Por que falar de NMO no Dia da Mulher Negra?
No dia 25 de julho, celebramos o Dia Internacional da Mulher Negra Latino-Americana e Caribenha — uma data que ultrapassa fronteiras e reforça a importância de reconhecermos a luta, a força e os direitos das mulheres negras em toda a América Latina e no Caribe.
Criada durante o 1º Encontro de Mulheres Afro-latino-americanas e Afro-caribenhas, realizado em 1992, na República Dominicana. Oficialmente reconhecida pela ONU, essa data representa um marco internacional de resistência e visibilidade.
No Brasil, por sua vez, celebramos o Dia Nacional de Tereza de Benguela e da Mulher Negra, instituído pela Lei 12.987/2014. Tereza de Benguela foi uma importante líder quilombola que, no século XVIII, comandou a resistência de negros e indígenas contra a escravidão na região onde hoje se localiza a fronteira do Mato Grosso com a Bolívia.
Mas o que NMO e o Dia da Mulher Negra tem a ver?
Tudo.
As mulheres negras são o maior grupo populacional do país — 60,6 milhões, segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD, 2022). Elas são também as que mais enfrentam barreiras estruturais, especialmente quando se trata de acesso à saúde.
Apesar de estarem mais expostas a riscos de saúde, as mulheres negras têm menor acesso aos serviços de saúde. Ou seja, enfrentam dificuldades para obter diagnóstico, tratamento adequado e acompanhamento contínuo.
Essas desigualdades são agravadas no caso de doenças raras, como a Neuromielite Óptica (NMO/NMOSD).
A NMO é nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, com maior incidência entre mulheres negras e asiáticas na faixa dos 30 anos. Ou seja, é uma condição que impacta diretamente a vida desse grupo em plena fase produtiva da vida.
Muitas vezes, são elas as responsáveis pelo sustento de suas famílias. De acordo com dados do IBGE, as mulheres chefiam 48% das famílias brasileiras e 62% dessas mulheres são negras.
Dia da Mulher Negra e NMO: do cuidado ao ser cuidada
Como destaca a neurologista Dra. Samira Apóstolos, em entrevista ao portal Drauzio Varella, muitas pacientes com NMO são provedoras, mães solos e cuidadoras. A doença, no entanto, pode causar uma reviravolta drástica.
“O que a gente vê são pessoas que passam de cuidadoras à necessidade de serem cuidadas em menos de cinco anos”, afirma Apóstolos.
Essa mudança repentina, somada às desigualdades já existentes, pode ter consequências severas não só na saúde física, mas também na saúde mental, nas condições sociais e no bem-estar geral dessas mulheres.
O que a ABNMO defende?
Na ABNMO, entendemos que a luta por mais visibilidade, diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e suporte adequado para pacientes com Neuromielite Óptica não pode estar separada da luta por justiça social, equidade racial e igualdade de gênero.
Por isso, o Julho das Pretas também é nosso. Este é um convite para você ampliar o olhar sobre quem são as pessoas que vivem com doenças raras no Brasil.
Além disso, é preciso refletir: quais são os desafios concretos enfrentados por essas mulheres?
Seguimos comprometidas com a missão de ser ponte, construindo caminhos para que todas as pessoas com NMO tenham acesso à vida com dignidade, cuidado e reconhecimento.
