico de NMO possui uma predisposição a desenvolver outras condições da mesma natureza. Quando um paciente apresenta NMO em conjunto com outra patologia autoimune (como Lúpus ou Síndrome de Sjögren), chamamos isso de sobreposição ou doenças secundárias. As doenças secundárias mais associadas à NMO Durante a conversa, o Dr. Jefferson Becker destacou que é comum encontrar pacientes com NMO que também apresentam marcadores ou sintomas de: Lúpus Eritematoso Sistémico (LES): Pode afetar articulações, pele e rins. Síndrome de Sjögren: Caracterizada principalmente pela secura nos olhos e na boca. Tireoidite de Hashimoto: Afeta o funcionamento da tiroide. Miastenia Gravis: Provoca fraqueza muscular. Por que isto acontece? A presença do anticorpo Anti-AQP4 indica uma desregulação do sistema imunológico. Muitas vezes, o corpo não produz apenas um tipo de “autoanticorpo”, assim levando ao surgimento dessas outras condições ao longo do tempo. O diagnóstico das doenças secundárias à NMO Um dos pontos altos do episódio foi a explicação sobre como os sintomas podem se confundir. Nem toda dor ou fadiga num paciente com NMO é um novo surto da doença neurológica; pode ser uma manifestação de uma doença secundária. Reforça-se a importância de realizar: Exames de rastreio: testes laboratoriais periódicos para detectar outros anticorpos. Acompanhamento multidisciplinar: o neurologista deve trabalhar em conjunto com o reumatologista e o endocrinologista para um cuidado integral. É possível ter tratamento conjugado? A boa notícia partilhada no podcast é que muitos dos tratamentos imunossupressores utilizados para controlar a NMO também são eficazes para tratar as doenças secundárias. No entanto, o ajuste da medicação deve ser feito com cautela para garantir que ambas as condições permaneçam em remissão, minimizando os efeitos colaterais. Tenha atenção aos sinais! O episódio com o Dr. Jefferson Becker deixa claro que o autoconhecimento é uma das melhores ferramentas do paciente. Então relate ao seu médico qualquer sintoma novo, mesmo que pareça não estar ligado à NMO. Ouça o episódio 9 do Conexões Verdes: Quer aprofundar o seu conhecimento sobre este tema? Ouça à entrevista completa no canal oficial da ABNMO no YouTube ou no Spotify, buscando por Conexões Verdes.
ABN publica consenso para tratamento da Neuromielite Óptica
O Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), em colaboração com neurologistas de diferentes regiões do país, publicou um consenso nacional de recomendações para o tratamento da Neuromielite Óptica (NMOSD). Este documento reúne evidências científicas recentes e avaliações especializadas. Além disso, o guia traz orientações práticas para diagnóstico, tratamento agudo e prevenção de crises (adaptadas à realidade do sistema de saúde brasileiro). Saiba mais sobre a publicação: Como o consenso para tratamento da NMOSD foi desenvolvido? A partir de uma revisão científica estruturada, utilizando os seguintes aspectos: PICO (População, Intervenção, Comparação e Desfecho); GRADE, a fim de avaliar a qualidade das evidências; Metodologia Delphi, que permite chegar a acordos entre especialistas. Um questionário inicial com 19 afirmações foi enviado a 44 especialistas brasileiros em neuroimunologia. Após três rodadas de votações e revisões, alcançou-se o consenso em 21 afirmações, que compõem o documento final. O que o guia aborda 1. Manejo geral e diagnóstico As recomendações reforçam a importância de um diagnóstico preciso e oportuno, destacando assim o papel do exame AQP4-IgG, essencial para confirmar a doença. Em 2025, a CONITEC recomendou a incorporação desse exame ao SUS. Isso é um avanço significativo, embora ainda dependente de implementação plena em âmbito nacional. 2. Tratamento das crises agudas As exacerbações da NMOSD têm alto risco de gerar sequelas permanentes. Por isso, o consenso enfatiza que o tratamento das crises deve ser iniciado de forma rápida e agressiva. Além disso, o documento reconhece as desigualdades regionais no acesso ao tratamento, alertando para a necessidade de ampliar a estrutura de referência para manejo adequado das crises. 3. Estratégias preventivas (tratamento de manutenção) Apesar de várias terapias já terem aprovação regulatória no Brasil, nenhum tratamento está incorporado ao SUS ou aos planos privados. Ou seja, ainda há falta de protocolos oficiais na saúde pública e diretrizes específicas na ANS. 4. Grupos especiais Há orientações diferenciadas para crianças, gestantes e pessoas soronegativas para AQP4-IgG e MOG-IgG. O consenso delimita ainda seu escopo, já que não aborda MOGAD, hoje reconhecida como uma doença distinta. Desafios brasileiros e desigualdades no cuidado O texto destaca que os determinantes sociais da saúde afetam diretamente os desfechos da NMOSD no Brasil. Ou seja, as diferenças no acesso ao diagnóstico, às terapias de alto custo e aos centros especializados criam desigualdades que podem atrasar o início do tratamento e aumentar o risco de sequelas. Reforça-se, portanto, a necessidade de: Garantir acesso precoce ao exame de AQP4-IgG em todo o país; Estabelecer um protocolo nacional oficial de manejo da NMOSD; Ampliar o acesso a terapias imunológicas modernas; Reduzir disparidades entre SUS e setor privado. Mas por que esse consenso de tratamento importa para pacientes e famílias? Porque ele organiza o conhecimento disponível e oferece diretrizes claras para profissionais de saúde. Além disso, o guia possivelmente vai orientar políticas públicas e reforçar a urgência de ampliar o acesso ao cuidado especializado. O documento também consolida a visão de que o objetivo central no manejo da NMOSD é reduzir a gravidade das crises e prevenir recidivas, evitando danos irreversíveis. A ABNMO reforça seu compromisso com a comunidade A publicação desse consenso representa um avanço significativo para profissionais, gestores e pacientes. Por isso, a ABNMO apoia a produção e divulgação do conhecimento científico sobre a NMO. Assim, busca-se fortalecer o diálogo com autoridades de saúde e atuar para que essas recomendações se transformem em melhorias concretas no cuidado oferecido no Brasil. A neurologista Raquel Vassão explica, em vídeo, os principais pontos do consenso e sua relevância para profissionais de saúde e para toda a comunidade que convive com a NMOSD. Confira: O consenso brasileiro para o tratamento da Neuromielite Óptica está disponível para leitura aberta (em inglês). Clique aqui para acessá-lo!
