Impacto das Sequelas Motoras e Visuais no Desempenho Funcional de Pacientes com Neuromielite Óptica
A Neuromielite Óptica (NMOSD) é uma condição neurológica rara que afeta o sistema nervoso central, provocando inflamação severa da medula espinhal e dos nervos ópticos. Caracterizada por transtornos inflamatórios desmielinizantes, essa doença pode resultar em sequelas motoras e visuais graves, afetando de forma significativa a funcionalidade e a qualidade de vida dos pacientes. Segundo um estudo recente conduzido pela Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, aproximadamente 50% dos pacientes com NMOSD desenvolvem sequelas motoras e visuais graves após cinco anos de evolução. O estudo teve como objetivo investigar como essas sequelas impactam a percepção dos pacientes sobre seu desempenho nas atividades cotidianas e na locomoção. O estudo observacional e transversal foi realizado por meio de um questionário de autorrelato, elaborado por profissionais de saúde. O questionário, disponibilizado em uma plataforma online, foi respondido por 41 indivíduos diagnosticados com NMOSD. Dentre os respondentes, 79% eram do sexo feminino, e 38% haviam recebido o diagnóstico há menos de um ano. Os dados apontam que 35% dos participantes apresentavam sequelas motoras e visuais simultâneas, enquanto 30% relataram apenas sequelas motoras e 25%, apenas sequelas visuais. Um pequeno grupo de 7,5% não relatou sequelas. Quando se trata da capacidade de realizar atividades diárias, 60% dos pacientes com sequelas motoras afirmaram necessitar de auxílio. Além disso, 32,5% dos participantes utilizam dispositivos de apoio para locomoção, como bengalas, andadores ou cadeiras de rodas. Esses números destacam o impacto significativo que as sequelas da NMOSD podem ter, mesmo em estágios iniciais da doença. A necessidade de assistência para tarefas cotidianas e o uso de dispositivos de mobilidade evidenciam a perda de independência e funcionalidade que acompanha a condição. O estudo conclui que as sequelas motoras e visuais têm um efeito profundo na qualidade de vida dos indivíduos com NMOSD, afetando a independência para atividades diárias e a mobilidade. Estes achados reforçam a importância do diagnóstico precoce e de uma abordagem multidisciplinar no tratamento, visando minimizar as limitações funcionais e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Apoio e Perspectivas Futuras Dado o impacto significativo na funcionalidade, o estudo sugere que programas de reabilitação física e apoio psicossocial sejam essenciais para os pacientes com NMOSD. A implementação de políticas públicas de saúde que facilitem o acesso a tratamentos especializados também pode contribuir para uma melhor qualidade de vida. O avanço das pesquisas sobre NMOSD é crucial para o desenvolvimento de terapias que possam prevenir ou reduzir as sequelas da doença, proporcionando aos pacientes maior autonomia e independência nas suas atividades diárias. ROCHA, Bruna et al. Impact of motor and visual sequelae on the perception of functional performance in people with Neuromyelitis Optica. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/impact-of-motor-and-visual-sequelae-on-the-perception-of-functional-performance?lang=en> Acesso em: 28 Out. 2024.
Decisão do STF sobre o fornecimento de medicamentos pelo SUS limita acesso a tratamentos de alto custo para pacientes graves.
