Fevereiro é mês das doenças raras, momento em que o mundo se une para dar visibilidade a condições que, embora atinjam um número proporcionalmente pequeno de pessoas, impactam milhões de famílias. Por isso, para a ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica), o Fevereiro Raro é uma oportunidade de estimular o olhar fundamentado e cuidadoso sobre a jornada de quem convive com a NMO.
O que é o mês das doenças raras?
O objetivo desta campanha global é conscientizar o público, órgãos de saúde e profissionais sobre os desafios enfrentados por pacientes com condições crônicas raras e complexas. No Brasil, o Ministério da Saúde estabelece que uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100.000.
A Neuromielite Óptica (NMO) se enquadra perfeitamente neste cenário, com uma prevalência estimada de 1 a 5 casos para cada 100.000 habitantes. Por ser uma condição “ultrarrara”, a informação qualificada é a principal ferramenta para garantir que o diagnóstico não seja confundido com outras patologias.
Por que falar de NMO durante o Fevereiro Raro?
Neste mês das doenças raras, destacamos que o organismo com uma condição autoimune pode apresentar predisposição a outras. Um exemplo relevante em nossa comunidade é a relação entre a NMO e a Miastenia Gravis, muitas vezes associada a alterações no timo, o órgão responsável por “educar” nossas células de defesa.
ABNMO como ponte entre apoio e informação fundamentada
Durante todo o Fevereiro Raro, nossa missão é atuar como uma ponte segura. Não oferecemos atendimento clínico, mas fornecemos o que há de mais precioso para a autonomia do paciente: conhecimento e suporte.
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Curadoria Técnica: Traduzimos a ciência para que pacientes e familiares compreendam a biologia da doença.
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Articulação e Advocacy: Lutamos para que as doenças raras e a NMO tenham o espaço necessário nas políticas públicas e no acesso a tratamentos pelo SUS.
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Rede de Acolhimento: Criamos conexões entre quem busca respostas e quem já trilhou esse caminho.
Como participar da campanha no mês das doenças raras?
A informação fundamentada salva vidas e o diagnóstico precoce da Neuromielite Óptica pode prevenir sequelas graves. Você pode fazer parte dessa corrente de conscientização!
Acompanhe a ABNMO nas redes sociais durante este mês. Preparamos conteúdos educativos que exploram desde a classificação oficial das doenças raras até os mecanismos biológicos da NMO.
Compartilhe conhecimento. No Mês das Doenças Raras, a sua voz ajuda a tornar o invisível visível.