Sintomas pouco falados da NMO | Com Dr. Alexandre Bussinger
A visibilidade da Neuromielite Óptica ainda é pequena em âmbito nacional, então imagina como é a conscientização sobre os sintomas pouco falados da NMO… Nem sempre a doença se manifesta de forma clara. Em muitos casos, os sintomas confundem médicos e pacientes. Portanto, podem atrasar o diagnóstico e o início do tratamento. Esse foi o tema do novo episódio do podcast Conexões Verdes, que reuniu o neurologista Dr. Bussinger e a presidente da ABNMO, Cleide Lima, para uma conversa franca sobre como o corpo se comunica. Entenda por que é importante conhecer esses sinais. Quando os sintomas enganam pacientes e profissionais O médico Alexandre Bussinger reforça o quanto os sintomas da NMO podem variar. Acerco dos sinais clássicos, identifica-se inflamações no nervo óptico e na medula espinhal. Essas inflamações levam à perda visual e dificuldades motoras. Mas há também manifestações menos discutidas, como náuseas, soluços persistentes, tontura e dor intensa sem causa aparente, por exemplo. Além disso, podem ocorrer alterações urinárias. Esses sintomas menos “precisos” podem confundir o diagnóstico. Até porque, muitas vezes, são atribuídos a outras doenças neurológicas. O olhar atento do paciente e da experiência especializada Durante o episódio, a presidente da ABNMO, Cleide Lima, compartilha relatos de pacientes que enfrentaram longas jornadas até descobrir a condição. Ela lembra ainda que compreender o próprio corpo é um passo essencial. “Quando algo não parece normal, é preciso insistir na investigação. Muitas vezes, o corpo fala antes que os exames confirmem”, afirma. Atenção e acolhimento Além do diagnóstico precoce, o neurologista Alexandre Bussinger destacou a importância do acompanhamento contínuo e do suporte de uma equipe multiprofissional. A fisioterapia, o cuidado com a dor neuropática e o acompanhamento psicológico, por exemplo, fazem grande diferença na qualidade de vida das pessoas com NMO. Ouça o episódio completo O episódio “Sintomas pouco falados da NMO” está disponível no podcast Conexões Verdes, no Spotify e no Youtube. Essa é uma produção da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica. Ouça na sua plataforma de preferência e aprenda como reconhecer os sinais que o seu corpo envia.
Vote na ABNMO no Prêmio Humanizar a Saúde
ABNMO é finalista do Prêmio Humanizar a Saúde com o Programa Viver Melhor A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) foi selecionada como finalista do Prêmio Humanizar a Saúde, promovido pela Teva Brasil, com o Programa Viver Melhor. Essa iniciativa oferece escuta, apoio e acolhimento às pessoas que vivem com a Neuromielite Óptica (NMO) e doenças relacionadas, além de familiares e cuidadores. Nesse sentido, o Programa Viver Melhor surgiu da necessidade de criar espaços de diálogo, pertencimento e empatia dentro da comunidade NMO. Por meio de rodas de conversa, acompanhamento e apoio emocional, o projeto busca melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença – promovendo, assim, o bem-estar de toda a rede de cuidado. Ser finalista do Prêmio Humanizar a Saúde representa um marco importante para a visibilidade da NMO no Brasil e para o fortalecimento da luta por uma saúde mais acolhedora e inclusiva. “Quando a Neuromielite Óptica falou que eu não poderia mais atuar na minha área de atuação, o Programa veio e me disse: você pode, com a sua voz, auxiliar essas pessoas nessa jornada”, destaca a enfermeira Viviane Maia, responsável pelo acolhimento de pacientes na ABNMO. Como votar A votação já está aberta e qualquer pessoa pode participar. O processo é rápido e leva menos de dois minutos: Acesse o site da votação → [CLIQUE AQUI PARA VOTAR] Vote nas duas primeiras categorias (são obrigatórias, mas não têm relação com a ABNMO). Em seguida, na terceira categoria: Doenças Raras, selecione Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, com o Programa Viver Melhor. Confirme o seu voto. Cada voto é um gesto de apoio à comunidade NMO e ajuda a ampliar o alcance das ações da ABNMO. Ganhar esse prêmio significa fortalecer a causa das doenças raras, dar mais visibilidade à NMO e seguir humanizando o cuidado em saúde no Brasil. Vote, compartilhe e ajude a ABNMO a transformar vidas.