Decisão do STF sobre o fornecimento de medicamentos pelo SUS limita acesso a tratamentos de alto custo para pacientes graves Em uma decisão histórica e preocupante, o Supremo Tribunal Federal (STF) delimitou o papel do Estado em fornecer medicamentos de alto custo para pacientes portadores de doenças graves que não podem arcar com esses tratamentos financeiramente. O julgamento, que se desdobrou ao longo dos últimos anos, definiu novas diretrizes para a judicialização da saúde, regulando o acesso a fármacos não incorporados nas listas de distribuição do Sistema Único de Saúde (SUS), como RENAME, RESME e REMUME. O entendimento geral do STF no Tema 6 é que, em regra, a ausência de um medicamento nessas listas impede seu fornecimento por decisão judicial, independentemente do valor ou da urgência do tratamento. No entanto, o tribunal abriu uma exceção: medicamentos registrados na ANVISA, mas não incorporados pelo SUS, podem ser concedidos judicialmente em casos específicos, desde que cumpridos requisitos rigorosos. Entre eles, é necessário provar que houve ilegalidade na decisão de não incorporação do medicamento pelo Comitê Nacional para a Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ou que houve omissão injustificada na análise de incorporação do fármaco. A judicialização e os desafios da comprovação científica A decisão impõe desafios significativos, especialmente para pacientes com doenças raras. Esses medicamentos, muitas vezes, não passam por ensaios clínicos randomizados em razão do pequeno número de pacientes, o que dificulta a obtenção de evidências científicas robustas, conforme exigido pelo STF. Além disso, a corte determina que só podem ser aceitos ensaios que comprovem a eficácia, segurança e efetividade do medicamento com base em análises de alto nível, como revisões sistemáticas e meta-análises. Para o advogado sanitarista Dr. Paulo Benevento, a exigência é particularmente problemática, pois coloca pacientes de doenças raras em um “beco sem saída”. “Estamos falando de medicamentos que, pela própria natureza das doenças raras, dificilmente têm estudos em larga escala, o que torna a comprovação exigida pelo STF inviável,” aponta ele. Segundo o advogado, a exigência de demonstrar um “erro” da Conitec na não incorporação de um medicamento torna a judicialização quase impossível para esses pacientes. Impacto na equidade e no acesso ao tratamento O STF justificou a decisão com a intenção de reduzir a desigualdade no acesso aos tratamentos, já que o sistema de judicialização permitia, até então, que pessoas com maior acesso a serviços jurídicos pudessem obter tratamentos custosos, enquanto a população mais vulnerável ficava sem acesso. Porém, para o Dr. Benevento, a decisão pode acabar gerando uma “injustiça perversa”, ao dificultar o acesso ao tratamento para quem tem doenças raras ou condições que exigem medicamentos específicos. “A ideia de limitar o acesso para reduzir a desigualdade de fato não se aplica aqui, pois a decisão não considera o sistema de saúde brasileiro, que ainda está longe de ser maduro e equitativo. O resultado é que estamos atirando ao mar aqueles que mais precisam, enquanto tentamos estabilizar um sistema que já está fragilizado,” ressalta. O custo da omissão Especialistas em saúde pública também apontam que a decisão do STF, embora vise o controle da judicialização da saúde, pode levar a um efeito inverso ao esperado em termos de custo. Segundo Benevento, o preço de não fornecer os medicamentos a longo prazo será ainda maior para o sistema de saúde e para a sociedade. Pacientes sem tratamento adequado podem acabar em internações recorrentes e complicações graves, pressionando ainda mais o SUS e aumentando o custo da assistência. Para muitos, a decisão do STF reforça a urgência de políticas públicas mais robustas e eficientes, que garantam o acesso ao tratamento para todos, especialmente os mais vulneráveis. Em um sistema ideal, essa decisão poderia, de fato, equilibrar o acesso e melhorar a eficiência dos recursos do SUS. Porém, no Brasil, ela deixa uma pergunta incômoda: quem arcará com o custo das vidas que estarão à deriva no sistema de saúde, que ainda carece de estrutura para lidar com uma demanda tão diversificada e emergencial? Referências: Live “O impacto da decisão do STF sobre a saúde de pessoas com doenças raras” – CLIQUE AQUI PARA ASSISTIR Decisão STF Tema 6: https://portal.stf.jus.br/jurisprudenciaRepercussao/verAndamentoProcesso.asp?incidente=2565078&numeroProcesso=566471&classeProcesso=RE&numeroTema=6
Diagnóstico incorreto: confusão entre NMO e Esclerose Múltipla coloca pessoas em risco por tratamentos inadequados
