Como manter a qualidade de vida na NMO?
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma condição rara e complexa que pode afetar diversos aspectos da vida de quem convive com o diagnóstico. Muito além das manifestações neurológicas, como neurites ópticas, mielites e dores neuropáticas, há um risco frequente de que qualquer novo sintoma seja automaticamente atribuído à NMO. Por consequência, isso pode levar a diagnósticos equivocados, atrasos em tratamentos e uma redução da qualidade de vida.
No episódio 6 do podcast Conexões Verdes, a ABNMO teve o prazer de conversar com a neurologista Dra. Raquel Vassão, referência no cuidado de pessoas com neuromielite óptica (NMO) e esclerose múltipla. Mineira com orgulho e atuação intensa no Sistema Único de Saúde, a especialista trouxe reflexões valiosas sobre qualidade de vida após o diagnóstico de NMO.
Diagnóstico não é destino
De acordo com a neurologista Raquel Vassão, é essencial lembrar que nem tudo é causado pela NMO. Uma dor abdominal após as refeições pode indicar um problema na vesícula, por exemplo; dores nas pernas podem ter relação com sobrepeso. Quando o diagnóstico se torna a resposta para todos os desconfortos, ele deixa de ser ferramenta e passa a ser obstáculo.
Cuidado integral, não apenas neurológico
Tratar apenas a NMO é insuficiente. O corpo é um sistema complexo que precisa de atenção ampla: dores musculares, obesidade, distúrbios gastrointestinais, enxaquecas e questões emocionais também devem ser acompanhadas. Por isso, o olhar integral permite intervenções mais eficazes e uma vida mais plena.
Além disso, a forma como a pessoa diagnosticada se enxerga tem impacto direto em sua qualidade de vida. Quando se percebe apenas como “paciente” ou “doente crônico”, há um risco de perda de identidade e de motivação. Ou seja, o diagnóstico precisa ocupar o lugar que lhe cabe: importante, mas não soberano.
Estratégias de autocuidado essenciais
A médica Raquel Vassão elenca cuidados básicos que fazem toda a diferença na vida com NMO:
- Movimentar o corpo: mantenha-se ativo a fim de preservar funções e estimular o cérebro.
- Alimentação de verdade: evite restrições extremas e focar no que é nutritivo e sustentável.
- Sol, água e rotina – preste atenção nesses aspectos simples que impactam diretamente a saúde geral.
- Tenha conexões sociais: o isolamento pode agravar sintomas e reduzir a qualidade de vida.
- Trate as dores (especialmente as neuropáticas, que precisam de abordagem multidisciplinar).
- Rede de apoio: família, profissionais de saúde, comunidades e associações são peças-chave.
Uma história de transformação
Uma das histórias mais marcantes compartilhadas no podcast foi a de uma adolescente que chegou ao hospital com vômitos constantes, desidratação severa e muitas internações. Após muito tempo sendo tratada como paciente psiquiátrica, foi finalmente diagnosticada com síndrome da área postrema, uma manifestação da NMO. Hoje, ela está se formando, namorando, fazendo planos e vivendo com autonomia. Então, é uma prova de que, com escuta, acolhimento e estratégia, é possível reconstruir a vida.
Resumo do episódio sobre qualidade de vida na NMO
- Nem toda dor vem da NMO, por isso investigar causas alternativas é essencial.
- O diagnóstico não pode ocupar todo o espaço da identidade de quem vive com NMO.
- Atividades físicas, alimentação equilibrada e exposição ao sol são pilares de bem-estar.
- Não se isolar social é uma estratégia de saúde.
- Toda dor deve ser tratada, porque há opções mesmo quando uma tentativa de tratamento falha.
- Rede de apoio faz diferença na adesão ao tratamento e na esperança do paciente.
- Histórias reais mostram que qualidade de vida é possível, mesmo com um diagnóstico raro.
Quer saber mais? No podcast Conexões Verdes, da ABNMO, a neurologista Dra. Raquel Vassão explica em detalhes tudo sobre a qualidade de vida na NMO. Ouça agora no Spotify ou no YouTube!