Você é muito mais do que o diagnóstico de Neuromielite Óptica
Receber o diagnóstico de uma doença rara, neurológica e autoimune, como a Neuromielite Óptica (NMO), pode transformar a vida de uma pessoa da noite para o dia. Muitas vezes, essa condição traz limitações físicas, levando assim até mesmo a uma deficiência repentina. Essa mudança brusca costuma vir acompanhada de sentimentos de tristeza, medo e solidão. Mas é importante reforçar: o diagnóstico faz parte da sua história, mas não define quem você é. O diagnóstico não pode ser maior que a sua vida Assim como em uma ilustração simples — onde “sua vida” aparece como um círculo imenso e “seu diagnóstico” como apenas um pequeno ponto dentro dele — é fundamental lembrar que a doença não ocupa tudo o que você é. Você tem sonhos, conquistas, relações e habilidades que vão muito além da Neuromielite Óptica. O cuidado psicológico quando se tem diagnóstico raro Em 27 de agosto, celebra-se o Dia da Psicologia. Por isso, a ABNMO agradece todos os psicólogos e profissionais que cuidam da saúde mental. Destaca-se a relevância de olhar para a saúde mental com a mesma atenção dedicada ao tratamento físico. O acompanhamento psicológico ajuda a: Lidar com as mudanças inesperadas trazidas pela NMO; Ressignificar a identidade após o diagnóstico; Fortalecer a autoestima e a esperança; Reduzir a sensação de isolamento. Cuidar da mente é cuidar da vida como um todo. Setembro Amarelo: procurar ajuda é um ato de coragem Com a chegada de setembro, mês de prevenção ao suicídio, reforçamos a mensagem: pedir ajuda não é fraqueza, é coragem. A Neuromielite Óptica pode trazer desafios grandes, mas você não está sozinho nessa caminhada. Por isso, procurar apoio psicológico, conversar com familiares, amigos ou grupos de pacientes faz toda a diferença. Após o diagnóstico, recalcule a rota! De acordo com o psicoterapeuta Wed Santos, membro da equipe multiprofissional da ABNMO, marcas profundas exigem recalcular a rota. Confira a visão do especialista sobre este assunto: “Nada do que foi será de novo de um jeito que já foi um dia, tudo passa, tudo sempre passará…”. Lulu Santos vem nos lembrando na sua canção que no fluxo da vida as ondas virão sempre “num indo e vindo infinito”. Em algum momento, a nossa audácia humana nos fez acreditar que temos o controle da vida e, por isso, tudo iria acontecer segundo nossa própria previsão. Mas é nessa hora que acontecimentos inesperados como o diagnóstico de uma doença rara, o término de um relacionamento, a perda de um emprego ou o luto por um ente querido surgem “sacudindo” nossos planos. Para atravessar essa jornada carregada de sentimentos desafiantes, se faz necessário buscar apoio psicológico, pois esses momentos trazem marcas profundas na identidade pessoal, na autoestima, na segurança interna e na motivação para recalcular a rota. Ressignificar a nova experiência após um diagnóstico raro, por exemplo, exige uma cota elevada de paciência consigo e desenvolvimento da resiliência, acompanhada de todos os desafios que esse novo momento traz. Por isso, cuidar da saúde mental é uma excelente oportunidade de desenvolver novas habilidades e estratégias internas para lidar com o novo, até poder integrar a compreensão de que “tudo o que se vê não é igual ao que a gente viu há um segundo, tudo muda o tempo todo no mundo…”. O acolhimento da ABNMO antes, durante e depois do diagnóstico Na ABNMO, acreditamos que cada pessoa com NMO merece apoio, acolhimento e visibilidade. Nossa missão é fortalecer essa comunidade e garantir que ninguém se sinta sozinho diante de uma condição rara e desafiadora. E um dos nossos passos mais importantes nessa direção é a Catalogação Nacional de Pacientes com Neuromielite Óptica. Com esse cadastro, conseguimos: Mapear as necessidades reais dos pacientes no Brasil; Lutar a fim de melhorar políticas públicas e acesso a tratamentos; Aumentar a representatividade da comunidade NMO. Se você vive com NMO, cadastre-se agora mesmo na Catalogação Nacional de Pacientes com Neuromielite Óptica. Acesse o formulário no link e participe! Juntos, podemos transformar o acolhimento, o cuidado e a visibilidade das pessoas com NMO em todo o país. Queremos ser ponte para unidos sermos mais fortes!