Uma nova pesquisa realizada por especialistas do Centro de Esclerose Múltipla de Minas Gerais (CIEM= UFMG) e apresentada no BCTRIMS de 2024 traz à tona um importante alerta sobre os desafios no diagnóstico da neuromielite óptica (NMOSD), uma doença rara e autoimune do sistema nervoso central, frequentemente confundida com a esclerose múltipla (EM). Apesar de ambas apresentarem sintomas semelhantes, como ataques inflamatórios neurológicos, tratamentos eficazes para EM podem agravar significativamente o quadro de pacientes com NMOSD, tornando crucial um diagnóstico preciso e diferenciado. Objetivos e Metodologia A pesquisa teve como objetivo avaliar a frequência de erros de diagnóstico e tratamentos inadequados de NMOSD como se fossem casos de EM. Para isso, foi realizada uma análise retrospectiva dos registos médicos de uma coorte de 85 pacientes com NMOSD, atendidos consecutivamente no Centro. Todos os pacientes atendiam aos critérios diagnósticos estabelecidos pela Federação Internacional de Neurologia (IPND) em 2015. Foram analisados dados demográficos, clínicos e terapêuticos, com especial atenção para aqueles previamente diagnosticados e tratados para EM. Resultados Alarmantes O estudo identificou que 15 dos 85 pacientes com NMOSD (17,6%) foram erroneamente diagnosticados e tratados para EM. A maioria desses pacientes era do sexo feminino (86,7%) e apresentava uma distribuição racial de 53,3% branca e 46,7% mista. A idade média de início dos sintomas foi de 28,2 anos, com uma variação entre 5 e 55 anos. Entre os pacientes erroneamente tratados, 53,3% apresentaram anticorpos positivos para a aquaporina-4 (AQP4-IgG), marcador associado à NMOSD, enquanto 40% tiveram resultados negativos. Apenas um paciente não tinha dados disponíveis sobre o status desses anticorpos. Impacto na Qualidade de Vida Com uma duração média de doença de aproximadamente 9 anos, os pacientes atingiram uma pontuação média de 4,96 na Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), indicando níveis moderados a graves de incapacidade. Esse dado revela que diagnósticos e tratamentos incorretos não apenas agravam os sintomas, mas também impactam consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes. Os sintomas da NMOSD podem imitar os da EM, mas tratamentos específicos para EM, como imunomoduladores, podem exacerbar a NMOSD, levando a crises severas. Este estudo reforça a importância de um diagnóstico correto e individualizado, especialmente por meio de exames específicos como o teste para anticorpos AQP4-IgG. A implementação de medidas que garantam a precisão diagnóstica pode prevenir o agravamento de casos de NMOSD e proporcionar melhores resultados para pacientes que convivem com essas condições debilitantes. Este alerta sublinha a necessidade de conscientização entre profissionais de saúde sobre as diferenças entre NMOSD e EM, para que pacientes recebam o tratamento correto desde o início e possam ter uma qualidade de vida melhorada. Referência: SANTIAGO-AMARAL, Juliana ; TALIM, Natália Cirino; LANA-PEIXOTO, Marco . Confusion in Diagnosis: NMOSD Patients Mistakenly Treated for Multiple Sclerosis. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/confusion-in-diagnosis-nmosd-patients-mistakenly-treated-for-multiple-sclerosis?lang=en>.
Estudo revela perfil sócio-demográfico de pacientes com NMOSD no Brasil
O transtorno do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) é uma doença autoimune rara e grave que afeta o sistema nervoso central, caracterizada pela inflamação que pode levar a sequelas neurológicas severas. Apesar de ser conhecida há muitos anos, foi apenas com a descoberta dos anticorpos da imunoglobulina G da aquaporina-4 (AQP4-IgG) que a NMOSD passou a ser reconhecida como uma entidade clínica distinta. Esse avanço abriu portas para estudos mais detalhados sobre a doença e seus impactos, incluindo a análise do perfil socioeconômico de quem a tem. Com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre os aspectos sócio-demográficos desses pacientes no Brasil, a Associação Brasileira de NMOSD (ABNMO) realizou um estudo observacional transversal em 2023. Os resultados trazem uma visão clara sobre o perfil dos pacientes. O estudo revelou que a maioria dos participantes, 79%, eram do sexo feminino, o que sugere uma prevalência maior da doença entre mulheres. Quando se trata de cor da pele, 41% dos entrevistados se identificaram como caucasianos, enquanto 23% se declararam negros, refletindo uma diversidade que acompanha a demografia do país. Outro dado relevante é o tempo de diagnóstico: enquanto 13% das pessoas vivem com a doença há sete anos, a maior parte (38%) recebeu o diagnóstico apenas no último ano. Esses números indicam um aumento recente na identificação de novos casos, possivelmente devido ao avanço nas técnicas de diagnóstico. A pesquisa também aponta um cenário desafiador em relação ao impacto socioeconômico da NMOSD. Embora 57% dos participantes tenham concluído o ensino superior, chegando até o doutorado, 56% deles estão