A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) convoca o ecossistema de saúde e todos os seus apoiadores a colaborarem com a Catalogação Nacional de pessoas com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil.
No universo das doenças raras, a invisibilidade estatística é uma das maiores barreiras enfrentadas pela comunidade. Sem dados concretos sobre a incidência e a localização das pessoas que vivem com Neuromielite Óptica (NMO) no Brasil, a defesa de direitos e a cobrança por infraestrutura médica perdem sustentação técnica.
Para suprir essa lacuna de dados oficiais, a ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica) coordena a Catalogação Nacional de Pacientes. O projeto utiliza o conceito de pesquisa cidadã, em que a própria comunidade (pacientes, familiares, profissionais de saúde, ativistas e rede de apoio) se mobiliza a fim de ampliar a base de informações que a ciência e a gestão pública necessitam.
Por que precisamos coletar mais dados com a Catalogação Nacional NMO?
O formulário de catalogação não é um mero cadastro administrativo; ele é um gerador de estatísticas demográficas. A expansão desse banco de dados é o que fornece à ABNMO os subsídios necessários, porque:
- Embasa a luta por direitos, com números consolidados que reforçam a atuação da associação perante o Ministério da Saúde, a ANS e operadoras de saúde.
- Aumenta o conhecimento sobre as necessidades reais. Ou seja, o cruzamento de dados básicos ajuda a evidenciar os gargalos de diagnóstico no território nacional.
- Conquista mais acessos, porque o panorama nacional atrai o interesse de pesquisadores e do ecossistema de saúde, que demandam dados populacionais confiáveis para justificar novas frentes de trabalho.
Mobilização geral para a Catalogação Nacional da NMO
Para que o mapeamento seja o mais fiel possível à realidade brasileira, a ABNMO convoca os diferentes atores do ecossistema a unirem forças nesta busca ativa:
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Pacientes e familiares
Se você tem o diagnóstico de Neuromielite Óptica, colabore com a catalogação nacional. Basta preencher o formulário seguro da ABNMO, registrando seus dados. As informações são protegidas e utilizadas pelo setor científico da ABNMO, estritamente para fins estatísticos e de fundamentação de projetos.
Os familiares de pessoas com o diagnóstico podem apoiar a divulgação da pesquisa, para que alcance mais diagnosticados.
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Médicos e equipes multiprofissionais
Indique a catalogação em seu consultório, espaço de pesquisa ou clínica. O suporte profissional é indispensável para alcançarmos os pacientes mapeados neste ambiente.
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Associações parceiras, ativistas e indústria farmacêutica
Divulgue a catalogação nacional em seus canais de comunicação, ajudando a ABNMO e a iniciativa da pesquisa a alcançarem novas regiões.
Dar visibilidade à pessoa com o diagnóstico é o que nos leva a conquista de diretos e acesso à saúde de qualidade. Participe e nos ajude a consolidar o panorama da NMO no Brasil.
Como participar da Catalogação Nacional NMO?
Basta enviar uma mensagem para o WhatsApp oficial da ABNMO. Uma pessoa da nossa equipe prosseguirá com as etapas da pesquisa, com ética, segura e compromisso.
+55 75 99801515
