Receber o diagnóstico de uma doença rara, neurológica e autoimune, como a Neuromielite Óptica (NMO), pode transformar a vida de uma pessoa da noite para o dia. Muitas vezes, essa condição traz limitações físicas, levando assim até mesmo a uma deficiência repentina. Essa mudança brusca costuma vir acompanhada de sentimentos de tristeza, medo e solidão.
Mas é importante reforçar: o diagnóstico faz parte da sua história, mas não define quem você é.
O diagnóstico não pode ser maior que a sua vida
Assim como em uma ilustração simples — onde “sua vida” aparece como um círculo imenso e “seu diagnóstico” como apenas um pequeno ponto dentro dele — é fundamental lembrar que a doença não ocupa tudo o que você é.
Você tem sonhos, conquistas, relações e habilidades que vão muito além da Neuromielite Óptica.
O cuidado psicológico quando se tem diagnóstico raro
Em 27 de agosto, celebra-se o Dia da Psicologia. Por isso, a ABNMO agradece todos os psicólogos e profissionais que cuidam da saúde mental.
Destaca-se a relevância de olhar para a saúde mental com a mesma atenção dedicada ao tratamento físico.
O acompanhamento psicológico ajuda a:
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Lidar com as mudanças inesperadas trazidas pela NMO;
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Ressignificar a identidade após o diagnóstico;
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Fortalecer a autoestima e a esperança;
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Reduzir a sensação de isolamento.
Cuidar da mente é cuidar da vida como um todo.
Setembro Amarelo: procurar ajuda é um ato de coragem
Com a chegada de setembro, mês de prevenção ao suicídio, reforçamos a mensagem: pedir ajuda não é fraqueza, é coragem.
A Neuromielite Óptica pode trazer desafios grandes, mas você não está sozinho nessa caminhada. Por isso, procurar apoio psicológico, conversar com familiares, amigos ou grupos de pacientes faz toda a diferença.
Após o diagnóstico, recalcule a rota!
De acordo com o psicoterapeuta Wed Santos, membro da equipe multiprofissional da ABNMO, marcas profundas exigem recalcular a rota. Confira a visão do especialista sobre este assunto:
“Nada do que foi será de novo de um jeito que já foi um dia, tudo passa, tudo sempre passará…”. Lulu Santos vem nos lembrando na sua canção que no fluxo da vida as ondas virão sempre “num indo e vindo infinito”. Em algum momento, a nossa audácia humana nos fez acreditar que temos o controle da vida e, por isso, tudo iria acontecer segundo nossa própria previsão.
Mas é nessa hora que acontecimentos inesperados como o diagnóstico de uma doença rara, o término de um relacionamento, a perda de um emprego ou o luto por um ente querido surgem “sacudindo” nossos planos. Para atravessar essa jornada carregada de sentimentos desafiantes, se faz necessário buscar apoio psicológico, pois esses momentos trazem marcas profundas na identidade pessoal, na autoestima, na segurança interna e na motivação para recalcular a rota.
Ressignificar a nova experiência após um diagnóstico raro, por exemplo, exige uma cota elevada de paciência consigo e desenvolvimento da resiliência, acompanhada de todos os desafios que esse novo momento traz. Por isso, cuidar da saúde mental é uma excelente oportunidade de desenvolver novas habilidades e estratégias internas para lidar com o novo, até poder integrar a compreensão de que “tudo o que se vê não é igual ao que a gente viu há um segundo, tudo muda o tempo todo no mundo…”.
O acolhimento da ABNMO antes, durante e depois do diagnóstico
Na ABNMO, acreditamos que cada pessoa com NMO merece apoio, acolhimento e visibilidade. Nossa missão é fortalecer essa comunidade e garantir que ninguém se sinta sozinho diante de uma condição rara e desafiadora.
E um dos nossos passos mais importantes nessa direção é a Catalogação Nacional de Pacientes com Neuromielite Óptica.
Com esse cadastro, conseguimos:
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Mapear as necessidades reais dos pacientes no Brasil;
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Lutar a fim de melhorar políticas públicas e acesso a tratamentos;
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Aumentar a representatividade da comunidade NMO.
Se você vive com NMO, cadastre-se agora mesmo na Catalogação Nacional de Pacientes com Neuromielite Óptica. Acesse o formulário no link e participe!
Juntos, podemos transformar o acolhimento, o cuidado e a visibilidade das pessoas com NMO em todo o país. Queremos ser ponte para unidos sermos mais fortes!