desempregados ou afastados de suas atividades profissionais, dependendo de benefícios da previdência social. Esse dado revela a significativa interferência que a doença exerce sobre a vida profissional e a estabilidade financeira dos pacientes. O estudo reforça a necessidade de políticas públicas e iniciativas de apoio que considerem tanto os aspectos clínicos quanto os sociais que envolvem o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com NMOSD. Ao compreender melhor o perfil dos pacientes, é possível planejar estratégias mais eficazes de assistência e conscientização. Conhecer o perfil sociodemográfico de pessoas com uma doença crônica e rara, como o transtorno do espectro da neuromielite ótica (NMOSD), é fundamental por diversos motivos. Primeiramente, esse conhecimento permite uma melhor compreensão de quem são os indivíduos afetados, suas condições sociais, econômicas, educacionais e demográficas, o que pode influenciar diretamente tanto no diagnóstico quanto no tratamento da doença. Entender o contexto de vida dessas pessoas ajuda a adaptar os cuidados médicos e as políticas de saúde às suas realidades, promovendo uma abordagem mais individualizada e eficaz. Do ponto de vista de políticas públicas, saber o perfil sociodemográfico dos pacientes auxilia na criação de estratégias mais adequadas para suporte e atendimento. Por exemplo, se uma grande parcela de pacientes está desempregada ou depende de benefícios sociais, é necessário desenvolver programas que incluam assistência financeira, reabilitação para o mercado de trabalho e acesso a medicamentos de alto custo. Além disso, a identificação de desigualdades, como disparidades de raça, gênero ou educação, pode direcionar campanhas de conscientização e prevenção para grupos mais vulneráveis. Outro aspecto importante é que essa análise ajuda a identificar padrões e tendências epidemiológicas, como o aumento de novos diagnósticos em determinadas faixas etárias ou populações específicas. Esses dados são essenciais para fomentar pesquisas e estudos clínicos, garantindo que as soluções desenvolvidas sejam relevantes para os pacientes e suas comunidades. Em última análise, o conhecimento sociodemográfico de uma população com uma doença rara contribui para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, ao garantir que suas necessidades específicas sejam reconhecidas e atendidas de maneira adequada. *Esse estudo foi apresentado no BCTRIMS 2024. OLIVEIRA, Bianca et al. Sociodemographic Profile of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder in Brasil. In: PROCEEDINGS OF THE 25TH BCTRIMS ANNUAL MEETING , 2024, São Paulo. Anais eletrônicos… Campinas, Galoá, 2024. Disponível em: <https://proceedings.science/bctrims-2024/papers/sociodemographic-profile-of-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-in-brasil?lang=en>. Acesso em: 28 Out. 2024.
ABNMO e The Sumaira Foundation anunciam parceria.
A Fundação Sumaira (TSF) tem a honra de anunciar uma nova parceria com a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) que busca avançar na pesquisa, no tratamento e construir uma comunidade para aqueles que vivem com NMO/NMOSD. A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica é uma jovem organização sem fins lucrativos sediada no Brasil que busca trazer mudanças positivas para a vida de pacientes e cuidadores e dar voz àqueles que se sentem sozinhos em seu diagnóstico e jornada pela frente. Esta parceria permitirá que ambas as organizações: Utilizar redes para trazer mudanças positivas para aqueles que enfrentam um diagnóstico de NMO/NMOSD Fornecer suporte a pacientes e cuidadores no Brasil Apoiar esforços de extensão educacional para compartilhar mais sobre NMO/NMOSD para brasileiros em todo o país Permitir que as nossas redes sirvam melhor aqueles que enfrentam a neuromielite óptica em todo o mundo, através do fornecimento de apoio comunitário, investigação e defesa. Presidente da ABNMO Brasil, Cleide Lima afirma: “Estamos entusiasmados em iniciar esta colaboração entre a TSF e a ABNMO, unindo nossas forças coletivas para impulsionar a inovação e oferecer um valor excepcional às nossas comunidades.” As ações do Dr. Alfredo Damasceno, “O BCTRIMS tem imensa satisfação em apoiar a iniciativa de colaboração entre a TSF e ABNMO. Essa parceria é fundamental para fortalecer o apoio e a conscientização sobre doenças neurológicas raras, garantindo que os pacientes tenham acesso ao cuidado e suporte de qualidade.” “Como alguém que acredita que o trabalho em equipe e a colaboração quase sempre garantem um resultado melhor, estou entusiasmado em unir esta importante aliança com nossos colegas no Brasil, que apenas fortalecerá nossa compreensão coletiva e abordagens para tratar e apoiar pacientes com essas condições raras,” Sumaira, fundadora e diretora executiva da Fundação Sumaira.
