Nós temos NMO e nos posicionamos!
Nós, pessoas com Neuromielite Óptica (NMO), levantamos nossa voz para chamar a atenção da sociedade e das autoridades para as dificuldades que enfrentamos no dia a dia. Nós lutamos contra uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central e que causa inflamação no nervo óptico e na medula espinhal. Muitas vezes, somos vistos como invisíveis pela sociedade, e nossa condição é subestimada e desvalorizada. No entanto, a NMO tem um impacto significativo em nossas vidas, causando perda de visão, fraqueza muscular, dor e fadiga. Além disso, a NMO é uma doença imprevisível e progressiva, o que significa que nossas condições podem mudar rapidamente e sem aviso prévio. Como pessoas com NMO, enfrentamos muitos desafios em nosso cotidiano. Precisamos lidar com a falta de acessibilidade em lugares públicos que dificultam nossa mobilidade e segurança. Também enfrentamos dificuldades nos quesitos empregabilidade e renda e em nossos locais de trabalho, pois muitas vezes não há adaptações ou flexibilidade para acomodar nossas necessidades. quando conseguimos nos reinserir no mercado de trabalho. Além disso, enfrentamos muitas barreiras no acesso a tratamentos e medicamentos específicos para a NMO. Muitas vezes, esses tratamentos são caros e não são cobertos pelos sistemas de saúde públicos. Isso significa que para a maioria de nós não é possível comprar por conta própria o que nos distancia do tratamento e nos aproxima de mais crises/surtos e a possibilidade alta de sequelas graves e irreversíveis. Por isso, queremos ações para garantir que nossas necessidades sejam atendidas. É preciso aumentar a conscientização sobre a NMO e outras doenças raras, e garantir que as adaptações necessárias estejam disponíveis em lugares públicos e de trabalho. Além disso, é fundamental que os tratamentos e medicamentos específicos para a NMO sejam disponibilizados e cobertos pelos sistemas de saúde públicos. Nós, pessoas com NMO, não podemos mais ser ignorados ou subestimados. Existimos e somos importantes! É hora de garantir que nossas vozes sejam ouvidas e que nossas necessidades sejam atendidas. Unidos, podemos trabalhar para criar um mundo mais inclusivo e acessível para todos, incluindo pessoas com NMO e outras doenças raras.
Os novos coloridos da vida
Peguei o lápis para escrever este texto, ação que acompanhou minha jornada por esses anos todos… quanto tempo esse simples gesto corriqueiro não acontecia… pensei. Nossa, quanto tempo já não escrevia? Lembrei da letra, inspirada em minha professora de francês Mari D’Plat, hoje, essas minhas letras não são tão bonitas e firmes nem desenhadas nem belas. Escrever, mas sobre o quê ? As angústias estão mais fortes do que as inspirações, contudo as lembranças e a vontade estão , na maioria das vezes, se sobrepondo. E chegou a hora de recomeçar, mesmo que o corpo físico não seja mais o mesmo, pois nasce uma vontade de demonstrar que há novas oportunidades, novos viveres… tudo novo… Escrevo da praça de Águas de Lindóia, cidade vizinha à minha, Monte Sião – Minas Gerais, praça da qual poderia descrever os cisnes dos olhos azuis querendo o pão dos turistas e seus grunhidos que ecoam, são casais e famílias deles, nadando de um lado ao outro entre as embarcaçãoes de pedalinhos. Ou falar das famosas capivaras já acostumadas à presença humana, mas… não cheguem perto dos filhotes, só se for bom de corrida, pois as mamães correm bem para protegerem seu filhinhos. Mas a você que me lê, eu ficaria lhe devendo os detalhes, as cores, que agora me escapam da visão turvada, entretanto moram nas lembranças. Em minha outra vida , que foi boa, contudo não soube aproveitar, essas imagens agora fazem modada. Li um poema de Jorge Luis Borges que falava desses “instantes”, ele cego, eu, agora, baixa visão e monocular, “instantes” que passavam e não voltam mais. Não devíamos ficar presos ao nosso cérebro , mas sim livres em nossas emoções , sabendo dominá-las , livres em nossos pensamentos. Detalhes , já não os vejo mais, agora estou aprendendo a aproveitar os momentos e ressignificar meus belos “instantes manchados”, sem cor. Enxergar agora, com o universo da alma, momentos para serem vividos ou aprender a viver. Não posso reviver instantes que se passaram, os ruins , nem queria mesmo, e os bons… já correram pelas areias do tempo. Viver com outros olhos agora, os quais a NMO me presenteou. Hoje, momentos sem cor para valorizar os instantes, conscientizar-se de que o tempo voou e não soube aproveitar, agora, tento aprender a aproveitá-los com sentidos e significados verdadeiros, não mais fantasiosos. Assim tento, assim procuro… O instante agora, é momento de aprender, de ouvir, de sentir… e principalmente de aceitar. Aproveitá-los , pois não sei quantos me sobraram ainda, só posso contar os qua já foram, sabendo que não me é um final, mas sim um recomeço. Lembra do lápis? Agora eu sei o que devia escrever: que há um recomeço, a única forma de aproveitar os “instantes”, “como se não houvesse amanhã, pois na realidade , não há”… como cantava Renato Russo. Aproveite, desfrute. *Flávio Lopes de Lima, professor de língua portuguesa, diagnosticado com NMO em novembro de 2022.