A ABNMO teve presença ativa no XXV Congresso Brasileiro de Fisioterapia
A ABNMO teve presença ativa no XXV Congresso Brasileiro de Fisioterapia! O evento ocorreu de 1 a 3 de agosto no Centro de Convenções de Salvador/BA, com o tema ‘Fisioterapia e as Tecnologias: Ampliando as Fronteiras e Projetando o Futuro’. A programação incluiu uma série de cursos e workshops ministrados por profissionais renomados, tanto nacionais quanto internacionais, em diversas áreas da Fisioterapia. Em destaque, a palestra intitulada “Desafio dos raros: Abordagem da Fisioterapia Neurofuncional na Neuromielite Óptica”, apresentada pela coordenadora do setor Acadêmico & Científico da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, a fisioterapeuta neurofuncional Juliana Almeida. Juliana compartilhou dados da Catalogação Nacional de Pessoas com NMO da ABNMO, evidências científicas sobre o tratamento fisioterapêutico e perspectivas inovadoras para o futuro da área.
ABNMO na linha de frente: CAS debate desafios no tratamento da Neuromielite Óptica
A presidente da ABNMO, Cleide Lima, participou ativamente da Audiência Pública sobre Doenças Raras e Novas Tecnologias, com foco especial em Neuromielite Óptica. No evento realizado na quarta-feira (03), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, destacando o projeto de lei 2236/2022. Este projeto busca incluir a Neuromielite Óptica entre as condições que permitem a concessão imediata de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, sem período de carência. Cleide enfatizou a urgência de melhorias na estrutura de atendimento e na capacitação dos profissionais de saúde, além da necessidade de garantir uma linha de cuidado contínua e acesso a medicamentos adequados para os pacientes afetados pela Neuromielite Óptica. A audiência contou com a participação de diversos parlamentares, especialistas, representantes de entidades e interessados, incluindo o Senador Hiran Gonçalves, a Senadora Damares Alves, o Senador Sergio Moro, a Deputada Federal Rosângela Moro, entre outros. Também marcaram presença na audiência membros da coalizão NMO, composta pelas entidades: ABNMO, Fedrann, CDD Crônicos, NMO Brasil e Febrararas. Para ler a matéria completa do Senado CLIQUE AQUI Veja fala completa de Cleide Lima abaixo:
Carta aberta ao Ministério da Saúde
Ao excelentíssimo Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde, senhor Carlos Augusto Grabois Gadelha Por meio deste, cinco organizações da sociedade civil que se dedicam às causas dos pacientes de doenças raras no Brasil, solicitam, conforme a previsão do art. 19-R da Lei nº 8.080/1990, do art. 21 do Decreto nº 7.646/2011, e do art. 40 do Anexo XVI da Portaria de Consolidação GM/MS nº 1/2017, realização de audiência pública para dentro do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) referente ao inebilizumabe para o tratamento de pacientes com doença do espectro da neuromielite óptica (NMO) positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4. Na última semana, a recomendação final da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – Conitec, foi desfavorável. Durante discussão em Plenário, nos causou desconforto as razões que sustentariam a negativa, bem como a inércia, por parte dos representantes do Executivo Federal, em buscar soluções adequadas para as necessidades de uma população historicamente marginalizada e vulnerável, a saber: · Impacto orçamentário: nos últimos anos, a Conitec incorporou outros tratamentos com impacto orçamentário em linha ao que foi apresentado para NMO. Ainda, na perspectiva de equidade, se considerarmos os gastos anuais para esclerose múltipla (R$ 286 milhões em 2022) – doença que se assemelha à NMO, mas cujos surtos tendem a ser menos graves e reversíveis, e que afeta principalmente a população branca – os gastos são superiores ao que veríamos para a NMO. Qual seria então, a disposição do Ministério da Saúde em prover tratamento para a NMO? Gostaríamos que a proposta de avaliação econômica fosse mais bem discutida e esclarecida. · Existência de tratamentos off label que deveriam ser analisados: sendo essa uma competência exclusiva da Conitec, como avançaríamos nesta frente? · Ausência de uma linha de cuidado: competência essa do Ministério da Saúde, que se omitiu até hoje em olhar para esses pacientes. Qual a regulação específica que impede a incorporação de novas tecnologias / alternativas terapêuticas para uma doença cuja linha de cuidado (que compreende, inclusive, teste diagnóstico) não está disponível na rede pública? · No mais, o representante da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES) do Ministério da Saúde colocou que nada poderia fazer ainda em 2024, uma vez que a agenda já estaria cheia. Qual o compromisso do Ministério da Saúde com a população que convive com essa patologia? Nesse contexto, solicitamos uma audiência o mais rápido possível, para termos mais esclarecimentos sobre o processo do inebilizumabe, e esperamos contar com lugar de fala que nos cabe, enquanto representantes dos pacientes, para participarmos ativamente dos diálogos decisórios que envolvem a NMOSD no nosso país. Atenciosamente, Coalizão NMO ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica CDD – Crônicos do Dia a Dia FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte Nordeste e Centro Oeste NMO Brasil – Associação de Pacientes de Neuromielite Óptica e as Doenças do seu Espectro
ABNMO no 25° Congresso BCTRIMS: Compromisso e Avanços na Neuromielite Óptica
O 25° Congresso do BCTRIMS, realizado em São Paulo de 4 a 8 de junho de 2024, foi um marco para a comunidade científica e de saúde que trabalha com Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica (NMO). A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) teve uma participação destacada no evento, reafirmando seu compromisso com a promoção do conhecimento científico e a melhoria das perspectivas para os pacientes com NMO. Durante o congresso, a presidente Cleide Lima, acompanhada de uma equipe multidisciplinar, composta pelo Educador Físico Ayran Aravéquia, a Fisioterapeuta Neurofuncional Juliana Almeida, o Psicólogo Wedson Santos e a Neuroimunologista Dra. Bianca Oliveira, esteve presente, compartilhando alguns trabalhos desenvolvidos atualmente na ABNMO. A ABNMO apresentou cinco trabalhos em formato de pôster e Cleide Lima realizou uma apresentação histórica sobre a Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, organizada pela própria associação. Este trabalho enfatiza a importância da catalogação para entender melhor a condição e planejar intervenções mais eficazes, destacando o compromisso contínuo da ABNMO com a comunidade. Além das sessões científicas, o congresso ofereceu um valioso espaço para networking e troca de experiências entre profissionais, promovendo a colaboração e a construção de novas parcerias para futuros projetos de pesquisa. No stand da ABNMO, foram discutidos os resultados de projetos realizados e planejadas novas estratégias de ação, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com NMO, seus familiares e os profissionais de saúde envolvidos na causa. A participação da ABNMO no BCTRIMS 2024 é mais um passo na busca contínua da associação em manter um trabalho profissionalizado e de excelência para fortalecer a rede de apoio e participar ativamente da construção de novas percepções em relação ao 3° setor na saúde, principalmente com foco na NMOSD. Texto: ASCOM ABNMO
Posicionamento da ABNMO sobre a Incorporação do Inebilizumabe no SUS para tratamento da Neuromielite Óptica
Contribuição da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica à Consulta Pública CONITEC/SECTIS número 20/2024 Inebilizumabe para o tratamento de pacientes com distúrbio do espectro da Neuromielite óptica positivos para o anticorpo anti-aquaporina 4. Vimos, por meio deste documento, demonstrar nossa manifestação e contribuição à referida Consulta Pública. Nós, da ABNMO – Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, representando a comunidade de pacientes com NMO/ NMOSD no Brasil, com mais de 400 pacientes inscritos na associação e mais de 3.000 pessoas sendo impactadas mensalmente pela organização, vimos aqui dar nossa contribuição pública sobre o tema. Antes de tudo, precisamos entender que a NMO é uma doença rara, crônica, portanto sem cura, do sistema nervoso central, que se apresenta na forma de surtos e que cada surto representa, potencialmente, uma sequela irreversível, incorrendo em uma deficiência permanente (cegueira e comprometimento dos membros superiores, inferiores e órgãos importantes como a bexiga). Também é significativo salientar que é uma doença prevalente em mulheres negras, população que já é desfavorecida em nossa sociedade por conta de inúmeros processos de discriminação racial e social. Além disso, a NMO pode ser diagnosticada desde a infância, mas tem sua maior prevalência de diagnóstico em mulheres entre 35 e 45 anos. Faixa produtiva, muitas com filhos pequenos em fase escolar, e em fase de ajustes e consolidação de carreira. Portanto, ter uma doença que potencialmente tira a autonomia e funcionalidade do indivíduo, é muito impactante no dia a dia das famílias que têm contato com essa patologia. Atualmente, pessoas com NMO não possuem nenhum tratamento para a doença disponível no Sistema Público de Saúde. Assim, muitas delas acabam tendo uma evolução que poderia ser evitável, caso estivessem em uso de um medicamento de controle que já comprovou nas pesquisas clínicas uma diminuição de 87% de surtos, trazendo uma vida autônoma e funcional para seus usuários. As pessoas que usam esse medicamento no país o conseguiram por meio de judicialização, ou seja, apenas pessoas com acesso à informação sobre o direito à saúde como dever do Estado e com acesso à assessoria jurídica é que está sendo tratada com a medicação própria para NMO. Logo, populações menos favorecidas econômica e socialmente continuam sem acesso à saúde. Além disso, medicamentos adquiridos pelo Estado por via da judicialização, custam até três vezes mais aos cofres públicos, que os por via administrativa. Outro ponto, ainda nessa perspectiva das alternativas terapêuticas utilizadas atualmente, são os medicamentos off label que são prescritos para a NMO. Além de não oferecerem a melhor segurança clínica disponível em relação a sua eficácia, os pacientes têm que conviver com efeitos colaterais incômodos e em alguns casos até debilitantes. É importante salientar que, na maioria dos estados brasileiros, esses medicamentos off label não são disponibilizados por via administrativa, o que incorre na mesma questão que já falamos aqui em relação ao acesso à judicialização. A incorporação de uma medicação própria para a NMO garante mais qualidade de vida, aumento das funcionalidades das pessoas e a baixa nos afastamentos em trabalho e disponibilidade/disposição para execução de atividades de vida diária. Além disso, evita o surgimento de outras problemas/comorbidades devido a efeitos colaterais. O Inebilizumabe ainda garante redução de tempo e periodicidade de infusão se comparado com algumas terapias utilizadas hoje. Segundo dados da nossa Catalogação Nacional de Pessoas com NMO, 49% delas tem alguma sequela motora e/ou visual que atrapalham a realização de atividades da vida diária. Além disso, 54% dessa população recebeu diagnóstico de algum problema psicológico ou emocional (depressão, ansiedade, mudanças de humor) depois do diagnóstico de NMO, com 33% dessa amostra usando medicamentos para controle do humor após o diagnóstico da NMO. O inebilizumabe é uma das três terapias específicas para NMO aprovadas pela Anvisa no país e se mostra como uma terapia de boa eficácia para o controle da evolução da doença. Por se tratar de uma doença órfã de tratamento e de protocolo clínico no Brasil, entendemos que sua incorporação é algo urgente para a geração de qualidade de vida para as pessoas com NMO. Ressaltamos o ponto já abordado, sobre gênero e raça, entendendo que a população de mulheres negras já é historicamente negligenciada nas questões de saúde e, não aprovar a primeira terapia para NMO no SUS pode representar mais uma amostra do não cumprimento de um dos princípios doutrinários do nosso Sistema de Saúde, a equidade. Portanto, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica – ABNMO defende e insiste na incorporação do Inebilizumabe ao SUS para garantir um melhor tratamento para as pessoas com NMO e que este proporcione conforto mental e emocional diante da angústia de possíveis surtos novos em virtude do medicamento mostrar segurança e eficácia. Afirmamos que uma medicação on label para a NMOSD disponibilizada pelo SUS é indispensável e se faz urgente pela gravidade da doença e severidade que se manifestam os surtos. Texto: ABNMO – Todos os direitos reservados.
